Hopp och stöd livet ut efter cancern
Maxa livet är Barncancerfondens pågående satsning för vuxna barncanceröverlevare. – Projektet går med stora steg framåt och vi hoppas snart kunna ge barncanceröverlevare förutsättningar att leva livet på bästa sätt, säger projektledaren Lina Noon på Barncancerfonden.
Tack vare dagens cancerbehandling botas i dag drygt 80 procent av barn och ungdomar med cancer. Andelen överlevare har ökat successivt under årens lopp och av denna anledning ökar också antalet vuxna som har haft barncancer tidigare i sitt liv och är omkring 10 000 personer i Sverige. Det är inte ovanligt att gruppen lever med sena komplikationer, psykiska och fysiska besvär, efter sjukdom och behandling.
Barncancerfondens rikstäckande projekt Maxa livet ska lyfta vuxna barncanceröverlevares behov och visa på möjligheterna. Det är en satsning som startade 2014 och innehåller i dag en tidning, en webbplats och en årlig konferens. Inom projektet pågår det även ett viktigt arbete med att ta fram ett helt nytt nationellt stödprogram för vuxna över 18 år som haft barncancer.
– Vi vill ge dem förutsättningar att leva livet på bästa sätt, utifrån de styrkor och eventuella utmaningar de har. Det är såklart jättepositivt att det är en växande grupp överlevare, men det som är synd i sammanhanget är att samhället inte fångar upp och stöttar barncanceröverlevare på bästa sätt, säger Lina Noon, projektledare på Barncancerfonden.
Tillsammans med en referensgrupp har man kartlagt behoven genom enkätundersökningar och djupintervjuer. Detta för att Barncancerfonden ska kunna vara säker på att stödet som organisationen skapar motsvarar det som målgruppen verkligen vill ha och behöver.
– Vi har tittat noggrant på de fysiska, psykiska och psykosociala bitarna för att komma fram till vad man som överlevare behöver stöd i. De här tre delarna har mynnat ut i att vi försökt hitta aktiviteter som vi känner kan hjälpa barncanceröverlevare att uppnå bättre livskvalitet inom de här tre områdena, säger hon.
Stödprogrammet ska kunna erbjuda aktiviteter som förbättrar överlevarnas livskvalité. Just nu är projektet i fasen att börja testa aktiviteterna för att se om det kan hjälpa vuxna barncanceröverlevare.
– Det viktigaste som har kommit fram av detta är att de känner att de blir hörda och sedda. Det har betytt jättemycket speciellt för de äldre som tidigare inte har fått så mycket stöd av samhället, säger Lina Noon.
Arbetet med referensgrupperna kommer att pågå fram till våren 2018. Fram tills dess kommer deltagarna att få lämna betyg om vad det tyckte om aktiviteterna. Utvärderingen är viktig för om aktiviteten ska justeras eller erbjudas till andra barncanceröverlevare i stödprogrammet.
– Det är ett jätteroligt och spännande arbete jag har framför mig. Det känns fantastiskt att kunna genomföra det här. Jag är själv mamma till barncanceröverlevare så för mig ger detta hopp om framtiden. Det kommer att finnas stöd för våra barn efteråt. Det är fantastiskt.
