”Jag hann knappt lära känna dem”
Tolvåriga Karan Dhaliwal var pirrig inför terminsstarten. Han skulle börja i en helt ny skola med 29 nya klasskompisar att lära känna. Men han hann bara få en kompis. Efter tre veckor fick skolgången ta en paus – Karan hade fått leukemi.
Karan spanar ut genom den glipa som har uppstått mellan de fördragna gardinerna. Han har fått syn på en kille som går i parallellklassen.
– Jag har spelat fotboll med honom, säger han.
Han ser ofta skolkompisarna gå förbi på vägen till och från skolan, den ligger så nära. Själv har han inte kunnat gå dit sedan han blev sjuk för åtta månader sedan.
– Jag försökte en gång. Jag ville skriva de nationella proven, men sedan mådde jag illa och då ville jag inte längre, säger Karan.
Det var förra sommaren som familjen Dhaliwal flyttade in i det nybyggda villaområdet i Skogås utanför Stockholm. De hade byggt sitt drömhus, en stor vit villa med terrass och trädgård och Karan hade lyckats få plats på den populära Internationella engelska skolan i området – trots att 400 personer stod i kö. Han var nervös, eftersom han inte kände någon i klassen sedan tidigare, och förväntansfull.
Men det blev inte ens tre veckor i sexan för Karan och under de veckorna fick han gå hem flera gånger. Han blev illamående framåt eftermiddagen och kände sig hängig. Mamma Gurdeep och pappa Kulwinder kände att något inte stämde och de hade rätt.
Karan hade fått akut lymfatisk leukemi, ALL, och han lades omedelbart in på Karolinska universitetssjukhuset.
– Vi hade aldrig hört ordet leukemi så vi förstod inte när de berättade för oss, säger Gurdeep.
Först efter att ha googlat insåg föräldrarna att det handlade om cancer. Chocken var total.
– Om man får cancer i Indien där vi kommer ifrån är det väldigt dyrt att få vård och många tror att det inte finns någon bot, säger Gurdeep.
Akut lymfatisk leukemi, ALL
- ALL är den vanligaste formen av barncancer.
- Överlevnaden är i snitt 94 procent.
- ALL drabbar benmärgen och skapar en okontrollerad tillväxt av vita blodkroppar som tränger undan den friska benmärgen.
- Behandlingen sker med cytostatika under cirka två och ett halvt år.
De ville berätta för Karan men i det akuta tillstånd han befann sig vågade föräldrarna inte säga något. I stället kom beskedet från oväntat håll.
– En sjuksköterska frågade mig vad jag ville bli när jag blir stor och jag svarade ”läkare”. Då sa hon att det var bra att jag hade erfarenhet av cancer. Jag var så svag att jag inte kunde prata men skrev till mamma på mobilen: ”Har jag cancer?”, säger Karan.
Han blev ledsen när han fick beskedet men försökte undvika att tänka på det.
– Men jag blev inte så ledsen över att jag skulle tappa håret, för jag tänkte att om jag inte ens går ut så spelar det ingen roll, säger Karan.
De andra biverkningarna var betydligt svårare, menar Karan.
– Efter några veckor kunde jag inte röra mina fötter om jag hade täcke ovanpå. Huden började lossna under fötterna och när jag duschade kom det in vatten under huden, så vi fick klippa bort den. Efter det kunde jag inte stå på två månader, säger Karan.
Listan tar inte slut: Svamp i munnen, koagel i urinen med akut operation som följd, illamående. Blödningar i näsan och ögonen. Men också det mentala. Karan blev deprimerad och höll sig isolerad på rummet.
– En gång vaknade han klockan tre på natten och sa till mig: ”Mamma, jag kan inte göra någonting. Jag kan inte röra mig, jag kan inte gå i skolan, jag kan inte träffa mina kompisar.” Så grät han bara, säger Gurdeep.
