”Mina ben var så trötta”
Efter snart tre år med operationer, strålbehandling och cytostatika längtar cancersjuka Wintana efter att få börja träna gymnastik. – Jag gillar att spela boll och bygga hinderbanor. Jag är väldigt rörlig av mig, säger hon.
När Wintana var fyra år började hon somna allt oftare på förskolan, och hennes föräldrar misstänkte att allt inte stod riktigt rätt till. De första kontakterna med läkare, först på vårdcentralen och sedan på ett större sjukhus, gav inga svar. Först när de kom till Astrid Lindgrens barnsjukhus fick de beskedet: Wintana hade cancer.
Idag, nästan tre år senare, har Wintana fyllt sju och är fortfarande under behandling. Trots det börjar hon återupptäcka glädjen i att röra på sig.
– Det känns mycket bättre nu. Nu kan jag springa, hoppa och skutta. Jag längtar efter att få tillbaka mitt hår. Förut hade jag afro, säger hon.
Wintana har neuroblastom, en cancerform som börjar i nervsystemet och kan sprida sig från buken till flera ställen i kroppen. I Wintanas fall spred den sig uppåt och hon har opererats vid tre tillfällen. Dessutom har hon genomgått en strålbehandling.
Fakta neuroblastom
- De flesta som diagnostiseras är under två år gamla.
- Uppstår från det sympatiska nervsystemet. Ofta uppträder sjukdomen även i binjurarna och i nervvävnaden utefter ryggraden.
- Kan ge symptom som ont i kroppen, blodbrist, skelettsmärtor, oro, diarréperioder och avmagring.
- Enstaka tumörer kan opereras. Svårare fall, ”högriskneuroblastom”, kan kräva operation i kombination med strålning, stamcellstransplantation och cytostatika.
- Varje år insjuknar cirka tjugo barn i Sverige. Sjukdomen utgör runt sex procent av alla barncancerfall.
- 60 procent av barn diagnostiserade med högriskneuroblastom överlever. 85 procent överlever de andra varianterna.
- Forskarna försöker hitta ny och bättre behandling genom att kombinera det svenska barncancerregistret med en kartläggning av kromosomskador i tumörerna för att se vilka barn som kan behöva en mer skräddarsydd behandling.
– På sjukhuset låg jag bara i sängen och gick inte upp. Jag åt ingenting, och jag kunde inte leka, jag mådde inte bra. När jag försökte gå en promenad på sjukhuset var mina ben så trötta, och de gjorde så ont att jag inte kunde gå. Jag längtade efter att få åka hem, säger hon.
Nu bor Wintana hemma hos sina föräldrar och sin storasyster igen, och har börjat gå halva dagar i skolan. I takt med att hon blir piggare blir hon mer sugen på att röra på sig och göra sådant hon inte kunnat på länge – gå ut och leka, springa och idrotta.
Men behandlingarna fortsätter, och hon får fortfarande cytostatika. Varannan vecka hemma, och varannan på sjukhuset. Om tre månader ska läkarna undersöka hur väl behandlingen fungerar.
– Nu är jag i skolan på förmiddagen, vi jobbar med matematik och läsning. Jag börjar få en eller två kompisar där, men jag skulle gärna få fler. Jag gillar att spela boll och basket. Ibland gör jag hinderbanor, säger hon.
Wintana längtar efter att bli starkare, men hennes pappa Nega säger att hon varit stark hela vägen.
– Allt det här, att Wintana blev sjuk, det är väldigt jobbigt för oss. Men hon har varit fantastisk hela tiden. På sjukhuset orkade hon ingenting, men nu är hon pratglad och öppen, och vill göra nya saker, säger han.
En sak som Wintana tycker mycket om, och äntligen orkar göra igen, är att dansa.
– Ibland när min syster kollar på telefonen och mamma och pappa jobbar och lagar mat så sätter jag på musik i högtalarna, som lite fest, och så dansar jag. Ibland är pappa med och dansar, men oftast dansar jag själv. När jag blir ännu piggare vill jag börja på gymnastik. Jag är väldigt rörlig, kan man säga.
