Målet: Bättre stöd till drabbade
Många familjer befinner sig i en svår livssituation under och efter en cancerbehandling. Nu ska nya riktlinjer tas fram för att det psykosociala omhändertagandet av barn, föräldrar och syskon ska bli bättre och mer likvärdigt. Detta är en fråga som Barncancerfonden har drivit länge.
När ett barn drabbas av cancer hamnar ofta familjen i en djup kris som kan vara mycket svår att hantera. Utöver oro för vad sjukdomen innebär får de trygga vardagsrutinerna ge vika för sjukhusbesök, behandlingar, mediciner och kontroller. Men när mycket fokus läggs på behandlingen kan svåra tankar om framtiden och obearbetade känslor lätt hamna i skymundan.
− När ett barn drabbas av cancer och utsätts för en direkt livsfara är det antagligen den värsta krisen man har varit utsatt för i livet och då tror jag inte familjerna alla gånger vet vad de behöver för sitt eget välmående, säger Per-Erik Sandström, barnonkolog vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.
När han möter familjer på sjukhuset och frågar hur de mår blir svaret ofta ”jo, men allt är bra”, men under kontrollbesök senare kan en helt annan bild av måendet visa sig.
− När vi träffar familjerna ett, två eller fem år senare så får vi höra att man har haft psykisk ohälsa och en dysfunktionell situation som bottnar i att väldigt mycket är obearbetat. Vi tror kanske att allting är bra, men när vi ställer fler frågor och skrapar på ytan finns det antagligen mycket mer psykosocial ohälsa än vi faktiskt vet om.
Att många inte mår bra återspeglas även i enkäter som Barncancerfonden har gjort. I öppna svar vittnar familjer om att det psykosociala stödet under och efter behandling inte har varit tillräckligt.
− Jag vet att psykologer, kuratorer och konsultsjuksköterskor gör ett fantastiskt jobb för att stötta de här familjerna, och om enkäterna visade att allt är bra kunde vi luta oss tillbaka. Men nu får vi starka signaler om att slutresultatet inte blir helt optimalt, säger Per-Erik Sandström.
För att förbättra situationen och tidigt fånga upp psykisk ohälsa hos barncanceröverlevare, föräldrar och syskon pågår nu diskussioner mellan landets sex barnonkologiska centrum. Samtalen ska mynna ut i nationella riktlinjer för det psykosociala omhändertagandet.
− Vi tror att det är viktigt att det finns någon form av beskrivning av vad man tycker ska ingå i ett psykosocialt omhändertagande, så att de barnonkologiska centrumen har något att luta sig mot.
