Hyllas för sitt stöd för barncancerdrabbade familjer
Barncancerfonden delar varje år ut Olle Björks stipendium för berömliga insatser för barn som drabbats av cancer. I år uppmärksammas tio konsultsjuksköterskor inom barncancervård, som verkar i hela landet. – Det känns väldigt roligt att bli uppmärksammad för det vi gör, att den här speciella tjänsten och den möjlighet vi har att hjälpa drabbade familjer lyfts fram, säger Marie Sandgren, konsultsjuksköterska vid barncanceravdelningen på Linköpings universitetssjukhus.
När ett barn drabbas av cancer förändras tillvaron för hela familjen. Efter den initiala chock som ett cancerbesked innebär startar en för många familjer flera år lång behandlingsperiod – där livet och vardagen trots allt förväntas fortgå så normalt som möjligt. För det drabbade barnet och eventuella syskon handlar det bland annat om att försöka gå i skolan så mycket som det går, fortsätta med fritidsaktiviteter och träffa kompisar. För föräldrarna kan det innebära att försöka navigera i och förstå mängder av ny information och att fatta svåra beslut gällande behandling.
I allt det som händer runt barnet och familjen finns konsultsjuksköterskan som ett stöd.
Någon som kan guida och vägleda – och som framför allt kan fungera som en länk mellan den nya tillvaron och det gamla liv som familjen och barnet levde innan sjukdomen.
En unik roll
Marie Sandgren har jobbat som konsultsjuksköterska sedan 1999, och är den som har jobbat längst av alla de som i dag finns vid landets sex olika barncancercentrum.
– Allt började 1997 när en stor donation från Märta och Gunnar V Philipsons stiftelse gjordes till Astrid Lindgrens barnsjukhus med syfte att skapa förändring för barn med cancer och deras familjer, berättar Marie.
Chefen för barnonkologen vid den tiden var Olle Björk, som senare skulle bli generalsekreterare för Barncancerfonden. Samma Olle Björk som vid sin pension fick ett stipendium uppkallat efter sig.
Olle Björks stipendium
Varje år delar Barncancerfonden ut ett stipendium för berömliga insatser i arbetet för barn med cancer. Årets stipendium delas mellan de tio konsultsjuksköterskor som arbetar på landets sex barncancercentrum, med inriktning barn med solida tumörer och leukemier.
Motiveringen lyder ”Vid varje Barncancercentrum finns konsultsjuksköterskor som har till uppgift att hjälpa familjer och barn under och efter cancerbehandlingen. De har utarbetat nationella riktlinjer som gör att alla barn och deras familjer får lika omhändertagande.Detta skapar en trygghet i samspelet mellan familj, vård, skola och andra viktiga sammanhang.”
Samtliga tio konsultsjuksköterskor som delar på stipendiet 2023 är Marie Sandgren, Ida Johansson, Anna Hallman, Hanna Martinsson, Therese Helmersson, Jennie Stigmar, Ulrika Persson, Annica Filander, Ulrika Larsson, Karin Fritzson.
* Priset går i år även till forskaren och läkaren Ingrid Øra, som hyllas för sina stora insatser inom forskning och internationellt samarbete.
– Han ville att donationen skulle användas till en satsning för cancerdrabbade barn i hela Sverige och tog initiativet till att skapa den roll som skulle kunna bli en länk mellan vården och barnets och familjens övriga liv. Det var det som blev konsultsjuksköterskerollen, som instiftades 1997.
Sedan 2002 är Barncancerfonden med som finansiär av tjänsterna tillsammans med Märta och Gunnar V Philipsons stiftelse av, något som enligt Marie är en förutsättning för att det ska fungera så som det gör.
– Det är en unik roll i och med att vi är anställda på respektive sjukhus men att våra tjänster finansieras av Barncancerfonden och stiftelsen. På så sätt är tjänsterna tryggade från risken att dras in på grund av omorganisationer eller sparkrav på våra sjukhus.
