”Jag vill också gå heldag i skolan”

Linnea Erebrandt var bara fyra år när hennes föräldrar Sara och Pontus reagerade på att hon ständigt var trött, yr och klagade över huvudvärk. Under två års tid avfärdades de inom vården, men i oktober 2013, när Linnea gick i förskoleklass och började morgonkräkas, gick det inte längre. Familjen åkte till akuten och vägrade åka hem utan en röntgen.

– 30 minuter efter röntgen satt vi i en ambulans på väg mot operation på Sahlgrenska, berättar pappa Pontus.

Diagnosen var pilocytisk astrocytom. En tumör stor som en tennisboll tryckte på Linneas hjärna. Den stängde ventriklarna (vätskefyllda hålrum i hjärnan) och trycket i hjärnan var skyhögt. Hade tumören upptäckts en vecka senare hade Linnea nu inte suttit i soffan och kivats med lillasyster Elsa.

Men det gör hon, och med en elvaårings energi pendlar hon mellan att demonstrera hopp på studsmattan, visa kaninerna och briljera på sin nya 90-kubiks cross. Linnea älskar att vara aktiv; hon älskar skolan, att leka med kompisar, hoppa hopprep, åka konståkning och rida.

Men hennes hjärna orkar inte med kroppens tempo. Den blir snabbt trött – hjärntrött – och då går det inte att vila sig pigg. Ändå gick Linneas operation bra och tumören var godartad.

– Vi trodde att faran var över och att allt skulle bli som vanligt, berättar Sara.

Men livet blir aldrig mer ”som vanligt” för familjen Erebrandt. Fem år har gått och fortfarande är Linneas sjukdom ständigt närvarande och styr familjelivet. Även om Linnea i dag har utökat skoltiden från 10 minuter – vilket var allt hon orkade med tiden efter operationen – till halvdagar, mår hon långt ifrån bra. Hennes hjärntrötthet gör att hon måste ta pauser varje halvtimme.

– Det är jättetråkigt och jobbigt att jag missar så mycket i skolan. Andra barn får gå länge i skolan och jag får inte det, och de kanske bestämmer att de ska leka efter skolan men då är inte jag där och kan vara med …, säger Linnea.

Att gå på fritids eller leka med en kompis efter skolan är inte aktuellt. Att följa med på skoldisco, spela lagsport, sova hos en kompis eller fira julafton med släkten är också svårt. Allt som riskerar att bli rörigt, med många människor, många intryck och hög ljudnivå fungerar inte.

Linnea måste vila 1–2 dagar både före och efter en aktivitet som att gå på Liseberg. Och trots att hennes kropp är pigg – vilket hon uttryckligen demonstrerar med att göra ett piruetthopp och gå ner i split – så måste hon alltid ha rullstolen med.

– En utflykt är så mentalt uttröttande att Linnea får kraftig huvudvärk och inte orkar koncentrera sig på att gå, förklarar Sara.

– Och då blir jag väldigt arg, tillägger Linnea.

Hela familjen nickar instämmande. Utbrotten som kommer när Linnea pushat sig själv över gränsen är svåra att hantera. Ibland får lillasyster en smäll av bara farten.

Först trodde familjen att Linnea bokstavligen behövde ligga ner och vila, något spralliga sexåringar har svårt för. Först 1,5 år efter operationen fick de lära sig att hon kan vila genom att se om en film, lyssna på välbekant musik eller rita – invanda aktiviteter som inte kräver något av hjärnan.

– Hade vi fått vetat det tidigare hade Linnea troligtvis inte fått kronisk huvudvärk som hon nu lider av, säger Sara sorgset.

Det har varit – och är fortfarande – tufft för hela familjen. Varken Sara eller Pontus har kunnat jobba heltid sedan Linnea blev sjuk, och de har båda varit sjukskrivna på grund av utmattning.

– Ingen annan förstår hur det här påverkar oss, det går inte att ha ett vanligt liv. Det syns inte på Linnea att hon är sjuk men hjärntröttheten begränsar henne och oss i så många sammanhang, säger Pontus.

I skolan blir det tydligt att Linnea inte orkar hålla fokus länge. Är det prov behöver hon ta en paus mitt i.

– Vi får tjata på skolan hela tiden att de ska ta hänsyn till Linneas hjärntrötthet, säger Sara.

