I Almers hus kan Hilmas familj andas ut
I Almers hus vid havet i Varberg kan drabbade familjer få ett avbrott i vardagen och en chans att umgås. Både med varandra och med andra drabbade familjer. – Det är helt fantastiskt att Barncancerfonden erbjuder den här möjligheten, säger Malin, mamma till Hilma som behandlats för mycket svår aplastisk anemi.
Det blåser storm ut över Kattegatt och regnet öser ner från en stålgrå himmel.
Men i de sköna fåtöljerna i det uppvärmda uterummet i Almers hus känns ovädret långt borta. Här pågår i stället en intensiv match i ”Vem där?”, det klassiska gissningsspelet där det gäller att ställa rätt frågor. Hilma, 9 år, sitter på svaren och pappa Ola ställer frågorna. Lillebror Carl och mamma Malin hejar på. Att familjen kan sitta här, alla fyra, och spela spel tillsammans är något de inte haft ro i kroppen att göra på väldigt länge.
Ovanlig blodsjukdom
Våren 2021 fick Hilma, som då var 6 år gammal, en massa konstiga prickar över hela kroppen. Några veckor efter att familjen skickats till sjukhuset i Halmstad för provtagning kom beskedet – Hilma hade drabbats av en mycket ovanlig och svår blodsjukdom. Aplastisk anemi innebär att kroppen inte längre kan producera blodkroppar. De celler i benmärgen som producerar de olika typerna av blodkroppar som kroppen behöver för att fungera, så kallade stamceller, blir angripna.
– Jag hade aldrig hört talas om den här sjukdomen innan så jag visste ingenting. Men vi förstod ganska snabbt att det var allvarligt, säger mamma Malin.
Nu började en lång och svår behandlingstid. Hilmas tillstånd försämrades och hennes immunförsvar fungerade inte på grund av bristen på vita blodkroppar. Sommaren 2022 gjordes två olika försök att tillföra nya stamceller till benmärgen, så kallad stamcellstransplantation. Efter det andra försöket vände det äntligen och Hilma började långsamt må bättre.
Behandlingen var intensiv. Det blev mycket tid på sjukhus och långa perioder då hela familjen var tvungen att hålla sig isolerade för att Hilma inte skulle drabbas av infektioner.
– Jag har försökt räkna efter och kom fram till att Hilma låg på sjukhus ungefär 250 dagar, berättar mamma Malin.
Födelsedag på sjukhuset
I långa perioder bodde familjen på Ronald McDonald Hus i Göteborg. Mamma Malin och pappa Ola turades om att vara antingen med Hilma på sjukhuset eller med lillebror Carl.
– Jag var alltid på sjukhus, och även om jag fick komma hem ibland så var det ju bara för en dag och sen tillbaka igen. Jag fick till och med fira jul på sjukhuset. Och på min födelsedag var jag också där. Det var det livet handlade om då, säger Hilma.
När Hilma till slut fick komma hem väntade nästa prövning. Familjen var i stället isolerade hemma utan möjlighet att jobba, gå i skolan eller ens åka till affären. Allt för att Hilma fortsatt var väldigt infektionskänslig på grund av stamcellstransplantationen. Även om det var jobbigt minns Hilma det som en bra tid.
– Det var kul att vi kunde vara tillsammans igen allihop. Jag hade inte träffat min lillebror på jättelänge när jag var på sjukhus och längtade jättemycket efter honom.
Lagom till sommaren 2023 såg familjen äntligen ljuset i tunneln.
– Då var Hilmas värden så pass bra att läkarna släppte på restriktionerna och vi kunde så smått börja leva ett normalt liv igen, berättar mamma Malin.
Gemenskap för hela familjen
En barncancerbehandling tar hårt inte bara på det barn som drabbas, utan på hela familjen. Det kan ta lång tid att återhämta sig, både fysiskt, psykiskt och ekonomiskt.
Därför finns Almers hus, en stor villa precis vid havet i Varberg, där Barncancerfonden erbjuder kostnadsfritt boende till drabbade familjer.
När Hilmas familj besöker huset är det kallt och blåsigt ute, men det bekommer inte Hilma.
– Det är jättekul att vara här! Det finns massor av roliga saker att göra, vi har varit på spa, det finns ett lekrum och en bubbelpool i källaren.
I Almers hus finns fyra lägenheter där varje familj bor, men också stora gemensamma ytor. Under ett besök finns därför möjlighet att umgås med de andra familjerna som är där samtidigt, något som många familjer brukar uppskatta.
– Vi delar samma erfarenheter som de andra som är här, vilket känns tryggt. Dessutom är det ju roligt för barnen att de kan hitta nya kompisar, säger Malin.
Nypa sig i armen
Trots vädret ger sig familjen ut på en promenad ner till den vindpinade stranden. Hilma hjular, springer i vattenbrynet och leker med sin lillebror – som vilken frisk 9-åring som helst. Mamma Malin och pappa Ola kan nu så smått andas ut efter några tuffa år.
– Det känns helt otroligt att leva ett normalt liv igen, man får nypa sig i armen nästan, säger mamma Malin med ett leende.
Men Hilma själv säger det nog ändå bäst:
– Nu känner jag mig pigg igen och orkar göra det jag vill. Jag kan hjula och dansa och gå på alla mina aktiviteter!
