Moa och Vera längtar redan till nästa jul

Huset i Hasslöv är pyntat för advent. Elljusstakar och adventsstjärnor lyser i fönstren och det nygräddade pepparkakshuset fyller vardagsrummet med en söt doft. 

Moa och hennes familj ser fram emot julen, och att få träffa släktingarna, vara tillsammans och äta gott. Traditionen är densamma som i de flesta svenska hem, Kalle Anka, julbord och julklappar. 

Som tur är behöver inte Moa vara på sjukhuset den här julen – som det var tänkt – utan nästa del i  behandlingen kan vänta ända tills nyår. 

Trots att hon var liten då minns Moa ett tillfälle när familjen skulle resa till Martins släktingar och hon fick lämna blodprov klockan sju på juldagsmorgonen. Fast det var första gången hon var sjuk, tillägger hon. 

– Jag var bara fyra år när jag fick leukemi och jag kommer nästan inte ihåg någonting från den tiden, säger hon. 

Föräldrarna Sofia och Martin kommer däremot aldrig att glömma. Moas magont, som de först misstänkte kunde vara glutenintolerans, men som visade sig  varaleukemi, ALL. Beskedet från läkarna satte hela livet på paus. 

– Därefter var det en resa att ta sig igenom, med behandlingar och sjukhusvistelser. Det var en oerhörd lättnad när allt var över, säger Sofia. 

Moa var färdigbehandlad i september 2020. Då hade hon fyllt sex år och börjat skolan tillsammans med sin tvillingsyster Vera. Familjen kände att de äntligen kunde lägga sjukdomstiden bakom sig och börja planera framåt. 

– Vi fick också höra av läkarna att det var väldigt ovanligt med återfall i den här typen av cancer och sakta men säkert började oron att lägga sig, säger Martin. 

Vid en rutinkontroll förra våren visade provsvaren på låga värden av trombocyter i Moas blod och hon ordinerades ett benmärgsprov. Det som knappt kunde hända, hade inträffat trots allt. 

Sofia och Martin beskriver det som att benen slogs undan på hela familjen på nytt. 

– Tydligen kan vissa cancerceller gömma sig i benmärgen där de sen kan växa till sig. Nu får Moa påtagligt starkare mediciner än vid första tillfället, säger Martin. 

Moa själv tycker att hon mår ganska bra trots alla behandlingar. Hon berättar att hon blir tung i benen och får ont i käken av cytostatikan, men att kortisonet är värst eftersom det påverkar hennes humör. Hon kan känna sig ledsen och både rastlös och trött på samma gång.  

– När det är som värst orkar jag varken vara i skolan eller spela fotboll, säger hon. 

Den kommande julen ska bli ett skönt avbrott. Tvillingarna Moa och Vera har fulltecknade önskelistor i sina mobiler. 

Högst upp på listan står en hamster. Ett litet varmt djur som går att klä ut med dockkläder. Trots att det redan finns en hund i familjen vill Vera och Moa ha fler husdjur.  

Men på frågan vad som är bäst med julen svarar alla familjemedlemmar samma sak, att få vara tillsammans och ta det lugnt. Moa hämtar en julklapp från 2022, en skimrande anteckningsbok, där hon har skrivit ner traditionerna steg för steg. 

”Jag har fot ett pusel och en jälm och vi har sett på Kalli Anka. Nu ska vi äta julbod, nu är vi ätit färdigt och ska åka hem. Godnatt.” 

– Jag skrev jättefult och kunde inte stava så bra. Men nu vet jag att det heter hjälm och pussel, säger hon. 

Varje år alternerar familjen mellan att fira julafton tillsammans med Sofias och Martins släktingar. I år ska de vara hemma i huset i Hasslöv och Sofias mamma, pappa och syster med familj kommer på besök. Enligt traditionen blir det knytkalas och de vuxna hjälps åt i köket. 

– Vi har hittills varit ganska förskonade under julhelgerna. Moa har varit inne i den mindre intensiva underhållsbehandlingen varje gång. Hon har orkat hänga med på allt och glädjas åt julen, säger Sofia. 

Nästa milstolpe är när Moa är färdigbehandlad, vilket är beräknat till den 21 december 2025. Så nästa jul kommer bli något alldeles extra, i alla fall om tvillingsystern Vera får bestämma. 

– Då ska vi börja julpynta mycket, mycket tidigare. Det är alldeles för sent att börja i december, tycker hon. 

Att drabbas av barncancer – inte bara en utan två gånger – har förändrat familjens inställning till den värdefulla vardagen. Numera skjuter de inte upp saker på framtiden på samma sätt, säger Sofia. 

– Om någon av oss vill göra något spontant, så väntar vi inte. Finns det tillfälle så gör vi något roligt tillsammans direkt, säger hon.