”Oron finns där tjugofyra sju”

Josefine och Kent Fribergs dotter Siri opererades för hjärntumör 2017. Året efter upptäcktes att Siri behövde mer strålbehandlingar. Först i slutet av 2019 var Siri färdigbehandlad. Det som nu återstår är magnetröntgen-undersökningar (MR) var tredje månad.

– För oss vuxna är den här två veckor långa väntan på svar efter en undersökning en oerhörd påfrestning. Det här svaret kan innehålla allt. Det är svårt för läkarna att tolka vad de ser på MR-bilderna, det är många instanser som ska kolla. Oron skapar allt från en ensamhetskänsla till att man får ångest. Oron finns där tjugofyra sju, säger Josefine.

Sedan februari förra året har Lena Falck, socionom och psykoterapeut, arbetat med att prata med både föräldrar, syskon och barnen själva, familjer som behöver någon som lyssnar genom det digitala samtalsstöd som Barncancerfonden erbjuder. Hon använder olika typer av videosamtal och traditionella telefonsamtal för att kommunicera med barn och vuxna. Hon bekräftar Josefines bild av en ”MR-bubbla” som många familjer känner att de befinner sig i, mellan magnetröntgen-undersökningar och väntan på resultat.

– MR-undersökningarna är en ständig oroshärd. Många beskriver det som att var tredje månad är en tid av terror. Familjerna kanske inte pratar så mycket, men det dallrar i luften av oro. Efter beskedet börjar allt om igen och helst ska man också hinna leva vardagsliv, säger Lena Falck.

I dag har Lena 55 familjer i rullorna som har hört av sig för att prata. Några har hon hört av bara en gång, andra har utvecklats till regelbundna samtal över lång tid. Alla har rätt att ta kontakt, oavsett när i tid behandlingen har avslutats. Det finns inte någon preskriptionsgräns för hur länge man kan höra av sig efter att ens barn fått sin sista behandling.

– Många föräldrar jag pratar med berättar att det inte finns tid för deras egna tankar när barnet är under behandling. Under den tiden är familjen som i ett vakuum. Sedan kommer man hem och åter in i vardagen. Då kommer saker ikapp en. De flesta beskriver en extrem trötthet, säger Lena Falck.

Det var via nätet som Josefine fick kännedom om möjligheten till samtalsstöd. Hon ringde och lämnade ett meddelande. Efter det har Josefine haft regelbundna samtal med Lena Falck.

– Att prata med Lena är som att prata med en medmänniska med kunskap som kan lotsa en vidare. Hon tar mig förbi svårigheten här och nu. Bara att kunna prata av sig har varit en fantastisk hjälp, säger Josefine.

Ibland kan det som förra sommaren gå månader mellan att de två talas vid. Nu hörs de varje vecka.

– Var tredje månad går vi i familjen in i en bubbla. Då har Lena funnits där. Lena har träffat så många föräldrar under så många år. Man hittar sina strategier för att klara sig. För oss är det här inte färdigt. Läkarna gör ett fantastiskt jobb, Siri har fått sitt liv tillbaka, vi är oerhört tacksamma – men vi föräldrar lever med den här oron hela tiden, säger Josefine.

I dag mår Siri bra. Tack vare stiftelsen ”Min stora dag” fick hon möjlighet till ett ridläger. Sedan dess är hästar hennes stora intresse och hon älskar att vara i stallet.

– Vi i familjen bestämde oss att vi ska se det friska hela tiden för att stärka vårt barn. Det medicinska sköter läkarna, vi har satsat på natur, kultur och djur. I sommar ska vi hämta hem en cockerspaniel. Det gäller att fylla på med energi. Alla familjer har sitt sätt, att prata med Lena har blivit en viktig hjälp, säger Josefine.