I år kan Ava, 6 år, äntligen fira jul hemma

Snön ligger vit över det lugna villaområdet i utkanten av Alingsås. Julstjärnor lyser från de flesta fönster och nedräkningen mot julafton har börjat.

Hemma hos familjen Rosén är julstöket i full gång. Ava, 6 år, har precis kommit hem från skolan. Om några timmar ska hon tillbaka igen för att vara med på luciafirande – men först ska granen kläs och pepparkakor bakas.

Ava och lillasyster Hedda kivas och busar framför granen, vem ska få hänga upp vilken kula? Lillasyster Hedda, 4 år, berättar stolt att hon minsann är kompis med tomtenissen som bor bakom den lilla nissedörren som plötsligt dykt upp i en vrå under trappan. Han är dock bara vaken om nätterna, säger Hedda. Men Ava är skeptisk, hur kan Hedda veta det – hon sover ju på nätterna?

Årets viktigaste högtid 

Förväntan på årets jul är extra stor. I år ska alla traditioner klämmas in och myset maxas.

– I vår familj är julen den viktigaste högtiden på året. Det är en stund där vi alla samlas, vi får vara tillsammans, varva ner, mysa tillsammans. Det är något vi längtar efter hela året, säger mamma Hannah.

Men förra året blev det inte mycket till firande. Ava, som fick diagnosen neuroblastom i maj förra året, var mitt uppe i den mest intensiva behandlingsperioden. Under hösten var en stamcellstransplantation inplanerad, men den fick skjutas fram för att fokusera på att bekämpa tumören som satt i Avas binjure och den metastas som upptäckts i ryggen. Så när Ava äntligen var redo för återgivning av stamceller, något som oftast brukar innebära en längre tid på sjukhus, hade det hunnit bli jul.

Ava och mamma Hannah på sjukhuset i november 2022.

– Som tur är visste vi ju om att det skulle bli så här, så vi kunde faktiskt fira lite i förväg. Den 24 november samlade vi familj och släkt till julfirande, med gran, pynt, mat, tomte och klappar, säger Hannah.

Tungt att inte vara tillsammans

Men trots det blev det en svår period för familjen. Ava låg inlagd i sex veckor på isolerad avdelning under hela jul och nyår, vilket innebär att varken hon eller resten av familjen fick träffa några andra då hon på grund av behandlingen var extra infektionskänslig. Mamma Hannah och pappa Fredrik turades om att vara med Ava på sjukhuset, medan lillasyster Hedda var hemma och träffade inte sin syster alls.

– Det var otroligt tungt, framför allt själva julafton när jag var på sjukhuset med Ava och resten av familjen var hemma. Men när ens barn mår så dåligt som hon gjorde då blir man helt fokuserad på henne – man inser snabbt att det inte är någon idé att känna efter hur man själv mår, säger pappa Fredrik.

Ava minns nästan ingenting av förra årets högtid. Inte att Tomten kom förbi, eller att hon var för trött för att öppna sina julklappar.

– Hon mer eller mindre sov bort hela julen, säger Hannah.

Intensiv behandling

Neuroblastom är en ovanlig cancerform som framför allt drabbar små barn. Som namnet antyder uppstår den i det centrala nervsystemet och kan också ge tumörer i binjurarna, de organ som ansvarar för kroppens produktion av hormoner. Behandlingen består vanligen av en blandning av cytostatika, strålning, stamcellstransplantation och operation. I Avas fall har även immunterapi varit en del av behandlingen.

– Det har varit en väldigt tuff period för hela familjen, med Avas behandling och allt vad den inneburit. Och så all oro och väntan på besked om hur det skulle gå, säger Hannah.

När den första chocken över att Ava var sjuk hade lagt sig bestämde familjen sig för att försöka leva så normalt som möjligt, så gott det gick.

– Vi bestämde oss mitt i allt för att köpa ett hus. Vi kände att vi måste leva livet, trots allt det hemska som pågår parallellt. Vi ville ändå leva vårt liv och försöka vara lyckliga, säger Hannah.

Familjen har så smått börjat komma i ordning i sitt nya hem. Och nu ser de alla fram emot en jul hemma.

– Att få vara tillsammans nu i år betyder allt för oss, att vi får ta igen det vi förlorade förra året. Så vi har bjudit in hela släkten och våra vänner. Vi firar hela december helt enkelt – det kommer att bli storslaget!

Bästa julklappen

Ava själv börjar också återhämta sig. Hon får långsamt tillbaka mer och mer av sin energi. Hon går i skolan, spelar fotboll och önskar sig en gps-klocka av Tomten så att hon kan få vara ute i området själv och leka med sina kompisar. Nu väntar en ny fas, med efterkontroller och uppföljningar för att säkerställa att allt har gått bra. Och för bara några dagar sedan fick familjen ett positivt besked.

– Vi har precis fått veta att den senaste undersökningen visade att Ava är cancerfri just nu. Det var den absolut bästa julklapp vi hade kunnat få!

Ava

Ålder: 6 år.

Familj: Mamma Hannah, pappa Fredrik och lillasyster Hedda, 4.

Bor: Alingsås.

Gillar: Spela fotboll, sjunga och dansa, pyssla och leka med kompisar.

Ser fram emot: Att få gå ut själv och leka med kompisar – utan några föräldrar.