Jag önskar jag kunde vara mer i skolan

När Matheo, 5 år, har återkommande magsmärtor och plötsligt börjar halta åker familjen in akut till sjukhuset i Karlskrona. Läkarna misstänker först en inflammation i höften, men provsvaren visar att det rör sig om någonting mycket värre.

- När det kom in sex, sju från personalen förstod man direkt att det var något allvarligt, berättar pappa Dimitris. De berättade att det var cancer, men visste inte vilken sort.

- Det var så overkligt. Det kändes liksom inte som att det var till oss, minns mamma Isabella. Matheo såg på oss att någonting var fel och blev förstås rädd. Men han sa ingenting utan borrade ner sig i min famn och började gråta. 

"Matheo hade en fifty-fifty-cancer"   

På barncancercentrum i Lund får familjen sedan veta att Matheo har en aggressiv form av neuroblastom, en ovanlig cancersjukdom som uppstår i nervsystemet. Han har en stor tumör i ena binjuren med en omfattande spridning till skelett och benmärg. Metastaserna i skelettet har skapat frakturer i båda höfterna, och det är därför Matheo haltar.

- När läkarna summerat den totala spridningen väntade man bara på beskedet att det inte fanns något att göra, att de inte kommer kunna rädda honom, för i mitt huvud kändes det som att det var kört, säger Isabella.

- Först kom chocken, sen sorg och förtvivlan, det var en fifty-fifty-cancer. Trots det bestämde vi att det endast är positiva tankar och en väg fram som gäller. Våra sambos och föräldrar har varit nära och ställt upp för oss, men det är Matheo, med sitt stora hjärta och sin envishet, som gjort den här resan lättare för oss. Han klagar sällan, utan bara kör på, berättar Dimitris.

- Matheos största bekymmer har varit att behöva ha sjukhuskläder på sig. Han är väldigt målmedveten och pratar hellre om att han ska spela fotboll och hockey igen när han blir frisk, säger Isabella. 

Upptäckten av nya metastaser

Efter flera omgångar med olika sorters cytostatika får Matheo skörda stamceller innan det är dags för operation. Det tar tolv långa timmar innan Isabella och Dimitris får beskedet att allt har gått bra.

- Väntan var jobbig. Kirurgerna sa att neuroblastom-tumörer är de värsta att operera bort, då de klistrar sig runt organ och stora blodkärl. Det är väldigt pilligt och kan vara livshotande, men de fick ut hela tumören och man var bara så glad att allting hade gått som det skulle, berättar Isabella.  

Operationen följs av dubbla stamcellstransplantationer, men innan Matheo hinner få sin andra kommer ett tufft bakslag när fyra nya metastaser upptäcks. Ursprungsschemat sätts på paus och en ny behandling sätts in, där cytostatika kombineras med immunterapi. Kort innebär det att immunförsvaret stärks för att kunna hitta och angripa cancerceller mer effektivt.

- Efter återfallet har det såklart skapats en lite större oro, men jag har en bra magkänsla ändå. På något sätt ställer man om ganska fort ändå och blir taggad att vi ska klara det här, säger Dimitris.

Längtan efter att gå i skolan som vanligt  

På grund av behandlingen missar Matheo sin första skoldag när han börjar i förskoleklass och kan mest vara med på distans det första halvåret.

- Lärarna har verkligen varit lyhörda och kommit med idéer för att underlätta för Matheo, berättar Dimitris. Och barnen i hans klass har varit väldigt omtänksamma. När de får se att han ska delta, om det så är digitalt eller fysiskt, blir de superglada. Och det smittar av sig på honom, för då känner han sig välkommen.

- Matheo älskar att gå i skolan, och önskar att han kunde vara där mer. Tidigare har han varit ganska obrydd och mest flutit med, men nu blir han ibland ledsen över att det varit ett helt år fram och tillbaka på sjukhus. Han vill bara leva ett vanligt liv och få börja med sina sporter igen. Och gå i skolan som vanligt med sina kompisar, säger Isabella.

Fokus dag för dag

Matheo är en aktiv kille som sjunger och dansar mycket och älskar all idrott. Trots att behandlingarna och höftfrakturerna begränsar skridskoåkning och andra aktiviteter tar han varje tillfälle i akt och sparkar en boll.

- Hockeyutrustningen tar han på sig hemma ibland och låtsas spela match, säger Isabella. Ibland blir han ledsen och frågar varför han inte får spela fotboll eller hockey på riktigt. Matheos höftkulor har flyttat på sig lite, så landar han fel kan det påverka honom framåt. Att behöva vara försiktig tycker han är jobbigt.

Då immunterapin i kombination med cytostatika efter en tid tyvärr inte visar sig ha önskad effekt utreder läkarna nu om det finns någon annan behandling som kan fungera bättre. Idag pågår många olika projekt för att hitta nya och bättre sätt att behandla neuroblastom, med målet att få fram effektivare och mer skräddarsydda behandlingar​​​.

- Vi försöker alltid vara positiva, men en underliggande oro finns såklart, säger Dimitris. Man ska vara medveten åt vilka håll det kan gå, att det finns risk för ytterligare återfall och biverkningar senare i livet. Men just nu reflekterar vi inte vad som kan hända när han är 10, 15 eller 20 år. Det får vi hantera sen. 

- Ja, nu fokuserar vi dag för dag, och vecka för vecka. Nu har han börjat i ettan, och det är ju ett ganska stort steg från förskoleklass. Så vi får se hur det blir. För tillfället tänker vi inte så mycket på framtiden, utan lever mest i nuet, avslutar Isabella.