Minnet av Vera finns för evigt kvar

Det tar inte många sekunder innan de kompakta novembermolnen skingrar sig. Så fort vi sätter fötterna på den vackra stenstranden längs Strandvägen i Nynäshamn är det som om någon högt ovanför oss trycker på knappen och låter solen bryta igenom. Havet växlar på ett ögonblick från isande stålgrått till ett varmt och inbjudande glitter.

Nere vid vattenbrynet finns en alldeles speciell sten. Några gravljus hukar i skydd från blåsten.

– Samma dag som Vera dog bestämde vi oss för att gå ner hit, berättar Johan Augustsson och tänder ett av ljusen.

Vi står stilla och betraktar havet på Veras favoritplats. Stranden hon älskade att besöka, att sitta på en filt och äta medhavd picknick, busa och kasta sten i havet.

Nu finns bara minnena och bilderna kvar. För ett knappt år sedan dog Vera av en mycket ovanlig form av levercancer, endast fyra år gammal.

Det var i början av sommaren 2019 som pappa Johan och mamma Ida Augustsson först började märka att allt inte stod rätt till med den vanligtvis så glada och positiva Vera. De var på semester på Cypern, men Vera klagade på ont i magen och ville inte bada.

– Hon var inte sig själv på hela resan, berättar Ida när vi kommit tillbaka till familjens lilla röda radhus en kort bit från stranden.

Lagom till midsommar skulle de åka till Hälsingland för att fira med släkten, men på vägen fick Vera återigen ont i magen. Efter ett samtal till 1177 bestämde Ida och Johan att ta det säkra före det osäkra och åka in till sjukhuset i Hudiksvall.

– Vi tänkte att det kanske var blindtarmen, säger Johan.

Men efter att Vera undersökts fick de ett helt annat besked. Veras lever var förstorad, och de fick en tid till barnonkologen vid Karolinska universitetssjukhuset redan nästa dag.

– Jag minns att jag frågade läkaren vad hon trodde att det kunde bero på. Hon tittade länge på mig innan hon sa att det inte var så speciellt stor chans att det var något godartat, berättar Ida.

Därefter gick allt väldigt snabbt. I takt med att Vera blev inlagd på barncanceravdelningen på Karolinska och läkarna fick en bättre bild av Veras sjukdom försämrades hennes tillstånd snabbt. Hon fick diagnosen angiosarkom, en mycket ovanlig form av levertumör som bara i väldigt sällsynta fall drabbar barn. Det stod snabbt klart att Vera behövde en ny lever, och bara två veckor efter den första kontakten med sjukvården var det dags för den avancerade transplantationen.

– Den första tiden var det som att hela livet sattes på paus, allt stannade upp. Jag blev målfokuserad och tänkte bara på att det måste gå bra, säger Ida.  

Vera själv tog det hela med ro. Ida och Johan var noga med att inte visa sig ledsna och oroliga inför henne, utan att bara stötta och peppa och förklara att allt skulle gå bra.

Vilket det också gjorde, till en början.

Vera klarade den 12 timmar långa operationen galant. Hon återhämtade sig på rekordtid och väl utskriven från sjukhuset tog hon sig an livet med sin vanliga energi och goda humör.

– Hon var så stolt och drog gärna upp tröjan och visade ärret här hemma. Och i mataffären kunde hon stolt berätta om sin nya lever för vilt främmande människor, berättar Ida och ler.

Familjen inrättade vardagen efter Veras medicinklocka, och under en tid kändes det som att hoppet återvände.

Men under hösten upptäcktes nya metastaser, först på mjälten och sen i lungorna. Efter nyår utvecklade Vera lymfom, cancern hade spridit sig till lymfkörtlarna. Hon blev återigen inlagd på barncanceravdelningen på plan 12 på Karolinska universitetssjukhuset. Ett prov skickades till Tyskland för genetisk analys, med förhoppning om att hitta ett skräddarsytt läkemedel som skulle kunna fungera mot just Veras genetiskt specifika cancertyp.

