”När jag blir frisk vill jag till Paris”

Trots att det är fyra månader sedan familjen flyttade till det nya huset i Alingsås är rummen fulla av flyttkartonger. Att komma i ordning är mindre viktigt. Sedan Julia blev sjuk har Magnus och Adriana tvingats omvärdera det mesta i livet. Numera kan de allt om hur en lever fungerar, vilka blodgrupper som passar ihop och hur man hittar utflyktsmål för extremt infektionskänsliga barn. Saker som de inte behövde kunna tidigare.

– Vi har inte ens fått ordning på värmen i huset. Den enda plats där det är riktigt skönt är på toaletten, säger mamma Adriana med ett skratt.

Det är mycket glädje hos familjen Frid. Åttaåriga Julia har målat sina naglar blankt röda och väntar otåligt på att kompisen Ella ska komma på besök.

Pappa Magnus har köpt enorma wienerbröd och bryggt kaffe i det halvfärdiga köket.

– Vi kan ju inte ta bort hela livet, även om vi hela tiden måste anpassa oss efter Julias sjukdom, säger Magnus.

När Julia deltog i Bancancerfondens kampanj trodde familjen att det värsta snart skulle vara över. Julia hade behandlats med cytostatika i två år och trots att hon fortfarande fick mediciner via en slang i näsan hade läkarna fått bukt med sjukdomen.

– Som tur var visste vi inte vad som väntade oss, säger Adriana.

Hon har lärt sig att leva i nuet, att ta en dag i sänder. I år är det sex år sedan Julia insjuknade i ett illamående som aldrig ville gå över. När Adriana upptäckte ett fult blåmärke på tvååringens kropp förstod hon att allt inte stod rätt till. Efter ett akutbesök på Alingsås lasarett skickades familjen med ilfart till Östra sjukhuset.

– Dagen efter fick vi beskedet att Julia hade leukemi och sen följde två månader på sjukhus och två och ett halvt års behandling, berättar Adriana.

Själv minns inte Julia något från tiden innan hon blev sjuk. För henne är barnsjukhuset vardag, hon har varit en flitig elev i sjukhusskolan och tillbringat oräkneliga timmar i lekterapin.

– Där har jag lärt mig att baka. Jag älskar att baka tårtor, säger hon glatt.

I morgon är det dags igen för resan in till Göteborg och kontroll och Julia måste tvätta bort sitt fina nagellack. Men i dag är i dag och Ella och hon ska leka med plastfigurerna shopkins och rita geometriska former på whiteboarden.

Eftersom Julia inte kan vara i skolan på grund av infektionskänsligheten kommer en lärare på besök en gång i veckan.

– Julias goda humör är sagolikt. Det är hon som är pigg och vill hitta på saker när vi andra misströstar, säger Magnus.

Familjen har lärt sig att vänta. När läkarna hade konstaterat att Julia behövde en levertransplantation dröjde det ett år innan det efterlängtade samtalet kom: Nu fanns en lever som passade hennes lilla åttaåriga kropp.

– Vi hade precis hämtat ut Julias nya cykel och hon var ute på en provtur när vi fick kasta oss iväg till sjukhuset. Operationen varade i tolv timmar, berättar Magnus.

Dagarna som följde blev de allra svåraste sedan Julia blev sjuk. Den nya levern fungerade inte som den skulle och man började desperat leta efter en levande donator i släkten. Varken Magnus eller Adriana har rätt disposition för att kunna donera till sin dotter.

– Under de dagarna tänkte jag att hon kunde dö ifrån oss. Sen vände det och blodflödet till den nya levern kom igång, berättar Magnus.

Julia funderar ibland på vems lever hon har i sin kropp. Men så mycket vet hon att någon har dött för att hon ska kunna leva. Själv tror hon att det måste vara ett barn, eller kanske en kortväxt person.

– Fast för mig gör det ingen skillnad, jag ler ändå. Och när jag blir frisk vill jag resa till Paris och åka upp i Eiffeltornet, säger hon.