Manne, supersnöret och superbrorsan

Manne Rosander har behandlats för hjärntumör tre gånger på sju år. Tack vare sitt långa supersnöre, där varje pärla symboliserar ett steg i behandlingen, kan han och familjen lättare minnas alla turer under den långa resan. Men Manne har inte bara ett supersnöre – han har också en tvillingbrorsa, med oanade superkrafter.

Ibland är det bra att vara två. Speciellt om man är lika gamla och ser nästan likadana ut. För Manne och Valter Rosander, åtta och ett halvt år, finns det många bra saker med att ha en tvilling. Till exempel ur säkerhetssynpunkt, om en bov skulle komma och försöka kidnappa en av dem.

– Han skulle ju bara svimma när han såg att det finns två av oss, säger Manne.

Att dessutom ha en brorsa som besitter superkraften att kunna se in i framtiden, ja det är också en klar fördel.

– När vi tittar på tv-programmet ”Stjärnornas stjärna” gissar Valter rätt varje gång. Han kan verkligen se in i framtiden.

Valter säger inte direkt emot, utan ler bara lite finurligt. Enligt honom är det bästa med att ha en tvillingbror att man alltid har någon att leka med, en kompis som man dessutom bor ihop med.

Bröderna sitter bredvid varandra vid familjens stora matbord i radhuset i Västra Frölunda. På bordet står en nybakad kladdkaka, bakom ryggen på mamma Jessica finns en vägg full av bilder som minner om härliga sommarsemestrar och lyckligt familjeliv.

Men Manne har inte alltid funnits vid Valters sida. När bröderna precis hade fyllt ett år insjuknade Manne hastigt under en semester i Småland. Han började kräkas och hans allmäntillstånd försämrades snabbt.

– Jag minns att vi åkte bil och att jag mådde illa. Sen fick jag stanna på sjukhuset. Jag kommer ihåg att även fast mamma och pappa var där så kände jag mig ensam, säger Manne.

Mamma Jessica Rosander fortsätter berätta om det chockartade beskedet, att Manne hade drabbats av en hjärntumör och att han omedelbart behövde transporteras till Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Läkarna försökte boka in en transport med ambulanshelikopter, men vädret var för dåligt. I stället blev det ilfärd i ambulans, med poliseskort, för att operera bort tumören som i hemlighet vuxit sig stor som en apelsin i hans lilla barnhjärna. En berättelse som Manne har hört så många gånger att han nu minns den tydligt, även fast han var så liten när det hände.

– Det var väldigt chockartat allting, det var nära att han dog på stört, säger Jessica.

Efter operationen följde en tid då Manne var inlagd på sjukhus för att få behandling. Att vara ifrån varandra tog hårt på bröderna.

– Valter blev också sjuk, han blev hängig och var inte sig själv. Jag tror att båda två blev deprimerade av att vara ifrån varandra, säger Jessica.

 – Det är jobbigt att ha en brorsa som är sjuk, muttrar Valter.

Ependymom

Ovanlig form av hjärntumör som uppstår i ependymcellerna som finns i hjärnans ventriklar – hålrum och i ryggmärgskanalen. Ependymom är en slags gliom som kan uppstå både i stor- och lillhjärnan. Behandlingen består av operation, cytostatika och strålning. En tumörform som vanligen drabbar lite yngre barn, och har ofta en relativt hög återfallsrisk.

Han tycker inte om att prata om Mannes sjukdom, då pratar han hellre om fotboll, ett annat av brödernas gemensamma intressen.

Manne däremot, som i vanliga fall kan vara lite åt det blyga hållet har i alla fall just den här dagen inga problem med att prata. Han kvittrar på om parafotbollen som han nyss börjat på och konstaterar tvärsäkert att han är bäst i laget.

– Senaste matchen stod jag i mål, men jag gjorde ändå sex mål. Jag bara sprang ut på planen och bombade!

Idolen är den franska målvakten Hugo Lloris och Manne har redan nu listat ut vad som krävs för att bli en framgångsrik målis.

– Svårigheten med att vara målvakt är att man måste hålla koll på hela kroppen – samtidigt.

