Det var på mamma Johannas födelsedag i september 2018 som Elis fick diagnosen Burkitts lymfom, en ovanlig och aggressiv tumörsjukdom.

– Elis hade två tumörerstora som kokosnötter i sin mage som hade spridit sig i buken och till lungor och andra organ, säger Johanna.

Först avfärdades Elis smärtor som förstoppning och familjen skickades hem från akuten gång på gång. Det höll på att kosta honom livet. En Lex Maria-anmälan på det inträffade har gjorts.

Under operationen för att sätta in en central venkateter slutade Elis syresättning att fungera. I stället för att hamna på uppvak som planerat kördes han i ilfart till intensivvårdsavdelningen där han hamnade i respirator och hans organ började stänga ner.

– Men det jobbigaste var nästan att maskinerna pep hela tiden för att de funkade som de skulle. Varför är det inte tvärtom? Man kunde ju inte sova, säger Elis upprört.

– Jobbigast för oss var att han var så dålig och de inte kunde sätta in några mediciner eftersom det tog tid att se vad det var för tumör. Elis låg där och kunde inte ens andas, och tumören växte så fort, berättar pappa Tomas.

Läget var kritiskt. Till sist förstod läkarna vad Elis hade drabbats av och en högintensiv behandling inleddes. En så pass aggressiv cancer måste slås ut fort och hårt för tumörmassan dubblerades från dag till dag. Sex behandlingsblock under lika många månader, med fem dagar av fyra olika sorters cytostatika i varje block. Medicinen gav Elis svåra kramper.

– Det kändes som om jag var en geléklump i en mixer som inte ville bli klippt, säger Elis.

Efter varje behandlingsblock följde en period av infektioner, blodförgiftningar och isolering. Elis levde mest på näringsdropp och morfin.

– Men du är bra på att vara på gott humör. Du studsar upp så fort det går och är glad igen, säger pappa Tomas och kramar Elis.

Hjältarna i personalen på Barn 3 har också varit oumbärliga under sjukdomstiden.

– De är så många som har varit med och räddat livet på Elis och som har varit helt avgörande för oss i olika fruktansvärda situationer. Vi har fått så otroligt bra hjälp, säger Johanna.

Behandlingsperioden var extremt intensiv. Johanna och Tomas turades om att sova på sjukhuset varannan natt medan den andre sov hemma med lillebror Tage. Hösten rusade förbi i ett töcken, men på en minipermis på några timmar före jul hann familjen åka hem och klä granen med Elis.

– Timmar var mycket för mig då, säger Elis.

På sjukhuset var det mer julstämning än hemma. Där ordnades såväl julpynt som julpyssel, lucia, tomte och julfest. Men Elis låg isolerad och missade allt.

På själva julhelgen var avdelningen i princip tom – bara Elis och någon patient till var kvar. Familjen förberedde sig på en jul på sjukhuset och kvällen innan julafton skrev Johanna i dagboken till Elis:

”Jag längtar så jag går sönder tills vi tagit oss igenom detta och får åka iväg utan gifter, infektioner, nedsatt immunförsvar, morfin och annat. Och utan cancern.”

Hon hade en enda önskan: att Elis skulle få fira nästa jul hemma – frisk.

Julaftonsmorgonen inleddes med sista dosen cytostatika för Elis och risgrynsgröt för resten av familjen. Elis fick spelet Fortnite i julklapp.

Familjen förberedde sig på en julaftonskväll på sjukhuset.

– När cytostatikan hade getts klart på julafton var blodvärdena så dåliga att han behövde blod, så vi blev kvar, berättar Tomas.

– Men jag fick ju åka hem – eventually.

Halva julen var jag ju där, säger Elis, som alltid väljer att se allt från den ljusa sidan. Sen eftermiddag fick hela familjen äntligen åka hem. Men bara för att de fick komma hem var det knappast en vanlig julafton. Och utan maskiner och sköterskor till hjälp föll ansvaret för medicinering och sondmatning på Tomas och Johanna. Elis själv satt trött och illamående i soffan. Han visar oss sondmatsspiken som fortfarande sitter kvar på väggen ovanför.

– Resten av julen minns vi knappt, säger Tomas.

Han letar i mobilen efter bilder från jul som kan väcka minnena. Han hittar en på Elis i tomtedräkt med sin droppställning och Tage i full pepparkaksmundering.

– Vi tog knappt ens några bilder. Men Elis var mån om att Tage skulle få uppleva tomten.

I mellandagarna hann familjen få några fina dagar innan Elis på nytt drabbades av en infektion. De försökte fylla dagarna med upplevelser som biobesök och pokémonjakt för att skapa minnen för Elis.

– Vi fick tvinga oss ut. För vi vet ju aldrig om Elis blir sämre …, säger Johanna.

Det var när hela familjen hade klätt upp sig för att åka på nyårsfirande som Elis fick våldsamt näsblod och feber och återigen hamnade i rummet på avdelning Barn 3. För hela familjen kändes det tryggast när Elis var på sjukhuset, där all hjälp fanns inom räckhåll.

– I all misär så kände vi oss ändå lyckligt lottade som kunde vara tillsammans hela tiden, säger Johanna.

– Och det kändes mycket tryggare att ha både mamma och pappa där, säger Elis.

Elis har få minnen av året som har gått.

– Mitt tidigaste minne är att jag ligger och kollar på Youtube i sängen på sjukhuset. Jag fick en hälsning från min favorit-youtuber Matinbum. Han tyckte jag skulle sparka cancern i baken, säger Elis.

Och det är precis vad Elis har gjort. I februari fick han åka hem från sjukhuset. Det firades med en tårta med texten ”Bra sparkat, Elis!”. Nio månader har gått sedan dess men familjen är fortfarande medtagen. Tomas och Johanna är slitna efter alla utmaningar och Elis lever med sviter från behandlingen. Den goda nyheten är att sista röntgenundersökningen visade att Elis är cancerfri. Johanna börjar nu kunna släppa rädslan över att varje kväll ska vara Elis sista.

– Nu efter röntgen har jag slutat gå och klämma på hans mage när han sover. Men jag måste fortfarande in och lyssna om han andas.