Lund har Sveriges äldsta mottagning för sena komplikationer efter barncancer, den öppnade 1987. Här arbetar en barnonkolog och en vuxenonkolog. Sedan september 2017 finns också sjuksköterskan och forskaren Cecilia Follin här på halvtid.

– Vi är experter på behandlingen överlevarna har fått som barn och vilka sena komplikationer de har en risk att få. Vi kan se till så att de får rätt behandling i rätt tid när det fortfarand finns åtgärder att sätta in. Hittar man inte rätt i vården kan det ta lång tid att få rätt hjälp, primärvården har inte alltid den kunskap som krävs, säger Cecilia Follin.

– Går man till vårdcentralen förstår de inte alltid problemet, men på seneffektmottagningen vet vi oftast vad vi kan förvänta oss. Överlevarna sätter stort värde på att ha möjlighet till telefonrådgivning av en sjuksköterska som är insatt i ämnet.

I Sverige finns cirka 10 000 personer som behandlats för barncancer. Av dem riskerar sju av tio att få sena komplikationer. För de allra flesta handlar det om lindriga besvär. Men det kan också röra sig om allvarligare sjukdomar, som problem med hjärta och lungor. Med sena komplikationer menar man biverkningar som uppstår efter cancerbehandling i barndomen. Komplikationerna kan ibland uppstå flera decennier senare. Det kan till exempel handla om hormonella problem, nedsatt hjärtfunktion, minnesproblem och svårigheter att få barn.

Det är behandlingen – operation, cytostatika eller strålbehandling – som orsakar de sena komplikationerna, snarare än sjukdomen i sig.

När överlevarna får hjälp att gå igenom behandlingen de fått tillsammans med kunnig vårdpersonal, får de veta vilka hälsokontroller de bör göra framöver och vilka hälsoproblem de kan få på sikt.

Under 2016 kom det ett nationellt vårdprogram för uppföljning av barncancer. Det är en beskrivning av vilken vård som ska erbjudas barncanceröverlevarna i Sverige och vilka undersökningar som överlevarna bör erbjudas.

Det nationella vårdprogrammet innebar att det blev lättare för personalen inom barncancervården att kräva en mottagning i sitt område.

– Det lossnade när det nationella vårdprogrammet sjösattes, har kommun och landsting sagt ja, då måste de följa upp med att starta seneffektmottagningar, förklarar Cecilia Follin.

I dag finns mottagningar i Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå och Göteborg. Linköping står utan. Här får patienterna fortsätta att söka hjälp genom vårdcentralen. Läkaren Michael Behrendtz är upprörd.

– Inget är planerat så vitt jag vet, vi kan inte hänvisa dem någon annanstans som det är i nuläget. En del som är 18 år fullföljer kontroller på vuxenklinik men övriga kan i nuläget bara få en behandlingssammanfattning. Jag har gjort allt jag kan för detta men ännu inte fått gehör från någon motpart eller från regionledningen, säger han.

Cecilia Follin har svårt att säga varför det dröjt till nu innan de flesta områden har en egen mottagning för överlevare. Hon säger att det kan bero på att de medicinska problem som många överlevare upplever inte är uppenbara för dem som inte är inom fältet.

– Det är en grupp som vuxit långsamt – förr överlevde få som insjuknat i barncancer. Det är också en relativt liten grupp, om man jämför med till exempel vuxencancer, men barncanceröverlevarna har hela sitt vuxenliv framför sig, säger hon.

Mottagningarna i Sverige fungerar på olika sätt. De har olika kapacitet och resurser när det gäller möjlighet att följa upp överlevare. Cecilia Follin tycker det är viktigt att överlevarna fokuserar på det friska.

– Vår ambition är att erbjuda bra vård och stöd för de komplikationer överlevarna har. En del saker får man leva med. Jag tycker många är mer redo att se framåt när de fått en förklaring till varför de mår som de gör och när de fått hjälp. Då är det lättare att gå vidare, säger hon.