– Vi levde på hoppet om den här nya medicinen men förstod samtidigt att det inte skulle bli lätt. Läkarna sa till oss att vi skulle vara glada om vi fick uppleva en sommar till med Vera. Två veckor senare gick hon bort, säger Ida med tårar i ögonen.

Sorgen är ofattbar. Att den energisprudlande, omtänksamma och påhittiga lilla flickan inte finns kvar längre är näst intill omöjligt att förlika sig med. Trots det har Johan och Ida hittat kraften att komma upp ur sängen varje morgon, mycket tack vare stöd från familj och vänner.

– Det kändes viktigt att visa att vi står upp, att vi löser det här. Om inte annat för att våra nära och kära skulle få en dräglig vardag och inte behöva oroa sig så mycket, säger Johan.

Men det fanns också en annan anledning till att ta sig igenom den mörka tiden. Ida var i gravid i tredje månaden när Vera gick bort, en liten bebis som Vera snabbt döpte efter en gullig svart pudel i ett barnprogram. Lilla Våfflan.

– Jag minns när vi var på sjukhuset för ett ultraljud endast en vecka efter att Vera hade gått bort. Då tänkte jag att jag har två barn, men jag kan inte träffa något av dem. Det ena ligger i magen och det andra ligger på bårhuset, säger Johan.

För Ida gav barnet i magen energi att komma vidare. Men samtidigt fanns också en stark oro, tänk om även det nya barnet drabbas av cancer. Graviditeten gick bra, och i slutet av sommaren kom Våfflan till världen. Veras lillasyster fick namnet Rut.

– Det är ett sånt ansvar, att Rut är här nu. Jag har mina två fantastiska barn och det är dem jag lever för. Det finns inget alternativ, säger Ida.

Vera är i allra högsta fortfarande en del av familjen. Både genom lillasyster Rut, men också genom allt det som Ida och Johan gör för att hålla hennes minne vid liv. De har samlat in pengar till Barncancerfonden och även startat en egen fond i Veras namn.

– Det är en omtänksamhetsfond, eftersom Vera själv alltid var så mån om att andra skulle må bra, säger Ida.

För Ida och Johan var tiden efter Veras död svår och i många fall obegriplig. De upplevde att stödet från sjukhuset var bristfällig, de fick kämpa för att få förståelse från Försäkringskassan och det damp ständigt ner nya blanketter och papper från olika myndigheter i brevlådan, papper som de hade svårt att hitta orken till att fylla i. Nu vill de hjälpa andra familjer som också förlorat ett barn.

– Vi har haft tur som har så fina släktingar och vänner som hjälpt oss med mycket, men hur är det att gå igenom det här som ensamstående, hur ska det gå för dem? Det är också väldigt tufft för ekonomin att ha ett allvarligt sjukt barn. Pengarna försvinner väldigt snabbt, säger Johan.

Ida och Johan har många idéer. En hemsida med praktisk information om allt från byråkrati till begravningsbyråer. En minneskonsert, där de hoppas att Veras favoritartist Kikki Danielsson vill delta. Ett samarbete med sjukhusen för att se över innehållet i det brev som ofta skickas ut i samband med att ett barn går bort.

– Vi blev så lättade när läkaren sa att det kommer ett brev hem till er. Skönt tänkte vi, nu får vi en lista på allt som behöver göras och all praktisk information som vi behöver. Men det var inte det som kom, det var ingenting användbart alls. Det var inte gjort med hjärtat, säger Ida.

Att kunna hjälpa andra har blivit en stark drivkraft, en stadig väg att vandra genom sorgen.

– Jag kan hålla Vera levande genom fonden, och samtidigt är det vad jag vet att hon hade velat. Livet fortsätter, och hon fortsätter med mig, säger Ida.