Kontakt med skolan
Marie Sandgren arbetar specifikt för barn med solida tumörer och leukemier, vid Linköpings universitetssjukhus. En av hennes viktigaste uppgifter är att åka ut till skolor och informera såväl klasskamrater som lärare om det drabbade barnets sjukdom och behandling. Under hela behandlingstiden fungerar konsultsjuksköterskan som en länk mellan barnets hemskola och sjukvården, och kan hjälpa till att anpassa undervisningen efter hur barnet mår och hur mycket barnet klarar av. I många fall kan det också bli aktuellt att koppla in sjukhusskolan, till exempel om barnet är inlagt på sjukhus längre perioder.
– I Sverige har vi ju skolplikt, så det är viktigt att barnet försöker hänga med i undervisningen så gott det går även under en cancerbehandling. Men det är också viktigt att vi är flexibla och lyssnar in barnet och föräldrarna eftersom saker kan ändras snabbt. Det gör det också viktigt att vi hjälper till att hålla en tät kontakt med skolan, säger Marie Sandgren.
Det sociala livet viktigt
Att gå i skolan så mycket det går är inte bara för själva undervisningens skull, det är minst lika viktigt att barnets sociala liv får löpa på så gott det går, menar Marie.
Därför kan hon och hennes kollegor också hjälpa till att informera och fungera som en länk till barnets fritidsaktiviteter och kompisar. Att komma ut och prata med fotbollslaget eller scoutkåren bidrar både till att de får mer information om barnets sjukdom, men sänder också en viktig signal till det sjuka barnet.
– När vi visar på vikten av att behålla kontakten med sitt gamla liv skickar det en signal om att vi tror att du kommer att bli frisk, det är en positiv signal om att vi ska göra allt för att fixa det här tillsammans.
Följer barnen under lång tid
Ända sedan Marie först startade sin karriär inom vården har hon varit intresserad av barnonkologi. En av sakerna som lockade är att hon tycker om att följa sina patienter under lång tid.
– Jag hade inte passat på akuten, där man bara träffar patienten under en kort tid och aldrig får veta hur det går. Jag tycker om att följa dem och hjälpa dem bli bättre.
Samtidigt innebär rollen som konsultsjuksköterska en svår balansgång i att inte bli för personligt engagerad i sina patienter, även om det är barn som hon har följt från att de var väldigt små ända upp till vuxen ålder.
– Jag har haft patienter som ringer när de är i 25-årsåldern och frågar mig om saker de varit med om när de var små. För dem är jag en trygg person som alltid funnits med dem, någon de alltid kan ställa frågor till och som kan hjälpa dem hitta rätt svar. Samtidigt är jag ju bara en person i det team som finns här på sjukhuset, där alla är lika viktiga och stöttar från sin plats.
Vill hålla sig uppdaterad
För att kunna stötta och hjälpa de drabbade familjerna på bästa sätt tycker Marie att det är viktigt att hålla sig uppdaterad kring vad som händer inom forskningen.
– Vi lär oss mycket genom att åka på konferenser, sitta med i arbetsgrupper inom barnonkologi och försöka få del av alla aspekter kring vad som händer inom vård och behandling. Sen har vi också stort utbyte av varandra, inom vårt eget nätverk av konsultsjuksköterskor runt om i Sverige.
Eftersom Marie har jobbat inom barncancervård under lång tid har hon också själv upplevt vilken skillnad forskningsframsteg kan göra för de barn som drabbas. Ett exempel hon gärna lyfter knyter an till hennes egen roll.
– När jag började fick barn som var under behandling inte gå i skolan eller förskolan på grund av rädsla för infektioner. En kollega till mig gjorde en studie som visade att barn inte får fler infektioner av att gå i skolan – och tack vare det kan vi nu i stället uppmuntra och visa på fördelarna med att behålla en kontakt med skolan eller förskolan även under behandling.
Marie har jobbat som konsultsjuksköterska i 24 år, men än så länge finns inga planer på att trappa ner eller byta jobb.
– Det här jobbet är så oerhört variationsrikt och jag lär mig nya saker hela tiden. Ingen dag är den andra lik och ingen familj är den andra lik – jag tror aldrig jag kommer tröttna!