”Jag saknar att vara normal”

Saga Lundin hade våren 2016 fått veta att hon hade osteosarkom. Under två veckors tid hade hon fått cytostatika och hennes hår hade börjat glesna.

Nu såg hon sig i spegeln i badrummet i Uppsala medan hennes pappa tog fram rakapparaten. Medan håret föll av grät de båda två.

– Det var jobbigt. Jag var rätt utseendefixerad och det kändes som en del av mig försvann, säger Saga.

Ändå fann hon styrka till att ta på sig sin ljusrosa balklänning och gå iväg till skolan för att möta sina vänner.

Efter sjukdomsbeskedet har hon fått omvärdera synen på livet och sig själv gång på gång. Från att ha varit en tonåring med en negativ självbild har hon tvingats växa som person.

– Innan jag blev sjuk var allt fel på mig. Jag hade stor näsa och kände mig ful. I dag känns det som att jag har blivit en annan människa.

Saga hade känt värk i sitt ben under några månaders tid. Till slut var smärtan så påtaglig att hon inte kunde sitta ner i bänken i skolan. Trots otaliga läkarbesök fick hon länge höra att hon bara hade en muskelinflammation.

– När vi väl var på Akademiska och skulle gå igenom röntgenbilderna drog läkaren ut på beskedet. Han sa ”det växer något”. Mamma frågade till slut om det var en tumör. Då sa han att det var det. Att få höra det var chockerande, jag undrade vad det var som hände.

Hon har dagar då ångesten är påtaglig och rädslan för döden stor. När hon fick besked om att hon skulle amputera det ena benet ville hon ge upp. Läkarna ändrade sig senare om amputationen, men det var inte långt till nästa nederlag. Tumören i ryggraden gick inte att operera bort.

– Då är det minichanser till att kunna bli frisk.

Nu har hon i stället genomgått en sju veckors behandling med strålning och väntar på röntgen. Motgångarna har gjort att hon börjat tänka på vad som sker efter döden.

– Många tänker att vi bara blir jord, men det tror inte jag. Om vi skapas med en själ tror jag att det finns en tanke med det. Det sista jag kan göra när sådant här sker är att be till Gud.

Om sjukdomen har lärt henne något är det att vara i nuet. Hon uppskattar livet på ett helt annat sätt än tidigare. När hon har fått minsta lilla kraft under behandlingarna har hon tagit tillvara på den.

– På sjukhuset gick jag till lekterapin och i somras tejpade vi fast droppställningen vid rullstolen och var ute och jagade Pokémon. Jag skrek till mamma, höger, höger, vänster!

Hennes livsfilosofi är tydlig. Om du redan ligger i en grop ska du inte gräva dig djupare, utan klättra upp ur den.

– Sjukdomen har hjälpt mig att tänka så och jag försöker att göra saker som jag tycker är kul. Jag har faktiskt haft väldigt roligt när jag varit sjuk.

Vid vissa tillfällen glömmer Saga sjukdomen helt. Som när hon i vintras var i Ramundberget och åkte snowboard i tio dagar. Då var Saga bara Saga – och inte en tonåring med en svår cancersjukdom.

– Det kunde gå flera timmar utan att jag tänkte på cancern. När jag åker snowboard är jag bra på något och jag känner mig fri. Det är precis som det brukade vara, säger hon.

Samma känsla kan hon få när hon spelar innebandy eller när hon målar hemma i ateljén. Hon bloggar också, vilket har varit en enorm hjälp för henne. Genom bloggen får hon uttrycka sina känslor. Dessutom får hon ett kontaktnät och en chans att sprida information om hur det är att vara ung och ha cancer.

– Det är jätteskönt att skriva av sig. Jag tror att jag hade mått mycket sämre om jag inte hade gjort det.

Hon försöker att leva som en vanlig tonåring i den mån det går. Vännerna betyder mycket för henne.

– Vi gillar att ta en lugn dag, gå på bio och äta gott ihop. Vi har åkt till Stockholm och shoppat, åkt till badhus, spelat minigolf och fikat.

En av de största skillnaderna från andra tonåringar är att hon inte går i skolan. Behandlingarna har gjort att hon inte har kunnat fortsätta gymnasiet eftersom hon varit för trött.

– Det är svårt att förstå att skolan är så bra. Jag saknar det sociala där, att hela tiden få träffa människor. Jag saknar att ha rutiner som andra har. Jag saknar att vara normal.

Hon har också en helt annan kontakt med sin mamma än vad de flesta tonåringar har. Då det för många andra 16-åringar handlar om att frigöra sig lever i stället Saga i symbios med sin mamma. De pratar om allt.

– Nu känns det som vi alltid har varit såhär nära. Tidigare bråkade vi mer, men nu vill jag inte bråka. Jag vill lösa mina konflikter, säger Saga.

– När man är tonåring och ska börja frigöra sig från sina föräldrar och i stället få hjälp av sin mamma med att tvätta håret, det är klart att det är annorlunda. Att som 16-åring sova i sin mammas säng är också annorlunda, säger Sagas mamma Jessica Hammarling.

De hittar en glädje i vardagen genom en tuff jargong. Omgivningen kan reagera på att de skämtar om så allvarliga saker som cancer, men för dem handlar det om att överleva. När Saga hade rakat av sig sitt hår skojade de om att hon såg ut som en skyltdocka.

– Och när jag skulle amputera benet skämtade vi om att jag i alla fall slipper fotvårtor, säger Saga och skrattar.

Sagas relation till sina tre bröder har också blivit mycket tajtare. Hennes yngsta bror, Love, 9 år, och Saga gosar hela tiden.

– Tidigare kunde han tycka att det var töntigt med tjejbaciller. Men nu vill han sitta i mitt knä och kramas jätteofta. Han älskar mig och visar det.

Samma sak är det med hennes andra bröder. De uttrycker sin kärlek och omsorg till varandra på ett annat sätt än tidigare.

– Min ena bror har inte varit särskilt motiverad vad gäller studierna. Jag sa till honom att det enda som jag önskar mig är att du sköter skolan. Sedan dess har han fått godkänt i varje ämne.

Tillsammans åkte alla syskon och Sagas föräldrar, som är skilda, på en vårresa till Island. Det var en av Sagas punkter på hennes ”bucketlist”, att åka till Island och simma i den blå lagunen. Andra aktiviteter på listan är att surfa, se norrsken, tatuera sig, åka till Thailand och flyga luftballong.

Det är mycket som Saga vill hinna med. Det finns så många roliga saker kvar och hon vill använda varje sekund av livet. Hon vill förmedla just det till andra – att det är underbart att leva och att vi ska ta vara på varje ögonblick.

– Åk inte bara till jobbet för att skaffa pengar. Tänk att den här måndagen är så himla bra för jag lever. Vi kan bli överkörda när som helst och vi kan inte ta något för givet. Jag förstod inte det innan cancern. Om jag är tacksam över något är det att jag har lärt mig saker om livet.