Så här ser livet ut efter cancern

Åtta av tio skulle vilja ha kontakt med andra överlevare, antingen fysiskt eller online. Nio av tio skulle vilja ha hjälp med en sammanfattning av sin sjukdomshistoria. Det är några av resultaten i Barncancerfondens enkätundersökning bland vuxna barncanceröverlevare, 18 år och äldre.

Barncancerfonden driver ett projekt som går under namnet Maxa livet, med hjälp av stöd från PostkodLotteriet. Målet med projektet är att etablera ett varaktigt, nationellt program som ska ge psykiskt, fysiskt och psykosocialt stöd till unga vuxna som har överlevt barncancer.

Under projektets första fas har målgruppens olika typer av behov ringats in genom djupintervjuer, fokusgrupper och workshops med forskare och överlevare. Nu har den kunskapen kompletterats med resultatet i en webbenkät, som också ska bidra till upplägget av det nationella programmet.

– Vi har kämpat hårt för att få tag i deltagare till undersökningen, eftersom vi inte har något register över överlevare. Vi skickade förfrågan till 300 personer varav 189 deltog. Förvånansvärt var att cirka 30 procent av deltagarna var över 30 år. Mycket av internationell forskning koncentrerar sig på överlevare i åldrarna 18 till 30 år, men vår undersökning visar att även äldre överlevare har behov av stöttning, säger Therese Flodin Mahe, projektledare för Maxa livet.

Det finns ungefär 8 000-9 000 barncanceröverlevare och man räknar med att 70 procent av dem har någon komplikation. Av dem som har sena komplikationer är 30 procent allvarliga eller livshotande.

Ungefär en tredjedel av överlevarna som svarade på undersökningen lever med psykisk ohälsa till följd av sin sjukdom, och cirka sju av tio lider av sena komplikationer.

– När vi jämför resultaten med referensgruppen som vi arbetar med, ser vi att det stämmer väl överens. Likaså om vi jämför med vad resultaten av internationella undersökningar visar, säger Therese Flodin Mahe.

Hon betonar samtidigt att det kan finnas ett mörkertal, en så kallad bias i undersökningen.

– Vi kan ju inte veta om det främst är de som mår förhållandevis bra som valt att svara på undersökningen eller är med i referensgruppen, eller om det är tvärtom.

Nio av tio vill få hjälp

Hos de vuxna barncanceröverlevarna märks ett behov av utbyte.

– Många är med i Ung Cancer. Överlag ser vi att många har ett stort behov av att träffas och ha kontakt med andra i samma situation.

Det visar sig tydligt i Maxa livet att det psykosociala behovet hos målgruppen är mycket stort. Dessutom efterfrågas ett program med en digital tjänst för vuxna överlevare. Den psykiska hälsan, som att hitta sig själv bortom sjukdomen, står också högt bland prioriteringarna.

– Sist men inte minst visade det sig att nästan nio av tio vill få hjälp med att förstå sin sjukdomssammanfattning. Över huvud taget är resultaten en bra och viktig grund för Barncancerfondens fortsatta arbete framåt, avslutar Therese Flodin Mahe.

Enkätresultaten är tillsammans med kunskapen från intervjuer och workshops utgångspunkt när expertis och överlevarna själva ska utforma Maxa livet-programmet.

Prioriterade behov för överlevare

Enkätsvar, djupintervjuer och workshops med överlevare har gett följande prioriteringar för kommande programutveckling:

Prioriterade behov psykisk hälsa:

• Hitta sig själv bortom sjukdomen.
• Hantera sin kroppsbild och ångest.
• Känna sig trygg för att våga öppna sig
• