Hugo spenderade sitt första levnadsår på sjukhuset

Graviditeten hade varit bra och den första veckan med Hugo flöt på utan problem. Men när han var två veckor gammal blev han plötsligt så slö att han knappt gick att väcka. Inte ens liggandes naken på ett marmorbord vaknade han. De blev inlagda på barnmedicin där en sond sattes för att han skulle få i sig näring. En mängd prover togs, men det enda som hittades var att han hade högt bilirubinvärde*, vilket man trodde var förklaringen till Hugos trötthet. Han behövde få i sig mer mat och vätska och paret blev ombedda att utöver sondmatningen även flaskmata och amma i den mån han orkade.

Ovissheten innan diagnos

Men redan efter några dagar började Hugo kräkas och han slutade inte. Inget av alla de prover som togs eller undersökningar som gjordes visade några avvikelser.

Som förstagångsföräldrar normaliserades parets oroskänslor. Medan föräldrarna ville ha en förklaring till vad det var som var fel med deras barn fick de höra att allt var normalt. Den enda förklaringen läkarna kunde ge dem var att det var allergi.

Under den här tiden pendlade familjen mellan hemmet och sjukhuset. Då de inte tillhörde någon avdelning bollades de mellan akutavdelningen, barnmedicin och mag- och tarmavdelningen. Mammorna blev slutligen rekommenderade att sondmata Hugo varannan timme dygnet runt för att försöka få honom att gå upp i vikt, något som inte heller hjälpte. 

- Tiden innan vi fick veta vad det var för fel på Hugo var vidriga, menar Sara.

Den berömda ”bebisbubblan” uteblev för mammorna, som inte hade en lugn stund. Anknytningen var en utmaning att få till då Hugo kräktes konstant och att vara hud-mot-hud var stundtals svårt. Pernilla, som hade sett fram emot närheten som amning ger, hade nu också avråtts från att amma innan de visste vad det var för fel med Hugo.

Läkarna visste inte om Hugo skulle överleva

Efter 3,5 månader så gjordes ett ultraljud på Hugos hjärna, efter att hans ögon börjat bete sig avvikande. Man hittade ett flertal hjärntumörer och familjen blev direkt inskrivna på barncanceravdelningen. Hugo var vid tillfället väldigt undernärd och vägde bara 300 gram mer än han gjort när han föddes.

Följande dag gjordes en magnetröntgen på Hugo och läkarna ringde efteråt från IVA till Sara och Pernilla och berättade att Hugo låg i respirator. Tumören var troligen elakartad och den hade spritt sig.

- När läkarna förklarade att Hugo behövde opereras och att de inte visste om han skulle överleva blev vi otroligt chockade – var i morse sista gången vi såg honom vid liv?

44 dygn i respirator

Operationen blev lyckad, cellgiftsbehandlingen kunde påbörjas och familjen hade äntligen flyttat hem och börjat bearbeta de första chockartade månaderna. Men redan efter några veckor blev Hugo dålig igen. Han andades snabbt, hade hög puls och var väldigt blek. Mammorna tog med Hugo till sjukhuset, där han efter någon timme kollapsade på rummet och återigen blev lagd i respirator på grund av en lunginflammation och svår sepsis. Den här gången blev han kvar i respirator i 44 dygn.

Under den första veckan var läget mycket kritiskt. Det tog 12 långa dagar innan föräldrarna ens kunde hålla i sitt barn igen, och då bara en kortare stund. Ju mer tiden gick, desto längre stunder kunde de ha Hugo i famnen, men fortfarande bara två gånger om dagen. Det var en jobbig tid, men personalen på Barncancercentrum stöttade dem och ordnade så att de kunde vara nära varandra så mycket det gick. Hugo var ofta väldigt stressad och spänd under hans första år och Sara och Pernilla tror att en stor del handlar om att han inte alltid kunnat ha en trygg famn att vila i.

Vardag att bo på sjukhus

Hugos första levnadsår var omtumlande och att spendera det på sjukhus är inte något man som förälder ser framför sig när man fantiserar om bebistiden. Vårdpersonalen påminde Sara och Pernilla om att gå ut och ta en promenad och att inte glömma att äta.

- Det blev nästan som att vi bodde där. Vi köpte en egen kaffekokare till rummet och beställde hämtmat på fredagskvällarna, säger Pernilla.

- Personalen kändes som våra vänner, fortsätter Sara. De var där hela tiden med oss. Det kändes som ett stort kollo. Vi ventilerade med dem på ett helt annat sätt än med familj och vänner.

Reaktioner från omgivningen

Det tog tid att berätta om Hugo för omgivningen, då familjen länge levde som i en parallell värld. De drog sig för att gå och handla eller springa in i grannar, eftersom bara den närmsta familjen visste om situationen med Hugo. De valde till slut att starta ett Instagramkonto, där de samlade allt som handlade om Hugo. På så sätt slapp de att upprepa sin historia gång på gång.

Många runt omkring dem blev ledsna och chockade när de först fick höra om Hugo. De fick också mycket stöttning både av familj och vänner, men även i innebandykretsar, då Sara spelat på professionell nivå och Pernilla varit tränare. Det startades insamlingar och ordnades med sponsormatcher för att stötta. Fina initiativ som gav Sara och Pernilla mycket energi.

Ljusglimtar under året på sjukhus

När de ser tillbaka på tiden på sjukhuset är de ändå glada att det var innan pandemin. De fick båda vara på sjukhuset samtidigt och även ta emot besök. Lite särbehandlade blev de, då Hugo var det minsta barnet de haft på avdelningen och sjuksköterskorna gärna ville hålla honom och gosa. De avlastade mammorna mycket och rullade till exempel ut Hugo på natten så de fick sova.

- Personalen som var med den dagen då vi fick beskedet om hjärntumören har kommit oss väldigt nära. De är våra superhjältar. De är som en extra familj, säger Sara.

Tar tillbaka vardagen i små portioner

En blond, nyfiken liten tjej vill upp i mammas knä. Lillasyster Maja har blivit 18 månader gammal. Det var en stor glädje när Maja kom och Pernilla kände att hon fick revansch vad gäller föräldraledigheten. Allt känns så lätt med Maja, som varit tidig med det mesta. Men paret vet inte om det beror på att de jämför med Hugo.

På frågan om hur de ser på framtiden svarar Pernilla att hon lever här och nu. Hugo är färdigbehandlad i september och i höst börjar han på en specialförskola, något som mammorna tror kommer bli jättebra för honom. Även Maja skolas in i höst och Sara och Pernilla ska förhoppningsvis börja jobba igen. Längre än 2022 tänker inte Pernilla.

Sara tänker tre månader i taget, i samma takt som de får svaren från Hugos magnetröntgen. Senaste beskedet fick de i mars och då hade tumören för första gången på 3,5 år börjat minska.

-  Ett superskönt besked! Vi skulle fira med skaldjur och hade lagt champagnen på kylning, då Hugo åkte på världens förkylning och vi fick åka in, skrattar Sara.

Det är definitivt en hoppfull familj, som försöker se de små stegen Hugo tar framåt. De minns hur de under de två första veckorna på Barncancercentrum inte ville lämna rummet och undrade hur folk kunde vara glada där.

- När man är där i längre perioder så kommer man in i det. Och nu är vi de som skrattar på sjukhuset, ler Sara.

*Bilirubin är en avfallsprodukt som bildas då hemoglobinet i de röda blodkropparna bryts ned.