Som tur är kan Sara, som själv är lärare, stötta Linnea extra så att hon inte halkar efter för mycket.

– Men man ska inte behöva vara lärare för att ens barn ska klara skolan. Och som lärare ser jag också vad Linnea inte klarar, som andra jämnåriga kan, som att skapa struktur och läsa längre texter.

Biten med kompisar är tuffast. Det blir mer och mer märkbart att Linnea hamnar utanför gemenskapen. Hon missar flera ämnen och lektioner. Musik och idrott funkar inte alls. Inte heller kan hon äta med kompisarna i matsalen, där det är många barn och hög ljudnivå. Just ljudet av bestickskrap mot tallrik är extra påfrestande. Hemma har familjen bytt ut porslinet mot plasttallrikar.

Sara oroar sig för framtiden. Kommer Linnea ens att klara gymnasiet? Det blir allt svårare uppgifter, större textmängder, längre skoldagar, fler läxor och tuffare att hänga med.

– På högstadiet blir det ny klass, nya lärare och hon måste hålla ordning på tider och böcker och gå mellan klassrum – det kommer inte att bli lättare.

I princip alla barn som drabbas av hjärntumör, men även barn med andra cancerdiagnoser, får hjärntrötthet. Ändå pratas, skrivs eller forskas det knappt om hjärntrötthet hos barn.

– Det känns viktigt att lyfta fram hjärntrötthet mer. Vi har hela tiden saknat information och saknat att få prata med andra i samma situation, säger Sara.

Själva har de fått kämpa för att få kunskap, kämpa för att Linnea ska få den rullstol hon behöver, kämpa för att få en resurs i skolan, kämpa för att få webbsända lektioner som Linnea kan följa via sin ipad hemifrån.

– Det känns i mammahjärtat att dottern inte kan vara med som alla andra, säger Sara.

Men med tiden har skolsituationen blivit bättre. I dag möter Linneas lärare henne varje morgon, hon får gå in i klassrummet före kamraterna och hon har fått en plats med en ljudisolerad tavla bakom sig.

Hade Linnea och hennes familj fått mer stöd hade livet sett annorlunda ut.

– Nu fanns det ingen tid till återhämtning för oss ens när vi var sjukskrivna. Linnea kom hem elva på förmiddagen och vi vågade inte lämna henne ensam. Hade hon haft en egen resurs och en lugn skolmiljö så hade hon kunnat stanna längre i skolan. Men har man ett sjukt barn och blir sjuk själv, då har man inte kraft att bråka om att få hjälp.

Även lillasyster Elsa har kommit i kläm på grund av sjukdomen. När Linnea har behövt lugn har Elsa behövt aktivering. Familjen har också tappat en del vänner som inte förstått att familjen hela tiden måste anpassa sig efter Linneas ork.

– Vi kan bara ta emot besök i en timme, sedan orkar hon inte mer. Att ta med en kompis hem från skolan funkar inte. Det är tufft att som förälder ständigt säga nej när jag ser hennes frustration – hon vill ju stanna i skolan och vara med kompisar! Men leker hon med en kompis ett par timmar så orkar hon inte skolan dagen efter.

Linnea längtar efter att få gå en heldag i skolan och hennes föräldrar längtar efter ekorrhjulet med skjutsande till aktiviteter och få vardagen att gå ihop som ”vanliga människor” klagar över.

Men om Linnea inte får den vila hon behöver leder det till regelrätt utbrändhet eftersom hennes hjärna ligger på en konstant stressnivå.

Familjen har lärt sig att se när Linnea nått gränsen.

– Det syns väldigt tydligt i hennes ögon när hon är trött, då kopplar hon bort och då har det gått för långt.

Först när Linneas hjärna har växt klart vet man säkert hur framtiden ser ut vad gäller hjärntröttheten.

– Först då ser vi om hon kommer få tillbaka 50, 60 eller 70 procent av sin normala kapacitet. Men hon blir aldrig 100 procent igen, säger Pontus.

Familjen sätter hoppet till att forskningen kan hitta ett botemedel för hjärntrötthet i framtiden.

– Jag drömmer om en mirakelmedicin. Men till dess kan man utbilda folk i skolan och inom vården, på hur man bäst kan stötta de här barnen, säger Sara.