Just nu går det ganska bra att hålla koll på hela kroppen. Han är cancerfri och mår bra, även om motoriken och balansen inte alltid funkar lika bra som för en fransk landslagsspelare. Livet har gått upp och ner för familjen de senaste åtta åren. Tumören som Manne behandlades för när han var i ettårsåldern har kommit tillbaka två gånger. Så sent som för två år sedan upptäcktes en ny liten prick i hjärnan och Manne påbörjade återigen en behandlingsomgång.

– Det här sista återfallet var surt, vi trodde ju att det skulle vara över nu, säger Jessica.  

Under två och en halv månad behandlades Manne på Skandionkliniken i Uppsala. Totalt blev det 33 strålningstillfällen.

För Manne, som inte gillar stick och inte ville bli sövd, blev lösningen att genomföra strålningen vaken. Till sin hjälp hade han musik, närmare bestämt Samir & Viktor. Med Melodifestivalstjärnornas låtar på högsta volym gick det bra – alla 33 gångerna.

– Första gången gick maskinen sönder, då blev jag både rädd och ledsen. Men jag fick en leksak efteråt som jag lekte med. I början försökte jag komma ihåg hur många gånger jag hade varit i maskinen, men efter ett tag tappade jag räkningen.

– Du var väldigt modig, säger Jessica. Och du fick väldigt många leksaker.

När man har varit sjuk till och från under så många år kan det vara svårt att komma ihåg allt som har hänt. Men Manne har ett bra sätt att minnas: sitt supersnöre. På det långa snöret sitter pärlor som symboliserar olika faser av behandlingen, som strålning, cytostatika och kliande duschar. Mannes favoritpärla har formen av ett lejonhuvud.

– Den fick jag när jag gjorde masken som sitter över ansiktet när man strålar, säger han och pekar stolt.

En pärla han gärna hade varit utan är den som ser ut som en liten julklapp. Att fira julafton på sjukhus är inget han vill göra om, hur många pärlor han än får.

Manne var ett av de första barnen att få ett supersnöre när det introducerades i Sverige 2012. Så pass först att han inte ens hann få ett, eftersom han redan var utskriven när pärlorna var på plats.

– Vi var några föräldrar som blev inbjudna till lekterapin av mamman som tog snöret till Sverige, och där vi fick göra både pärlor och snören retroaktivt, säger Jessica. Men det var bara några stycken – hade vi haft en pärla för varje steg i behandlingen hade snöret varit betydligt längre i dag, säger hon.

Manne gillar dock snöret, precis som det är.

– Om jag tar med det till skolan kommer alla mina kompisar att bli avundsjuka och vilja ha ett eget, säger han bestämt, innan han släntrar bort till Valter i soffan.

Vid bordet fortsätter vi att prata om vad supersnöret har betytt för såväl Manne som för resten av familjen.

– Han har det kanske inte framme varje dag, men det är ändå tydligt att det betyder mycket för honom. Det är helt klart något som han är stolt över, säger Jessica.

Pappa Per som har kommit hem och gjort oss sällskap minns att snöret också blev ett bra inslag under behandlingen, något att pyssla med under de långa dagarna på sjukhuset.

– Sedan är det ju också som ett album, det blir ett sätt att minnas allt som har hänt, säger han. 

Manne är färdigbehandlad efter det senaste återfallet. Nu väntar täta kontroller, först var tredje och därefter var fjärde månad. För familjen inrättas nu vardagen i perioder som varierar mellan glädjen efter ett bra besked och väntan tills det är dags att få veta resultatet av nästa kontroll.

– Det är som att riva upp ett hål i hjärtat varje gång, säger Jessica.

Men Manne själv ser positivt på framtiden. Han mår bra, fokuserar på att bli bättre i fotboll och kämpar på med den rehab och habilitering som behövs efter de sena komplikationer som hjärntumörerna har inneburit.

Han har också bestämt sig för att cancern kommer hålla sig borta för gott den här gången. Och han borde ju veta – han har ju trots allt en tvillingbror som kan se in i framtiden.