”Jag hade aldrig tänkt tanken att mina problem berodde på cancern”

Under 1980-talet dog i snitt vartannat barn som drabbades av akut lymfatisk leukemi, ALL. Så när Maria som liten bebis fick diagnosen var osäkerheten stor och fokus låg på överlevnad. Behandlingen gick bra och Maria blev fri från sin cancer. Hennes föräldrar och två äldre bröder kunde andas ut och gå vidare – och hemma hos familjen Malmquist pratades det sällan om hennes cancerbehandling under uppväxten.  

– Jag har alltid vetat om att jag hade cancer som liten, men när jag växte upp var varken jag eller min familj särskilt intresserad av att prata om det. Jag hade ju överlevt och så var det bra med det.  

Men Maria kände sig tidigt annorlunda och hade redan från förskolan svårt med koncentration och impulskontroll.  

– Jag minns att jag hade svårt att sitta still, att jag hellre tränade simtag på golvet än satt stilla och lyssnade på genomgångar. Men det var ju så jag var, jag kopplade aldrig ihop det med cancern.  

Ingen pratade om sena komplikationer 

Sena komplikationer kan bero på antingen cancern i sig, eller på behandlingen, och kan förekomma efter många olika typer av cancerdiagnoser. Under första året på gymnasiet fick Maria en asperger-diagnos, något som kunde förklara vissa av hennes svårigheter. Men långt ifrån alla. Under hela uppväxten gick hon på regelbundna kontroller för att säkerställa att inte cancern kommit tillbaka, men hon kan inte minnas att det talades speciellt mycket om risken för sena komplikationer. Ingen kopplade heller hennes autismdiagnos till cancerbehandlingen. 

– Det enda som nämndes var det här med fertiliteten, att jag kanske inte skulle kunna få barn som vuxen. Det var någonting jag tidigt fick acceptera att det antagligen inte skulle bli av. I dag har jag förlikat mig med det, jag vill heller inte ta risken om det skulle kunna påverka min kropp så att jag blir sämre. 

I takt med att allt fler överlevde sin barncancer ökade också vittnesmålen om olika typer av komplikationer, som kognitiva svårigheter, hormonrubbningar, infertilitet och hjärt- och kärlsjukdomar. Forskning har också visat ett samband mellan de så kallade sena komplikationerna, som ibland kunde uppstå många år senare, med den behandling som givits. 

Efter gymnasiet började Maria plugga. Samtidigt jobbade hon som volontär på en nation i Lund och tog extrajobb på ett bemanningsföretag. Och så rullade det på i ett antal år med olika jobb som avlöste varandra. Full fart mot ett vuxenliv som inte riktigt ville falla på plats, hur gärna Maria än ville. 

– Jag levde på 150 procent. Det var nog min överlevarinstinkt som kickade in, en envishet som gjorde att jag vägrade inse att det nog var för mycket för mig.  

Kroppen började säga ifrån. Hon fick kronisk smärta, allt svårare att hantera stress och svårt att få dagarna att gå ihop.  

Kände inga andra överlevare 

Sena komplikationer eller seneffekter är de mer eller mindre kroniska förändringar som finns kvar efter att den mest intensiva behandlingen av barncancer är avslutad. Det kan till exempel vara nedsatt längdtillväxt, hörsel- och synnedsättning, balansrubbningar eller hjärntrötthet. Vissa komplikationer upptäcks först långt efter avslutad behandling. 

Först när Maria var 30 år fick hon kontakt med seneffektmottagningen i Lund, som riktar sig till vuxna barncanceröverlevare. Hon tog själv kontakt efter att några år tidigare träffat en ny kompis, som också visade sig ha haft barncancer. 

– Jag trodde länge att jag var den enda som överlevt min cancer, så det var en fantastisk känsla av samhörighet när jag träffade Isabell. Vi har varit bästa vänner sen dess!  

Det var också tack vare Isabell som Maria började tänka i banorna att hennes problem kunde ha med cancern att göra.  

– När jag som vuxen först fick klart för mig att många får sena komplikationer av sin barncancer så tänkte jag att det kan ju inte gälla mig, för jag har alltid fått höra att min cancerbehandling var relativt mild och att min cancer var lätt att behandla. Så jag hade aldrig tänkt tanken att mina problem kunde bero på det.  

Kämpar för balans 

Nu är Maria precis fyllda 40 år, och börjar så smått få balans i tillvaron.  

– Jag har kämpat i så många år för att hitta rätt nivå. Jag vill ju jobba och jag känner att jag har mycket att ge. Men jag klarar inte att jobba heltid och jag behöver en arbetsplats med rätt förutsättningar och en arbetsgivare som förstår mig.  

Hon fajtas just nu precis som så många andra överlevare med att få rätt hjälp och stöd från Försäkringskassan. Hon hoppas få sjukersättning på halvtid och därmed också kunna jobba halvtid. Förutom jobb är hon engagerad i Barncancerfonden Södra som volontär, något som ger henne mycket energi. Hon är också aktiv i Barncancerfondens program för vuxna barncanceröverlevare, Maxa livet. Där har hon hittat ett sammanhang och många nya vänner som betytt mycket för henne.  

Har mycket att ge 

Idag överlever cirka 95 procent av alla barn som drabbas av akut lymfatisk leukemi och mycket forskning, finansierad av Barncancerfonden, handlar om att hitta behandlingsmetoder som är tillräckligt effektiva för att bota cancern men samtidigt så skonsamma som möjligt för att minska risken för sena komplikationer.  

Maria brinner starkt för att öka kunskapen om sena komplikationer och vill använda sina erfarenheter för att hjälpa andra. 

– Vi som är vuxna överlevare nu vet vad som kan hända när det inte blir rätt, när man inte får den information och det stöd man behöver. Jag vill fajtas för att ge de barn som blir sjuka nu en chans till en bättre uppväxt.  

När Maria inte träffar sina överlevarkompisar i Maxa livet eller har andra volontäruppdrag ägnar hon sig åt sitt stora intresse cosplay, som innebär att man klär ut sig till fiktiva karaktärer, ofta ur japanska anime- och mangaserier. Men hon trivs också med att bara vara hemma i sin lilla lägenhet i Lund. Hon bor ensam, men som för det mesta här i livet har Maria en plan även för det. 

– Jag funderar på att skaffa en katt, det skulle vara mysigt! 

Läs mer om Maxa livet - Barncancerfondens program för vuxna som haft cancer som barn.