Matglädje och gemenskap på avdelning 95A
När ett barn blir sjukt i cancer vänds allt upp och ner. Många barn får svårt att äta och för föräldrarna blir maten en källa till ännu mer oro. På Akademiska barnsjukhuset i Uppsala har ett projekt startats för att hjälpa de drabbade barnen att hitta tillbaka till matglädjen igen – genom pizzabullar och drinkparaplyer.
På avdelning 95A på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala är det ganska tyst och stilla, men från köket sprider sig ljuvliga dofter. Syskonstödjaren Gustav Westerholm och barndietisten Hanna Edin står vid spisen, det har de gjort ofta den senaste tiden.
– Vi har båda känt att vi vill göra något extra för barnen. Därför sökte vi pengar från Barncancerfonden, och sedan i våras har vi haft ett projekt där vi fixat roliga mellanmål. Målet är att det ska bli minst en gång i veckan, berättar Gustav.
Just i dag bjuds det på jordgubbssmoothies med drinkparaplyer i och quesadillas med ost och kalkon. Gustav lägger tortillabröden i kaffefilter som han har målat teckningar på. Lekfullheten ska genomsyra allt.
Plötsligt bryts tystnaden. Systrarna Alice och Signe galopperar genom korridoren med mamma Maria och mormor Ingela i släptåg.
– Smoothie! ropar Alice, 5 år, glatt när hon kommer in i köket.
De hälsar på Hanna och Gustav och tar för sig av mellanmålet. Alla skrattar åt att Gustav har köpt basilika istället för mynta till smoothien – den får hamna på quesadillan istället. Barnen äter med god aptit och båda är överens om att tortillan är favoriten, även om smoothien också var god. Hur många poäng får Gustavs och Hannas mellanmål?
– 10 av 10! säger Signe, 8 år.
Gustav och Signe pratar om lägret de var på för några veckor sedan. Där umgicks syskonstödjare och syskon till barn med cancer tillsammans under ett par dagar för att ha kul ihop.
– Vi åkte en banan efter en jättesnabb motorbåt, säger Signe och får medhåll från Gustav om att det var det roligaste med lägret. Signe och lillasyster Alice har hängt mycket med Gustav. Numera är familjen Wennberg Thelin bara här på kontroller var sjätte vecka men när Alice var sjuk var avdelningen deras hem.
Hösten 2015 var Alice ofta hängig och förkyld. En dag hörde en av förskollärarna av sig och tyckte att Alice mage såg asymmetrisk ut. Först misstänktes körtelbuk, men det visade sig vara hepatoblastom, en tio centimeter stor tumör på levern. Alice hade också tjugo metastaser i varje lunga.
– Min första känsla var att ”hon kommer att dö”. Cancer för mig var bara död, säger mamma Maria.
Vad är hepatoblastom?
Levertumörer hos barnär ytterst sällsynta, men bland dem är hepatoblastom den vanligaste formen. Behandling med cytostatika sker ofta både före och efter att man opererar bort tumören från levern. I regel kan levern återväxa om man behöver ta bort en bit hos ett barn, men ibland måste man få en levertransplantation.
Till en början såg allt nattsvart ut. Alice svarade inte på behandlingen och vid jul gav läkaren beskedet om att familjen eventuellt skulle vara tvungna att ställa in sig på palliativ vård. Alice var då två år gammal.
– Jag fick panik. Jag sa att de skulle skicka oss till ett ställe i Tyskland som jag hade hittat. Jag sa att de skulle göra vad som helst. Jag vägrade acceptera att hon skulle dö, säger Maria.
En ny typ av cytostatika sattes in och äntligen svarade Alice på behandlingen. Familjen försökte skapa en vardag i sitt nya hem på avdelning 95A, trots att inget var som vanligt.
– Alice blev illamående av cytostatikan och ville inte äta. Jag tyckte att det var en otrolig stress. Vi försökte med allt och till slut blev det att vi sprang efter henne med maten, säger Maria.
Hon fortsätter berätta om oron under de dåliga dagarna när Alice knappt åt någonting alls.
– Bra dagar lyckades vi peta i henne lite frukt och några oststavar, men det var i princip allt. Till slut blir man ju desperat och försöker med godis, vad som helst, men det funkade inte heller.
Dietisten Hanna Edin känner igen sig i bilden.
– Många av barnen här på avdelningen får blåsor i munnen eller svampinfektioner. De mår illa och ingenting smakar gott. Barn som har älskat smaken av godis eller pannkakor med sylt och grädde, tycker bara att det smakar metall, säger Hanna.
