När mormorshjärtat går sönder

”Det blev startskottet”, säger pappa Simon. ”Direkt efter bestämdes att Milio skulle röntgas för att se om det kunde vara en hjärntumör och helt plötsligt befann man sig mitt i en mardröm.”  

När mamma Malin och pappa Simon kommer in på sjukhuset i Linköping dagen efter för att få svar på Milios magnetröntgen möts de av en hel flock med läkare.

”Då fattade jag direkt att det inte var bra”, berättar Simon. ”De förklarade att Milio hade en tumör som satt dumt till mot lillhjärnan och hade korkat igen kanalen till ryggmärgen. Malin bröt ihop direkt. Själv satt jag bara och tittade, sa inte ett ord. Hjärnan stängdes liksom av.”

Oron inför operationen bedövande

Läkarna berättar att de planerar för operation inom tre dagar och går igenom alla detaljer. För mormor Pia, som tar hand om Milios storasyster Bella, 3 år medan mamma och pappa är på sjukhuset, är tiden innan operationen förkrossande.

”Det kändes som att hjärtat gick sönder”, minns Pia. ”Man visste inte vad det var för hjärntumör, bara att den var stor som en golfboll och att det var väldigt kritiskt. Det är både mitt barn och mitt barnbarn som drabbas så det blir ju dubbelt. Och tänk om han inte kommer hem, usch det var så hemskt, man hinner tänka hundra saker.”

Pia stannar upp med gråten i halsen och det är lätt att förstå att oron måste ha varit överväldigande inför och inte minst under ingreppet. Men efter 14 långa operationstimmar är äntligen tumören avlägsnad. Trots det kritiska läget har allt gått bra och familjen kan andas ut. Men bara tillfälligt.

”Direkt efter operationen var det svårt att veta hur omfattande Milios skador var. Han reagerade inte på sitt namn och hade en tydlig försvagning på höger sida av kroppen”, berättar Simon. ”De visste inte om det var en aggressiv tumör och om Milio skulle behöva cytostatika eller strålbehandling. Vi levde i ovisshet med så många frågor att hjärnan inte längre orkade tänka.” 

En utvecklingsmässig omstart

Sakta men säkert kommer Milio tillbaka. Första gången han ler är när de får åka hem på permission till gården utanför Mjölby och Milio får träffa Bella igen.

”Ja, Bella var så gullig när de kom hem. Milio låg där med en liten luva och så gick hon fram och pussade och klappade på honom. Hon är så fin mot honom och omhuldande”, säger Pia.   

Idag har Milio hunnit fylla två och mår efter omständigheterna bra. Efter att tumören hämmat hans utveckling första levnadsåret har han fått börja om från början efter operationen. Det mesta går åt rätt håll, men Milio har lite svårigheter med synen på ena ögat.

”I början var det svårt med koordinationen, men nu leker han och äter själv. Han kryper och ställer sig upp mot saker, vilket är fantastiskt med tanke på hans skick efter operationen”, säger Simon. ”Om ett par år är han ikapp.”

Mormor Pia gläds med Milios framsteg och försöker träffa barnbarnen så ofta hon kan.

”Det är så roligt när man kommer och Milio säger ”mojmoj” och sträcker upp armarna, det förgyller hela min dag. Nu går han några steg när man håller honom i händerna, och klättrar upp i soffan så man nästan blir rädd. Men så sätter han sig nöjt och smajlar till med sitt härliga leende. Han är en riktig liten charmör”.

Inte över för att cancern är borta

Första kontrollen efter operationen visar att tumören är helt borta och att det inte finns några tendenser till återväxt. Milio är färdigbehandlad, men kommer att behöva regelbundna uppföljningar under många år.

”Den akuta fasen och den värsta tiden är bakom oss, men när det närmar sig en kontroll kommer oron igen, och skräcken, man har ju blivit psykiskt sargad av den här situationen”, berättar Simon. ”Man lever och man skrattar och man har ett liv igen, men det här ligger hela tiden som en skugga över en.”

”Nu fick de bort tumören, den var godartad och hade inte spridit sig, men det är många som inte förstår hur mycket det är man går igenom efteråt”, fyller Pia i. ”Inga föräldrar ska behöva uppleva en sådan här sak.”    

Tumören som Milio hade i hjärnan identifieras till slut som Pilocytisk astrocytom, en ovanlig typ av tumörvävnad som mestadels förekommer hos barn och unga vuxna upp till 20 år.   

”Direkt efter beskedet var jag övertygad om att han inte skulle klara sig”, säger Simon avslutningsvis. ”Att han var för liten för att orka. Då förknippade jag cancer med döden. Men inte längre. Jag vill visa för andra föräldrar som hamnar i samma situation att det kan gå bra. Milio är ett exempel på hur fantastisk sjukvården är och hur viktig forskning och Barncancerfondens jobb är.”