Kampen för jämställd barncancervård

Justinas ligger hoprullad i huvudändan av sängen. Han gömmer sitt ansikte. Biverkningarna efter hans stamcellstransplantation en vecka tidigare innebär bland annat att han mår för illa för att kunna äta. Men pappa ska ta med sig lite av mormors mat när han kommer på besök till kvällen.

Justinas diagnostiserades med neuroblastom grad IV i juli, överlevnaden ligger kring 70 procent för både svenska och litauiska barn. Sjukdomen är aggressiv och kräver hård behandling.

Pojken som gillar att pyssla med papper, har fått en stamcellstransplantation för att hans kropp ska klara av den hårda cytostatikabehandling som krävs för att han ska överleva.

Barnläkaren och avdelningschefen Jelena Rascon och hennes kollega Ramune Pasauliene går ronden i de sex rum som är reserverade för stamcellstransplanterade barn på barnsjukhuset i Vilnius. De lyssnar på hjärta och lungor, tittar på slemhinnor i mun och hals.

Dörrarna i korridoren leder in till små rum med handspritsflaskor och munskydd. Därifrån kliver vårdpersonalen in i respektive behandlingsrum. Barnen är extremt infektionskänsliga.

Rummet där Justinus bor är kalt, men på ett bord står en pappersmodell av en drake som han har monterat. Det är Tandlöse, från den tecknade filmen Draktränaren.

För Justinas är det förmodligen likgiltigt att Litauen står som värd för 2018 års upplaga av NOPHO (Nordic Society of Paediatric Haemotology and Oncology) och NOBOS (Nordic Society of Pediatric Oncology Nurses), men för landets totala barncancervård är det ett stort steg.

Sedan 2016 är Litauen fullvärdig medlemmar i NOPHO, med uppdrag att vara med och driva vården framåt. Än så länge är landet det enda av de tre baltiska staterna som är fullvärdiga medlemmar.

Nu arrangerar Litauen både det nordiska läkarmötet och sjuksköterskornas möte.

– Medlemskapet i NOPHO och NOBOS innebär att vi har hoppat på utvecklingståget. Nu kan vi erbjuda samma grundsjukvård som i de nordiska länderna. Att vi samarbetar genom ERN PaedCan (European Reference Network of Paediatric Cancer) gör också att vi blir mer patientorienterade och synliga för patienter och föräldrar, säger Jelena Rascon.

ERN PaedCan är ett EU-initierat och finansierat initiativ med syfte att öka överlevnaden i barncancer och göra döden mer jämlik.

EU slår fast att de svårast cancersjuka barnen i Östeuropa har en sämre prognos än till exempel nordiska barn. Tanken är att barn med svårbotad cancer ska få tillgång till avancerad vård, oavsett var i Europa de lever.

– Vår överlevnad ligger på samma nivå som de nordiska ländernas. Vårt främsta mål nu är att börja delta som aktiva partners i kliniska prövningar och i olika arbetsgrupper, säger Jelena Rascon.

I rummet ligger pappersjournaler, högar av dokument med sammanbundna ryggar. Än är inte journalföringen datoriserad.

I Sverige drabbas 300 barn om året av cancer, och drygt ett sextiotal dör i sin sjukdom eller i sviterna efter den. I Litauen drabbas ett sjuttiotal barn och även här räknar läkarna med att 80 procent överlever.

Landet har uppskattningsvis 2 810 000 invånare, ett antal som minskar. Många flyttar utomlands, framför allt personer i barnafödande ålder. Det innebär också att antalet barncancerfall blir färre.

Det riskerar att minska vårdkvaliteten. Vissa diagnoser ser läkarna bara någon gång om året. Och trots att de litauiska fallen är få, är vården uppdelad på två sjukhus, ett i Vilnius och ett i Kaunas.

– Ovanliga diagnoser kräver kunskap och den kompetens som kommer med erfarenhet, säger Jelena Rascon.

Svenske barnonkologen och neuroblastomexperten Per Kogner är en av dem som ­arbetat tillsammans med Jelena Rascon och hennes kollegor på vägen mot en barncancervård med goda behandlingsresultat.

– Jämför du Litauen med Malawi eller Laos, så ser det ut som vilket europeiskt land som helst. Jämför du med Sverige eller Norge har Litauen sämre resurser, lägre utbildningsnivå, sämre familjestöd. Det kan vara sådana saker som gör att man tappar några procentenheter (i överlevnad) här och där, säger Per Kogner.

Han förklarar att de litauiska siffrorna ­konstant ligger något under de svenska, ­mellan 5 och 10 procent.

