I spelets värld kan Stina, 14, vara någon annan än ”Stina med cancer”

Genom Discord-forumets servrar har hen mött andra som delar hens stora intresse för spel och erfarenheten av att behandlas för cancer.

Året är 2015. Stina, åtta år, har varit sjuk fram och tillbaka i några veckor. Med en envis feber som går upp och ner. Och en dag, när hens mamma är ute och slänger soporna, domnar plötsligt Stinas kropp av hemma i huset i Örebro.  

– När mamma kom in fick hon panik och ringde en kompis som skjutsade oss till akuten. Jag minns tydligt den här händelsen, men jag minns ingenting av vad jag tänkte, säger Stina som idag är 14 år.  

Det är sex år sen nu som resan i ilfart till akuten blev startskottet för det som skulle visa sig vara ALL, akut lymfatisk leukemi.  

ALL, akut lymfatisk leukemi

Akut lymfatisk leukemi, ALL, är den vanligaste formen av barncancer och står för ungefär 90 procent av alla leukemifall hos barn. Den innebär okontrollerad tillväxt av förstadier till vita blodkroppar i benmärgen. Cancercellerna hämmar och tränger undan den friska benmärgen och sprider sig även till blodet.

Behandlingen görs med cytostatika under cirka två år. Prognosen för leukemi har blivit betydligt bättre under senare år tack vare en bättre diagnostik och en allt effektivare behandling. Ungefär 90 procent av de barn som drabbas av ALL överlever.

– Men jag gillar inte att säga ALL, jag säger mycket hellre bara ”cancer”. Alla läkarna där på sjukhuset sa ALL och åtta-åriga jag förstod inte vad de pratade om, hela första veckan gick jag runt och förstod inte att jag hade cancer.  

Beslut om stamcellstransplantation

Samtidigt som hösten gjorde sitt antågande påbörjades Stinas cellgiftsbehandling. Men en månad gick och läkarna blev tvungna att konstatera att cellgifterna inte hade önskad effekt. Det fattades beslut om att Stina behövde en stamcellstransplantation för att överleva.  

Och här flyter minnena ihop en aning för Stina. Hen minns en orange spruta som hen fick i låret en gång i veckan i en dryg månad. Hen kommer ihåg biverkningarna, som de smärtsamma och svåra såren och blåsorna i mun och svalg, så kallad mukosit, till följd av cellgifterna. Och hur hen drack enorma mängder vatten och pärondryck. En törst som visade sig bero på att bukspottskörteln hade slutat fungera och försatt hen i ett diabetesliknande tillstånd. Strax innan hen skulle iväg på strålning kollapsade Stina.  

– Så då bestämde de sig för att jag inte skulle genomgå någon strålningsbehandling, det blev väl kanske för farligt för mig.  

I februari 2016 lades hen till sist in på transplantationsavdelningen i Uppsala och den 10 mars fick hen sina nya stamceller. Efter det följde ett drygt år av isolering på grund av hens nedsatta immunförsvar.  

– Under den tiden kunde jag inte träffa kompisar om de inte var -helt- symptomfria och hela deras familj behövde vara frisk. Jag fick inte träffa några djur heller till exempel.

Spelandet blev Stinas länk till omvärlden 

Att vara isolerad under så lång tid är tufft för vem som helst. Stina tillbringade en stor del av tiden med att måla med akvarell och att spela dataspel och Playstation, med kompisar, pappa och systrarna. Akvarellmålandet blev till slut en utställning på Örebro universitetssjukhus. Och spelandet en länk till omvärlden.  

Idag är Stina fri från sin cancer, men lever med olika biverkningar från sjukdomen som påverkar hur hen mår och hur hen orkar med skolan. Spelandet betyder fortfarande mycket och Stina spelar i princip varje dag. I början av 2021 startade Barncancerfonden Södra en server – mötesplats - på spelforumet Discord*. Den vänder sig till barn och ungdomar som drabbats av cancer och deras syskon. Förhoppningen var att hitta nya sätt för ungdomarna att mötas. Stina var en av dem som anslöt sig till forumet för att hitta andra som delade hens erfarenheter.  

– Det är svårt att hitta folk som är i ens ålder och som har någorlunda liknande historier. Det är skönt att kunna prata med någon som förstår och det är skönt att kunna känna igen sig.  

Samtalen i Discordforumet började kanske lite trevande. Men efter en stund blev stämningen mer avslappnad.  

– Vi delade erfarenheter. Men mest var det kanske tryggheten i att man visste att de också har gått igenom liknande grejer. Man behövde typ inte prata om det för man kände ändå att man kunde relatera till de här personerna. 

Stina fick lite extra kontakt med tre av de andra som var med i Discordforumet. De bor allihop på olika platser i landet och spelar numera ihop nästan varje dag. För Stina är spelandet nu både en mötesplats och en plats där hen kan få ta en paus från det hen varit med om och det som fortfarande hör sjukdomen till.  

– Det låter klyschigt men man behöver inte vara sig själv i spelvärlden, jag behöver inte vara Stina med cancer. Det är skönt.  

Snart hjälpte hen även sin syster att sätta upp en ny Discordserver. 

– Min syster har också haft ett behov av att vara med folk som också gått igenom barncancer. Men hon gillar inte att spela så mycket. Men det var några stycken som var väldigt intresserade av K-pop* istället. Så då hjälpte jag till att starta en K-popserver på Discord. Så om nån vill anmäla sig dit får man gärna göra det, det har varit lite dålig uppslutning. 

Drömmar om framtiden

I framtiden vill Stina jobba med spel. Gärna i kombination med sin talang för att måla genom att till exempel designa spelkaraktärer och omgivningar.  

– När jag var isolerad så sa jag att det finns så många jobb som kan ses som betydelselösa. Typ folk som syr gosedjur. Eller spelutvecklare. Det kan kännas som onödiga jobb för många. Men det finns nästan alltid nån som känner att de blivit hjälpta i livet just tack vare det. Även om det till exempel finns jättemycket kritik mot spel så var det ju det som höll mig sysselsatt på dagarna, när jag inte kunde göra annat, säger Stina.

 

*Discord är en röst- och textchatt app som är populär bland spelare. Den kan användas för att prata med andra spelare när du spelar spel, som ett online-forum.