Läraren Mia hjälper Felicia att fixa skolan

På fönstret i klassrummet häckar en flock småfåglar. De är tillverkade av plastpärlor. En av domherrarna är Felicias.

– De gjorde vi när vi arbetade med svenska småfåglar i vintras, säger Mia Heikenström, lärare på Almekärrsskolan i Lerum.

Här går Felicia och hennes klasskompisar.På ytterdörren varnar en lapp för löss. 

Felicia drabbades av en hjärntumör när hon var fyra år gammal. Hon slapp strålbehandling och cytostatika, men sjukdomen och operationen har lett till att hon drabbas av hjärntrötthet.

Via hemsjukhuset i Borås fick Felicia och hennes familj reda på att det finns familjeveckor på Ågrenska stiftelsen. Där kan familjer lyssna på föreläsningar och träffa andra i samma situation.

– Det var roligt att vara där. Jag gillade linbanan bäst, säger Felicia.

Men till Ågrenska är också lärare och annan skolpersonal välkomna att delta i utbildningar. Specialpedagogen Caroline Björkman från Felicias skola var där tillsammans med Felicias familj för att få lära sig mer om hur hjärntumörer kan påverka barnens mående och inlärning.

– Det var otroligt givande. Man får ett helhetsperspektiv över vad Felicia och hennes familj varit med om. Samtidigt har vi fått kunskap och ett kontaktnät, så vi vet vart vi ska vända oss när vi har fler frågor, säger Caroline Björkman.

– Och vi har lyssnat på samma saker, säger Christina Björkman, Felicias mamma.

"Vi hade inte ens hört ordet hjärntrötthet tidigare, men allt de sa där stämde in på Felicia."

I klassrummet har Mia Heikenström och klassens resursperson Pernilla Broman arbetat fram metoder för hur eleverna ska arbeta för att Felicia ska påverkas mindre av sin hjärntrötthet. De har bland annat infört vila när hela klassen ligger på madrasser, 20–25 minuter precis efter lunch.

– Och så spelar de nån pianomusik. Men innan vi hade mattor fick vi ligga på bänken, säger Felicia.

Klassen arbetar också med mikropauser. Många barn behöver extra anpassning av sin skolgång och mer tid för uppgifterna. För Felicia handlar det ofta om att sålla bort övningar för att få fram det viktigaste, för att försöka undvika utmattningen som uppstår när hon blir hjärntrött.

– Det känns som om man har huvudvärk och brukar oftast gå över om jag gör något lugnt, säger Felicia.

– Du pysslar eller ser filmer som du redan sett hundra gånger, saker som inte är så ansträngande, säger mamma Christina.

– Det vi gör här fungerar gynnsamt på alla eleverna, säger specialpedagogen Caroline Björkman.

Hemma har familjen byggt upp en struktur som kretsar kring en whiteboard i vardagsrummet. Dagarna är indelade efter vad som ska göras och vad som ska hända. En rad för lillebror Viktor, en för Felicia.

Det var ett brev från närsjukhuset som förändrade livet för familjen, ett brev med information om Ågrenska.

– Vi hade inte ens hört ordet hjärntrötthet tidigare, men allt de sa där stämde in på Felicia.

– Det borde vi kanske ha fått information om vid utskrivningen. Så länge det är livshotande fungerar vården bra. Men när jag frågade läkarna om skola och sådana saker, så viftade de bort det. Men det är de efterföljande grejerna man måste informeras om, säger pappa Johannes Björkman.

"Vi fick lära oss att det inte är hur långa dagarna är utan hur man lägger upp dem som spelar roll."

Till Ågrenska åker personer med ovanliga diagnoser och deras familjer. Tillsammans med Barncancerfonden arrangerar kompetenscentrumet olika temaveckor för barncancerdrabbade familjer. Bland dessa finns vistelser för hjärntumördrabbade barn och deras föräldrar och syskon.

Föreläsarna är specialister på sjukdomen eller på de psykologiska följderna, de kommer från Försäkringskassan eller är kunniga om syskon och deras situation.

– Jag vill åka dit igen, säger lillebror Victor, 6 år.

Han har precis börjat förskoleklass på Almekärrsskolan. Och han älskar Minecraft. Precis som storasyster kan han berätta länge och ingående om de kvadratiska världarna i spelet. När de inte spelar kan de sitta och titta länge på filmer på Youtube med andra som spelar.

Under dagarna på Ågrenska gick han i förskola för syskonen. Felicia gick hela dagar i skolan, utan att bli hjärntrött.

– Vi fick lära oss att det inte är hur långa dagarna är utan hur man lägger upp dem som spelar roll, säger mamma Christina. 

– Mycket handlar om att skapa strukturer och rutiner, att det är förutsägbart så att man inte skapar oro inför vad som kommer härnäst, säger specialpedagogen Caroline.

I klassrummet tittar resurspersonen Pernilla Broman till Felicia med jämna mellanrum, så att hon inte blir övertrött.

Att vara flera vuxna i klassrummet underlättar och på så sätt kan läraren koncentrera sig mest på undervisningen.

Tillsammans träffas föräldrar, lärare, resursperson och ibland även specialpedagog varannan månad. Felicias behov av stöd kan komma att ändras allt eftersom hon växer och utvecklas och kraven i läroplanen hårdnar.

– Det är vår skyldighet att Felicia får de bästa förutsättningar som finns, säger Caroline.

– Skolan har varit bra på att anpassa sig till detta. Det är inte något man kan ta för givet. Det har vi förstått när vi pratar med andra i vår situation. När det är vikarie fungerar det kanske lite sämre så klart, säger pappa Johannes.

Felicia själv har tröttnat på frågor och fotografering, och skuttar ut på skolgården i regnet i sin rosa jacka. Hon är på väg mot bilen med familjen strax bakom sig – hem till ett liv som äntligen funkar som det ska.

– Men det är ett pussel att få ihop allt så att Felicia inte går för långa dagar, säger mamma Christina.

Nu är tanken att det blir längre dagar för Felicia, tiden på fritids blir längre. Familjen är lite orolig.

– Det är en utmaning, med större barngrupper och högre ljudvolym, konstaterar pappa Johannes.

– Vi ses i morgon Felicia, säger läraren Mia, innan den rosa jackan försvunnit ut genom dörren.