Havssalt, citron & honung
Under en cancerbehandling kan smaklökarna förändras. Favoritmaten kan plötsligt smaka illa, eller inte alls. Men det finns knep att ta till.
Maten smakar bittert
Här hjälper söta smaker, till exempel lönnsirap.
Maten smakat sött eller salt
Pressa några droppar citron eller limejuice över maten.
Maten smakar kartong
Salta med havssalt tills smaken förändras. En skvätt färsk citronjuice hjälper också.
Maten smakar metall
Prova att pressa över lite citronsaft eller addera något fett som nötkräm eller smör. Att ringla över söta saker som till exempel lönnsirap kan också hjälpa.
För Alice blev sondmat lösningen, men även det var svårt.
– Alice vande sig aldrig vid att ha sond, hon fick i sig näring men hatade sonden. Hon kräktes hela tiden och slet ut den gång på gång, säger Maria.
En knapp på magen var heller inte ett alternativ. Alice behövde en levertransplantation, och familjen var orolig för infektionsrisken och ville inte göra fler ingrepp.
– Vi höll oss till sonden, även om det var jättekämpigt. Och så försökte vi äta middag tillsammans hela familjen här på avdelningen, även om Alice inte åt någonting. Vi hade inte klarat oss utan det här köket, säger Maria.
Just oron och tjatet är något som Hanna försöker jobba med, så att barnet kan bibehålla ett gott förhållande till mat även efter behandling. Att upprätthålla rutinerna och äta flera måltider tillsammans – även om barnet inte äter något alls – är något som hon brukar rekommendera familjerna att göra.
– Ofta är barnen kvar i sina rum när det vankas mat, de kanske är illamående och det kan lätt bli tjat från oroliga föräldrar. Därför är huvudsyftet med vårt projekt att visa glädjen kring mat och absolut inget mattvång. Om barnen sedan också kan få i sig något från våra näringsberikade recept är väl det toppen, säger Hanna.
Hanna och Gustav vill tipsa om olika typer av goda mellanmål, inte bara de söta.
– Många tror att barn vill ha socker och sötsaker, men faktum är att det ofta är tvärtom med cancersjuka barn. De suktar istället efter salta saker, säger Hanna.
3 tips när det är svårt att äta
Salt istället för sött
Mår man illa är det ofta oliver och chips som lockar, snarare än kakor och bakelser. Tänk plockmat som tacos eller tapas och prova att servera röror som guacamole eller hummus till middagen.
Våga krydda
Kryddor kan underlätta. Prova med kardemumma eller oregano för att förhöja doft- och smakupplevelsen. Testa också stark mat som jalapeños eller tacosås – även om barnet inte har tyckt om det tidigare.
Sondmat är okej
Med sondmat kan pressen kring ätande minska, vilket är skönt för både barn och föräldrar. Ät middag ihop även om barnet sondmatas och se till att det finns grönsaksstavar, frukt eller annat plock på bordet. Kanske landar något i munnen?
Med mellanmålen hoppas de kunna hjälpa barnen och föräldrarna att hitta tillbaka till mat som näring men även som glädje och gemenskap.
– En fredag klädde jag och Hanna ut oss till pizzabagare och gjorde pizzabullar. Det var mjöl överallt och vi tog beställningar från barnen, berättar Gustav.
Hanna berättar om ett av barnen som hade fått sondmat i två månaders tid för att han inte kunde äta, och som i stället beställde åt sin mamma.
– Efter ett tag blev han sugen själv och det slutade med att han åt fem pizzabullar. Sedan dess har han ätit, berättar Hanna.
För aptiten kommer tillbaka. Idag älskar Alice favoriträtten pannkakor igen.
– I efterhand önskar jag att jag inte hade oroat mig så mycket för maten, man har så otroligt mycket i huvudet ändå, säger mamma Maria.
Systrarna har tröttnat på både mellanmål och prat. Det finns en viktigare anledning till att de är här: Alice ska få den allra sista behandlingspärlan till sitt Supersnöre. Snöret där varje pärla berättar om en del i ett barns cancerbehandling. Alice supersnöre är 6,5 meter långt, med pärlor för alla cytostatikabehandlingar, sjukhusvistelser och ingrepp som hon genomgått under de två årens behandling.
– Jag har en miljon pärlor, säger Alice.
Ur en låda plockar Gustav fram slutpärlan. Alice håller upp den blåa blomman mellan tummen och pekfingret.
– Den här är den bästa.