”I år går vi all in på julen”

I år har julen anlänt redan innan första advent till familjen Janliden på Hammarö, utanför Karlstad. Adventsljusstakarna är uppe och adventsstjärnor och ljusslingor lyser upp i novembermörkret.

– Vi var först ut i området med att pynta. I år går vi ”all in” på julen. Vi ska ha pynt och glitter och julkänsla. Det ska lukta jul, säger pappa Andreas med ett leende.

Fyraåriga Alfred, som fortfarande behandlas för akut lymfatisk leukemi, strålar ikapp med julstjärnorna där han sitter i mamma Linas knä. Han hoppas på ett par VR-glasögon till sitt Playstation i julklapp av tomten i år.

Att familjen förra julen tvingades sträckköra till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för att göra ett benmärgsprov verkar Alfred ha förträngt. Resten av familjen minns dock tydligt det mardrömsbesked de fick dagen före julafton förra året.

– Klockan 13:25 klev doktorn in och berättade att Alfred hade leukemi och att det är en dödlig sjukdom, berättar pappa Andreas, fortfarande märkbart tagen av minnet från den dagen.

Alfreds cytostatikabehandling startade på julafton och familjen som då var i chock blev kvar på sjukhuset.

– Det var surrealistiskt att springa efter hans trehjuling med droppställningen i sjukhuskorridoren, han såg ju fortfarande frisk ut, säger Andreas.

Då treåriga Alfred, som hittills bara haft lite feber och två knölar på halsen, inledde en akut behandling mot den tillsynes osynliga cancern. Pappa Andreas fick katastroftankar och grät medan mamma Lina försökte vara stark och positiv. Storebror Gustaf sa att ”om Alfred dör vill jag också dö” och storasyster Smilla, som bor varannan vecka hos familjen, brottades med att inte kunna vara hos lillebror Alfred hela tiden.

Julhelgen tillbringades på sjukhusets hjärtavdelning. På barnonkologiska avdelningen var det fullt.

– Vi kände oss exkluderade. När vi hade frågor kunde sköterskorna inte svara direkt och det var ny personal varje dag. Vi gick igenom det värsta vi någonsin upplevt och det kändes om att det inte togs på allvar, säger Lina.

I stället för julfirandet låg fokus på medicinering och tankar kring olika mediciner, provtagning, sövning.

– Vi var i chock och vakuum och visste varken om tid eller rum. Och det fanns endast en psykolog på fem sjukhus under jul enligt personalen. Ingen som kom till oss förutom en sjukhuspräst, säger Lina.

Ljuset i mörkret var att hela familjen var samlad och att Alfred fortfarande var ganska opåverkad av både sjukdom och medicinering.

– Alla på sjukhuset gjorde allt för att göra en dålig situation så bra det bara gick. Vi fick en jultallrik och julgodis, de hade en trubadur och julklappar från Team Rynkeby till alla barn, syskon och föräldrar, det var väldigt fint. Vi fick ett helt otroligt bemötande, säger Andreas.

Det Alfred själv minns var att jultomten kom till sjukhuset.

– Jag fick en diamant! Och sjöng Doktor Bajskorv.

I övrigt är han mer intresserad av att visa upp det nya skrubbsåret på handen än att prata om barncancer.

– Jag ramlade när jag hämtade Gustaf i skolan, berättar Alfred om skrubbsåret.

Lagom till nyår fick Alfred flytta från barncanceravdelningen i Göteborg till hemsjukhuset i Karlstad. Där blev familjen sedan kvar en hel månad. Under den tiden försämrades Alfreds tillstånd snabbt.

– Han låg vid vissa tillfällen apatisk utan TV och padda i ett mörkt rum och pratade inte med oss tittade bara rätt ut i tomma intet. Det kändes som han gav upp hoppet om livet. Vi satt på rummet hela tiden och på grund av medicinerna kunde Alfred inte gå på tre månader, säger Andreas.

När Alfred blev allt bättre kom nästa bakslag, en global pandemi och fortsatt isolering. Pandemin har gjort det svårt att ta hjälp av familj och vänner, något som man annars blir tipsad om att göra för att orka som förälder. Sjukdomen har även förändrat rollerna i familjen.

– Innan var jag den som var superstark och skulle finnas där för alla. Lina var mer blödig. Nu har vi verkligen bytt roller och kompletterar varandra. Jag har varit väldigt under isen, gråtit mycket och tänker katastroftankar. Lina har varit den som lever dag för dag – är det en bra dag så är det en bra dag, berättar Andreas.

Sedan i somras får Alfred en underhållsdos av cytostatika som tas i tablettform på hemmaplan. Alfreds ben, som i våras slutade springa på grund av medicinerna, är åter fulla med spring.

– Vi vågar sätta upp mål nu, som att vi åka till Mallorca när han är frisk, säger Andreas.

– Ändå är ångesten stark inför den 23 december, det datum då Alfred fick sin diagnos. Men då ska vi knäppa den finaste champagnen och fira att det har gått så bra som det har. Att vi klarat detta som familj mitt i århundradets pandemi och att det ”bara” är ett drygt år kvar. Tillsammans klarar vi vad som helst! avslutar pappa Anderas.