Under 2017 blev det litauiska barncancerregistret ett nationellt register, precis som i Sverige där behandlingar och resultat sedan 1980-talet förs in i Barncancerregistret. ­Uppgifterna förs in i register för att det ska vara möjligt att ständigt utveckla vården och att forska. Men i Litauen är det ännu svårare att ordna med de resurser som krävs för att göra jobbet, och det sker en ständig underrapportering, menar Jelena.

– Vi skulle behöva större statligt stöd, också för att kunna ge bättre supportive care (att ta hand om infektioner till exempel). Och vi behöver bättre utbildad personal med bättre förmåner. Sjuksköterskornas löner är löjligt låga, säger Jelena Rascon.

Precis som i Sverige är det svårt att rekrytera och behålla sjuksköterskor inom barncancervården. Lönerna är låga, mellan 6 000 och 7 000 kronor, enligt Laura Strazeviciute.

Hon är en av få unga sjuksköterskor som jobbar på avdelningen. Hon är 26 år och började sin hittills femåriga sjuksköterskebana på akutmottagningen på barnsjukhuset i Vilnius. Efter ett år blev det den barnonkologiska avdelningen – och hon trivs.

– Vi delar barnens sorg och deras glädje. Det är väldigt svårt att vara med dem när det inte slutar lyckligt. Men jag tycker om den här typen av vård, att ge mediciner och ta prover, säger hon.

Problemet är lönen. Hon säger att hon funderar hela tiden på att flytta utomlands eller göra något annat.

– Det är svårt att få pengarna att räcka. Hyran tar en stor del, även om jag bor tillsammans med en kompis, och sen är det mat, bilen och... så vill man ju göra något när man är ung, säger hon.

Hon tycker att det är svårt att prata engelska. NOPHO- och NOBOS-mötena kommer att tolkas till litauiska, eftersom det är vanligare att läkare och sjuksköterskor talar ryska än engelska.

– Det känns väldigt nervöst, säger Laura Strazeviciute.

Språksvårigheter är ett generellt hinder för litauiska sjuksköterskor. Det gör det krångligare att ta del av nya forskningsresultat, och att samarbeta med sjuksköterskor i andra länder. Det är också en av förklaringarna till att inga litauiska sjuksköterskor forskar.

Laura har träffat svenska läkare och sjuksköterskor och är intresserad av skillnaderna.

– Jag vet att ni använder venport. Här ger vi de första cytostatikabehandlingarna i perifera kärl. Det är både svårare och farligare, säger hon medan hon lämnar in en ställning med blodprov genom laboratoriets glaslucka i väggen.

Blodet kommer från Christian, 18 månader.

Det tog lång tid att sticka honom. Han kom in i behandlingsrummet på sin pappas arm. Läkarna misstänker att han lider av en blodsjukdom och precis som i Sverige vårdas även barn med ovanliga blodsjukdomar på barncanceravdelningen.

En äldre sjuksköterska lyfter Christian ur pappas famn och sätter barnet i sitt knä. Han skriker och gråter högt, med armarna lyfta mot pappan. Sköterskorna hittar inget kärl i de knubbiga armarna, och försöker flera gånger. Christians mamma kommer in och vänder. Hon står ute i korridoren och väntar. Skriken fortsätter oupphörligt. Det tar tio minuter, kanske en kvart. Oändlig tid.

– Det där är svårt för föräldrarna. Men för oss är det vårt jobb, säger Laura Strazeviciute.

Nordiska läkare fanns tidigt på plats efter det att Litauen blev fritt från Sovjetunionen, 1991.

Att höja överlevnadssiffrorna gick snabbt, men det var inte lätt.

– Vi ökade överlevnaden med 10 procent på kort tid, men övergången till de nya protokollen var smärtsam och underlig. Vi ändrade hela behandlingsschemat och fick helt nya, mycket svårare biverkningar. Det var hårt tills vi lärde oss hur vi skulle hantera dem, säger Jelena Rascon.

I korridorerna på barnsjukhuset sitter skyltar utanför varje patientrum. Skyltarna anger vilka välgörenhetsorganisationer som donerat pengar för att bygga upp sjukhuset och göra en mer modern vård möjlig.

– Det var en mycket svår tid. Många tyskar reste hit på sin fritid med medicin och material. Vi hade ingenting, säger Jelena Rascon.

Sovjettiden var också hård. Det rådde brist på material, och slutenheten ledde till brist på inflöde av nya idéer och forskningsfynd. Delar av sjukhuset byggdes under den tiden, slitna trappsteg leder upp till vårdavdelningen, medan de nybyggda salarna är ljusa och personalens stora stolthet.

En av salarna delar Dovile, som ska fylla 18, och Evija som är 15. Båda lider av Ewing sarkom. Evija ligger och sover, hennes kind mot kudden är svullen och huden gulaktig.

