”Jag var så fruktansvärt rädd för frågan om döden”
Som de flesta barncancerföräldrar pratade Noras föräldrar aldrig med henne om döden. – Vi stod med vår döende sjuåring och visste inte hur vi skulle göra. Vi vet fortfarande inte hur vi skulle ha gjort, säger Noras pappa Marcus Hermansson.
Mamma Lena Forsaeus och lillebror Ivar var på fotbollsträning. Det är våren 2012 och Nora har ett knappt dygn kvar i livet.
– Det var första gången på ett och ett halvt år som vi gjorde något tillsammans bara jag och Ivar, säger Lena.
Pappa Marcus är hemma med Nora i lägenheten. Hon sitter med sin Ipad. Plötsligt skriker Nora.
– Ett fruktansvärt skrik, som om någon blivit huggen med kniv.
De ringer till Lena.
– Jag bara håller om Nora, och Lena springer hela vägen hem från träningen med Ivar, säger Marcus.
– Jag kommer ihåg att jag sprang uppför den långa trappan och jag blev jättetrött i benen och jag försökte stanna dig, säger Ivar.
– Och jag sa bara att du måste orka, säger Lena.
Nora och pappa blir placerade på en bår och körs in i ambulansen. Nora ligger på pappa Marcus bröst.
Han ropar hennes namn i ambulansen, men hon svarar bara en enda gång.
Lena ber honom att sluta.
– Det märktes att vi drog henne tillbaka.
Det visar sig att Nora drabbats av en hjärnblödning till följd av metastaserna som slagit rot i hennes huvud.
Den sista natten ligger de och håller om sin dotter tills hon inte andas längre.
Nu, fem år senare, funderar de på om de borde ha pratat med Nora om döden. Och hur.
– Jag var så fruktansvärt rädd för den frågan, för jag visste inte vad jag skulle säga. Hon kanske bar på frågor, och det jag sliter med är: svek jag henne?
Lena tänker på ett särskilt tillfälle i början av sjukdomen. Nora och hennes kompis tittar på figurerna på kylskåpet som ska förklara cancer för barn. Där finns vita blodkroppar i form av soldater, elaka cancerceller – och guldmedicin.
Noras kompis konstaterar att hennes mormor dött i cancer. Och Nora vänder sig mot sin mamma.
– Hon frågade ”mamma, kan man dö av cancer?”. Jag önskar så att jag hade tagit samtalet då och sagt att ”ja det kan man, men vi har bra mediciner och vi gör allt för att det inte ska bli så”. I stället sa jag att ”ja det kan man, som vuxen. Men att man inte kan jämföra barn- och vuxencancer”. Där stängde jag dörren lite.
– Det kanske var så att hon visste att hon skulle dö i slutet av sjukdomstiden. Och jag känner mig som om jag vände bort blicken.
– Man kan se det som om Ivar ska göra något grymt läskigt, som att flyga själv, så hjälper man honom att förbereda sig. Man packar, följer med till flygplatsen och ombord på planet, man pratar. Vi är med i den processen. Men det här var en resa för Nora och vi var inte med på samma sätt, säger Marcus.
Noras cancer var extremt aggressiv. Redan när hon fick diagnosen visade det sig att det fanns metastaser i lungorna.
I stället för att minska av den första cytostatikakuren fortsatte tumören i njuren att växa. Så småningom bildade den metastaser i hjärnan.