Värst var tankarna om att inte ha någon framtid, att han skulle ha missat för mycket. Sjukhusläraren Therese kom förbi varje vecka, frågade om han ville låna en bok, peppade och stöttade – men orden fäste inte riktigt.
– Jag kunde inte tänka på skolan. Jag kände att när jag blir stor är det enda jag kan göra att sälja huset, köpa en lägenhet och leva där utan att ha pluggat, säger Karan.
I slutet av det tredje behandlingsblocket blev det riktigt illa. Njurar och lever började svikta. Pulsen gick ner, låg på runt 40 slag i minuten.
– Fyra dagar försvann jag helt. Men det minns jag inget av.
Läkarna blev tvungna att avbryta behandlingen. I fyra månader fick kroppen återhämta sig. För Karan blev flytten från Karolinska till Lilla Erstagården en vändpunkt.
– På Karolinska låg jag bara i min säng i mitt rum, jag såg aldrig solen. Men på Lilla Ersta kunde man ta ut sängen utomhus och det fanns mycket roligare grejer att göra.
Här kunde också hela familjen vara tillsammans igen. Karans 16-åriga syster Mecki hade visserligen hälsat på honom hela tiden på Karolinska, men nu hade hon sportlov och kunde sova över varje dag. Karan ler när han pratar om minnet.
När Karan mådde bättre mentalt kom också motivationen långsamt tillbaka. Han började använda en skolrobot för att följa arbetet i klassrummet.
– Jag har använt den väldigt mycket sedan dess. Jag loggar in och då kan jag vara med på lektionen. Jag kan se klassen, följa vad de gör och så kan de höra mig, berättar Karan.
Efter att ha testat att göra ett gammalt nationellt prov hittade han åter framtidstron.
– Jag hade bara två fel i matte – då fick jag lite mer självförtroende igen, säger Karan.
Det värsta med cancern är att inte kunna vara aktiv, menar Karan.
– Jag cyklade jättemycket innan jag blev sjuk. Jag älskade fotboll och hade spelat i fem år. Jag kunde inte sitta still och spela på datorn mer än en timme – sedan behövde jag bara gå ut.
Nu har han spelat desto mer. För när han kom hem från sjukhuset i början av maj stod en stor gamingdator i vardagsrummet. En försenad födelsedagspresent från stiftelsen Min stora dag som uppfyller sjuka barns önskningar.
– Jag spelar Fortnite med kompisar, säger Karan.
Ibland spelar han också med klasskamraterna.
– Jag har haft lite kontakt med dem även om jag knappt hann lära känna dem. En kompis hann jag lära känna, säger Karan.
Ändå känns det som hans klass och han vill absolut inte gå om sexan. Därför har en lärare från skolan börjat komma hem till honom för att träna matte och engelska.
– Alltså, jag gillar inte skolan – för vem gör det? Men det är bra att läraren kan komma så att jag kan klara sexan. Det är fortfarande min klass, säger han bestämt.
Tanken är att även en svensklärare ska komma varje vecka men med nationella prov och personalbrist på skolan i kombination med Karans sjukhusbesök och hemsjukvård som ibland har behövt komma mitt i natten har det varit svårt att få ihop. Och så är det det där med att plötsligt ha en lärare hemma hos sig …
– Jag har inte riktigt gillat att de kommer. Jag brukar bli stressad för jag gillar inte att man koncentrerar sig på bara mig. Så roboten har funkat bäst för mig, säger Karan.
Behandlingen har försiktigt påbörjats igen och trappas långsamt upp. Förhoppningen är att läkarna ska kunna utröna vilken del av behandlingen som gav så mycket biverkningar och undvika den. Än så länge har det funkat, men han är ännu inte riktigt redo för att gå i skolan utan följer klassen på distans. För plugga måste han – siktet är fortfarande inställt på läkaryrket.
– Jag vill bli läkare för det är hög lön! Och när man går i pension kan man åka till andra länder och hjälpa barn gratis, säger Karan.