– Det är ett problem, hon har fått tillbaka sjukdomen. Och för att kunna ge henne högdosbehandling behöver vi kunna skörda stamceller från henne. Men i dag har hon alldeles för få för att vi ska kunna plocka ut dem, säger Jelena Rascon.

Riktigt hård cytostatikabehandling förstör immunförsvaret, och för att kunna ge den kan läkarna ibland behöva plocka ut patientens egna stamceller för att senare ge tillbaka dem, en så kallad stamcellsräddning.

Evijas mamma kommer fram med ett fotografi. Hon vill visa dottern vaken. Evija på bilden är nysminkad, rosig. Ibland kommer en spaterapeut till avdelningen för att göra vardagen för mammor och barn lite mindre grå, förklarar Jelena Rascon.

Avdelningen har 30 platser, varav 6 stycken reserverade för patienter som ska eller som har genomgått stamcellstransplantation. Två platser är avsedda för palliativ vård, vård i livets slutskede. Men barncancervården på universitetssjukhuset i Vilnius omfattar också en öppenvårdsavdelning, en sjukhusskola och en sjukgymnast. Totalt finns 10 heltidstjänster för läkare, fördelat på 11 personer, och 36 för sjuksköterskor.

Natalia ligger nedbäddad när ronden kliver in i rummet. Hon bor på sjukhuset tillsammans med båda sina föräldrar. Familjen har kommit hit från Ukraina. Natalia är fem år gammal och har akut lymfatisk leukemi (ALL) och har fått hjärnskador efter en högdosbehandling med cytostatika i hemlandet.

I Litauen har hon behandlats med stamcellstransplantation, men sjukdomen har kommit tillbaka i hjärna och ryggmärg. Familjen förstår att chansen att deras dotter överlever är liten.

– Det är en oerhört svår situation. De ukrainska familjerna betalar vården själva, eller får pengar genom välgörenhetsorganisationer. De säljer sina hus för att komma hit med sina barn, förklarar Jelena Rascon.

Sedan två år arbetar Monika Lukoseviciute på avdelningen. Hon är medicinsk psykolog, utbildad i Storbritannien.

Jobbet på barncanceravdelningen är hennes första och hon säger att det bitvis är tungt.

– Jag var på väg att sluta. Det var en liten pojke från Lettland, som vårdades här. Hans mamma var tvungen att åka hem till sitt jobb några dagar. Jag lagade mat till honom. Vi gjorde utflykter. Plötsligt, som från ingenstans, blev han mycket sämre, säger hon.

Inredningen i hennes mottagningsrum är ljus och färgerna på möbler och leksaker starka och glada. Monika har fått hjälp av en välgörenhetsorganisation att handla det som behövdes på Ikea.

I hyllan över soffan trängs mjukdjur och böcker.

Hit kommer familjer och barn för att få stöd i krisen. Eller så kommer hon upp till avdelningen för att prata med dem.

Det sociala stödet i Litauen befinner sig också under utveckling, sedan 2017 är det till exempel lagstiftat om tillfällig föräldrapenning.

– Det finns inget sådant som en vanlig dag på det här jobbet. Jag tar allt som det kommer. Mitt mål är att få dem att känna sig bättre, hjälpa barnen till snabbare återhämtning. Att finnas där under dåliga dagar och bra dagar, även när de är som argast. Och jag försöker bjuda in syskonen också, säger hon.

Monika finns på plats från måndag till torsdag, hela dagarna. På fredagarna är hon ledig.

– Många frågar varför jag inte stannade i Storbritannien. Men jag har hela min familj och alla mina vänner här. Jag skulle lägga de extra pengarna jag tjänade på flygbiljetter, och jag skulle inte vara lycklig, säger hon.

Hon visar ett pastellfärgat informationsblad. Här står många av de uppgifter som svenska föräldrar också får. Kontaktuppgifter och det som behövs i den nya sjukhusvardagen. Illustrationerna är gjorda av en av avdelningens patienter, och syftet är en öppnare vård och högre förtroende från föräldrarna.

– Många ifrågasätter vad läkarna säger. De vill söka vård utomlands och tänker att det är bättre. Jag tänker att de måste få göra vad som är rätt för dem, säger Monika Lukoseviciute.

De cancersjuka barnen i Litauen får det bättre. Med en högre vård- och forskningsstandard kommer detta även att gagna cancersjuka barn i Sverige. Med fler patienter kommer större erfarenhet av ovanliga diagnoser och ju säkrare blir forskningsresultaten, som ligger till grund för framtidens bot och behandling.

– Vi är alldeles för små länder för att klara oss själva. För att kunna ge bästa möjliga vård måste vi hjälpas åt, säger Jelena Rascon.