Nytt hopp för Oskar

Strax utanför Simrishamn på en Skånegård som gått i släkten i flera generationer bor fjortonåriga Oskar Kihlberg Larsson med sin familj. Mamma Maria, pappa Martin och bröderna Anton och William. Under klara dagar ser man ända till Bornholm från markerna och det doftar lantbruk från den styva, bördiga lerjorden.

Förra sommaren när de gula rapsfälten precis blommat över var det dags för ytterligare en kontroll med magnetröntgen för Oskar. Hans 50:e eller kanske 70:e. Det är inte så konstigt att hans föräldrar har tappat räkningen för Oskar var bara två år när han diagnosticerades med hjärntumör, ett pleomorft xantoastrocytom. Under de senaste fem åren hade den dock hållit sig stilla och familjen började så smått känna att det fanns en möjlighet till att den skulle hålla sig i schack. Men en kväll några dagar efter kontrollen, två dagar innan storebror Antons konfirmation, kom ett nattsvart besked. Tumören hade växt ”väldigt mycket”.

– Jag satt i bilen på väg hem, det hade varit högtryck på jobbet och på fredagen skulle jag vara ledig för att fixa allt inför festen när läkaren ringde. Det bara låste sig och sedan satt jag där ensam på en parkering i Ystad och kunde bara inte fatta det, säger Maria Kihlberg.

Men hon grät ut, åkte hem och försökte låtsas som ingenting tills barnen hade somnat och hon kunde berätta vad hon hade fått veta för sin man Martin. Föräldrarna valde sedan att inte säga något till Oskar och hans två bröder förrän läkarna fastställt en behandlingsplan. Samtidigt hade det blivit dags för Antons konfirmation.

– De dagarna kändes det som att leva i ett vakuum. Där fick jag och Martin sitta i kyrkan och höra prästen prata om livets mening, det var känslostarkt.

Framför allt var det svårt att berätta för Oskar. Marias röst bryts när hon drar sig till minnes stunden.

– Han visar inte så mycket känslor och han säger inte mycket. Han blir ledsen, men gråter inte. När vi hade berättat ville han efter en stund gå upp till sitt rum och sitta själv. Det är väl hans sätt att hålla det ifrån sig, säger hon.

Oskar är en ganska stillsam kille som gillar tv-spel, lägger mycket krut på skolan och är aktiv i scouterna. Men år av cytostatika och strålning har gett honom sena komplikationer, bland annat hjärntrötthet, bristande simultanförmåga och koordinationsförmåga. Trött efter skoldagen berättar Oskar om när hans föräldrar gav honom beskedet. Och att han trots allt klarade att hålla det ifrån sig ganska bra.

– Jag tänkte att döden är inom räckhåll, men faktiskt inte så mycket mer, jag var så inne i vardagen antar jag, säger han.

Händelserna väckte liv i minnen och känslor hos föräldrarna från när Oskar var liten. Det som hade börjat med att Martin och Maria såg att han ibland stannade upp i några sekunder. Blicken blev stel, han trampade med fötterna, knöt händerna och svalde. Sedan ruskade han på sig och fortsatte med det han höll på med innan. Vårdutredningen som följde landade i epilepsi. Det gjordes en magnetröntgen och det var så tumören som satt inkilad vid hypofysen upptäcktes.

– Det var chockartat. Jag kände att världen hade gått under, att nu förlorar jag min son, säger Martin Larsson.

När Oskar fyllt tre fick han genomgå två stora operationer. Efter den sista såg läkarna att tumören blivit elakartad och han fick påbörja sin första cytostatikabehandling. Under två år pendlade familjen in och ut på sjukhus. Tumören växte inte, men minskade inte heller. När Oskar var fem år fick han som en av Sveriges första barnpatienter en ny form av mer skonsam strålbehand­ling, som utförs med protoner i stället för som traditionellt fotoner. Under sju veckor sövdes och behandlades han varje dag, men trots det fortsatte tumören att växa.

– Läkarna kallade in oss till Lund och sa att nu kan vi inte göra något mer för Oskar. Det var inte en dödsförklaring, men nu gick det inte att operera eller stråla mer. Att efter så lång tid få det beskedet kändes jättetufft, säger Maria.

Det läkarna kunde erbjuda var ett cyto­statikaprogram som hjälpte till att hejda tumörens tillväxt. Det gav familjen några lugna år, till förra sommaren.

När beskedet kom att tumören åter växte valde läkarna trots allt att avvakta och titta igen efter två månader. Kontrollen som följde visade att tumören inte hade växt ytterligare, men faran var inte över. Höstmånaderna som följde blev svåra för familjen, framför allt för Oskar som hade många mörka tankar om livet. Och värre blev det, efter en undersökning strax före jul såg läkarna att tumören åter hade växt och nu ville de operera.

– Först sa vi bara ”Inte en gång till, vi vill inte”. Det är så komplicerade operationer och marginalerna mycket små. Att så full­ständigt lämna över ansvaret för sitt barn, det är det svåraste tycker jag. Men det var bara att bita ihop och gå igenom det en gång till, säger Martin.

Efter trettonhelgen genomfördes operationen som gick bra. Hoppet stod till att ta ett vävnadsprov på Oskars tumör för att se om det kunde finnas någon passande läkemedelsstudie vid den kliniska prövningsenheten HOPE-ITCC, på Karolinska universitetssjukhuset. Biopsin skickades till Heidelberg i Tyskland för en helgenomsekvensering, en kartläggning av tumörens arvsmassa för att hitta dess genetiska avvikelser. Läkarna lyckades dessutom ta bort en tredjedel av tumören vilket kunde köpa Oskar lite mer tid om det skulle behövas, men snart visade det sig att en studie av ett nytt precisionsläkemedel matchade just den mutation Oskar bär på.

– När jag fick höra om den här medicinen kände jag för första gången på länge en liten glimt av att det här kunde gå bra, och jag litar på läkarna, säger Oskar.

Martin och Maria kände en större tveksamhet över att ge en så pass oprövad behandling till sitt barn. Men det fanns inget verkligt alternativ och familjen bestämde sig för att låta Oskar delta i studien. Nu gick allt fort och redan på sportlovet i februari fick Oskar sin första dos. Efter åtta veckors behandling gjordes sedan den första magnetröntgenundersökningen för att se om behandlingen haft någon effekt på tumören.

– Det var ohyggligt nervöst. Vi visste att hjälper inte detta – då vet vi vad vi väntar på. Så när läkaren Ingrid Øra ringde från HOPE-kliniken och berättade att tumören hade krympt kunde jag knappt förstå det. Jag höll nästan på att spricka av lycka, säger Maria.

Mätningarna sker var åttonde vecka och Oskars tumör fortsätter att krympa. Den nya medicinen tar han under strikta former två gånger om dagen. Några biverklningar märks hittills inte, även om det är för tidigt att veta något om hur den kommer att påverka honom i framtiden. I nuläget är han tillbaka i skolan, han går i åttonde klass och gör som vilken annan fjortonåring som helst skulle göra med 2 000 kvadratmeter gräsmatta till överskör moped på den.

– Jag mår mycket bättre nu, framför allt känns det bättre mentalt än för ett år sedan. Jag är gladare och har mer ork, säger Oskar.