Jag ser inte protesen, jag ser bara mitt barnbarn

– Vi tänkte först att det inte var hela världen, utan en spricka eller kanske ett benbrott. Men när de kom från röntgen hade de hittat något helt annat, något som inte alls såg bra ut, minns Dan.

En elakartad tumör växte i Aylins lårben. Det visade sig vara osteosarkom, en ovanlig skelettcancer som drabbar 5–10 barn i Sverige varje år.

– Vi kastades rakt in i en mardröm, berättar mamma Charlotte. Känslor svämmade över av rädsla och oro, samtidigt som information om behandling, operation och prognos skulle tas in.

– Ja, världen rasade, säger Dan. Det jag satte mitt hopp till var att Aylins skelettcancer gick att bota. Sen var ju frågan om det skulle bli en amputation eller inte. Men det skulle vi få veta senare.

Ett avklippt ben på en Barbiedocka fick illustrera operationen.

Det blev en tuff start för Aylin när behandlingen med cytostatika sattes i gång. Hon blev extremt trött och mådde illa, och efter bara en vecka fick Aylin sin första febertopp och infektion. 

– Vi kände inte igen henne den första tiden. Hon slöt sig och pratade inte alls. Hon var helt apatisk och livlös i blicken, och ville bara sova, kräkas eller gråta, minns Charlotte.

Cytostatikabehandlingen påverkade Aylins kropp, hon gick snabbt ned 5 kilo, började tappa håret och kunde inte längre ha sina älskade flätor. En ljuspunkt var frukosten på sängen med rostat bröd, yoghurt och jordgubbar. En annan var lillasyster Leyla som spred en massa kärlek när Aylin fick vara hemma.  

– Vi fick sedan reda på de behandlingsalternativ som fanns för att kunna ta bort tumören. Det var overkligt, konstigt och ogripbart att ens diskutera, berättar Charlotte.

Valet föll på så kallad rotationsplastik, där man opererar bort den sjuka delen av lårbenet och sen tar det friska underbenet med foten, tillsammans med blodkärl och ischiasnerven, och vänder 180 grader bak och fram. Underbenet blir då ett lår och fotleden blir en ny knäled, som man sätter en protes på.

– Ur infektionssynpunkt var det bättre, och man skulle kunna få ett gott liv ändå, säger Dan. Charlotte tog en Barbie-docka som hon klippte av ena benet på för att förklara för Aylin hur det skulle bli. Då förstod hon att det inte skulle behöva påverka henne så mycket.

Stödet från Barncancerfonden stillade oron

Timmarna under operationsdagen var långa, men till slut fick Charlotte och pappa Hüseyin veta att allt gått enligt plan. Dagarna efter hade Aylin väldigt ont och var rädd för att röra sig och sitt amputerade ben. Samtidigt var hon stolt över sig själv att hon vågade.

Tiden efter gick det mesta åt rätt håll, men under sommaren insjuknade Aylin plötsligt med hög feber och väldiga smärtor. Hon hade fått en svår infektion och blev bara sämre. Antibiotikan hjälpte inte och hon fick utslag som kliade över hela kroppen. Hon sa ingenting, utan bara sov eller skrek i ren panik.

– Ett tag var hon knappt kontaktbar. Det var så illa att vi inte trodde att hon skulle klara sig, berättar Charlotte och stannar upp med gråten i halsen.

– Hon var helt utslagen, fortsätter Dan. Det var många dagar vi var oroliga. Jag och Aylins mormor försökte vara ett stöd, men med pandemin fick vi hålla oss på avstånd och försöka avlasta med allt det praktiska hemma i stället.

Mitt i allt fick de möjlighet att prata med kuratorer och konsultsjuksköterskor som finansieras av Barncancerfonden.

– Det hjälpte och stillade oron, berättar Dan. Dels hade vi gruppsamtal med andra familjer vars barn hade någon form av cancer, dels enskilda samtal där jag och min fru fick ställa frågor om Aylin och hennes diagnos, varför det blev si eller så, och hur det ska gå.

Aylins friskkalas med konfetti, godis och tårta

Efter några veckor började det sakta vända. Dag för dag blev Aylin lite bättre och 3 månader efter operationen fick hon åka till OTA, ortopediska tekniska avdelningen, för att prova sin protes.

– Inledningsvis skavde den lite och var svår att få på, men Aylin klarade till och med att gå med kryckor redan första försöket. Då var vi imponerade, minns Dan. 

I början på september var det till slut dags för Aylins efterlängtade sista behandlingsdag, och när hon fick frågan hur hon ville fira svarade hon att hon ville ha ett friskkalas. Och det fick hon såklart.

– Charlotte var uppfinningsrik och ordnade en fest ute i en park, med massa konfetti, godis och tårta. Aylin bjöd in alla hon kände och det var många som kom och ville fira med oss. En massa ballonger blåstes upp och på ett givet ögonblick släpptes de alla upp till himlen. Det blev verkligen ett fint friskkalas, en milstolpe! säger Dan med ett skratt.

Protesen inget morfar Dan tänker på  

Idag är Aylin sju år och går i förskoleklass, vilket hon älskar. Det har blivit en ny vardag för familjen, men trots sin protes har Aylin återgått till sitt lika aktiva, glada och nyfikna jag.

– Hon skäms inte för sin protes och är precis som vilket barn som helst. Hon åker pulka, hoppar studsmatta, går på simning och gymnastik. Hon vågar göra så många saker, hon är som en klätterapa och är det musik på gör hon sina dans-moves. Och så busar hon mycket med Leyla. Att hon har en protes är inget jag reflekterar över. Jag tänker inte "här kommer Aylin med en protes", utan det är mer "här kommer mitt barnbarn", berättar Dan.

Aylin och Dan pratar på Messenger och ses ett par gånger i veckan. De hittar gärna på saker tillsammans och går bland annat på bio, museum och fikar.

– Då är det oftast Aylin som ringer och frågar: ”Morfar, vill du följa med och plocka jordgubbar?” Det gör jag gärna förstås. Ibland kommer tjejerna ut till landet och bor hos oss och leker med hunden. Lillasyster Leyla har ju också gått igenom ett trauma – för henne har det varit konstigt och jobbigt att mamma och Aylin inte varit hemma under långa perioder. När de träffas är det nästan alltid bus med en gång, men de är väldigt måna om varandra.

Dan ser en positiv framtid för Aylin  

– Vi får se utvecklingen. Hon växer ganska mycket nu, vilket gör att hon haltar lite när hon går, men det kommer rätta till sig. Det viktiga är att vi är på rätt väg. Om det nu inte händer någonting, peppar peppar, så ser jag med tillförsikt att det kommer gå väldigt bra för Aylin, säger Dan.

– Ja, livet är inne i ett nytt skede nu, där vi ska leva med den besegrade cancern, för den är och kommer alltid vara en del av oss nu framöver, avslutar Charlotte.