”Jag känner mig mycket tryggare nu”

Roger Bengtsson var van vid att besöka vårdcentralen utan att få svar på de frågor han hade. I dag är läget ett annat.

Han vet att han kan vända sig till seneffektsmottagningen för att få stöd. Där har han äntligen blivit ordentligt utredd för sin smärtproblematik, som är en del av de biverkningar han fick efter att ha behandlats för en tumör i svalget som barn. Dessutom får han hjälp med de intyg han behöver till olika myndigheter.

– Min patientgrupp har svårt att få den vård vi behöver. Vårdcentralen kan inte känna till hela vår sjukdomsbild och det är inte enkelt för dem att remittera till rätt ställe. Här kan seneffektsmottagningen träda in.

Aida Kopriva, som också har besökt seneffektsmottagningen i Lund, håller med.

– Många gånger har jag gått till primärvården och frågat om de symptom jag känner är kopplat till cellgifterna, men läkarna har inte vågat komma med ett svar, säger hon.

Besöket på seneffektsmottagningen gav Aida information om att den behandling som hon fått kunde drabba lungorna, hörseln och njurarna. Om något skulle hända i framtiden vet hon att det kan vara kopplat till cytostatikan.

– Jag känner människor som behandlats mot cancer och som inte vill veta vilka seneffekter de kan få. För mig ger vetskapen i stället en känsla av kontroll.

Roger Bengtsson strålbehandlades i ansiktet när han var sju år. Då han var sjuk fanns inte lika förfinade instrument som i dag.

– Det var inte någon som trodde att jag skulle överleva. De satte in allt de kunde och de strålade utan att tänka på konsekvenserna. Strålningen dödade benvävnaden och det medförde att en del av ansiktet slutade växa. Han har strålskador på hals och i näsan. Det medför att han lätt får infektioner och ofta är förkyld.

– Jag har också mycket smärta och värk i nacke, axlar och rygg. Det är där operationen har satt sina

Under många år arbetade Roger som IT-tekniker. För tre år sedan tog hjärntröttheten över och han tvingades bli sjukpensionär. Det väckte många svåra känslor till liv.

– Det var tungt. Jag kände mig kasserad. Nu har han accepterat omständigheterna och njuter av livet på ett annat sätt. Han kan vila när han behöver och han reser gärna till varmare breddgrader.

– Mitt favoritland är Thailand. Där är vädret härligt och jag mår bra av den höga luftfuktigheten. Hade jag inte varit beroende av sjukvården hade jag gärna flyttat dit.

Aida Kopriva var nio år när hennes cancerresa började. Hennes tumör satt i magen, men utgick från den vänstra äggledaren. Hon har opererats fem gånger och fått cytostatika.

Biverkningarna efter behandlingen är flera, men hon tycker att de är förhållandevis milda mot många andras. Det som hon främst känner av är hjärntrötthet, särskilt efter en lång arbetsdag. Hon kan bli glömsk och plötsligt få svårt att förstå saker som annars inte är något problem.

Men trots det är hon mycket driven i sitt arbete som företagsansvarig på Elgiganten. Hon tycker om det tuffa tempot, kundkontakterna och de logiska uppgifterna.

– Min chef vet att jag måste vila ibland så det går bra. Om jag däremot måste läsa en bok tappar jag snabbt fokus.

För Aida ledde besöket på seneffektsmottagningen till ett stort beslut i livet – att frysa in ägg.

Vid besöket fick hon remiss till reproduktionsmedicinskt centrum. Där fick hon veta vilka chanser hon har att bli gravid. Undersökningen gav ett oväntat besked. Aida hade förlorat ena äggledaren i operationen.

– Mina föräldrar hade inte berättat det eftersom de inte ville oroa mig. Som tur var sa läkarna att ag hade normala chanser att bli gravid, eftersom jag har en äggstock kvar som fungerar som den ska.

För henne är en framtid med barn oerhört viktig. Hon lever för sina två brorsbarn i dag. På sin fritid besöker hon dem ofta. Dessutom ägnar hon sin lediga tid till att arbeta ideellt för Barncancerfonden och är bland annat aktiv i CCI (Childhood Cancer International), som arbetar med vilka rättigheter personer med sena komplikationer har.

– På exempelvis Maxa livet-konferenser märker jag att det ofta ställs personliga frågor om seneffekter. Nu kan alla som är oroliga i stället få en ordentlig utredning. Det är verkligen bra, säger hon.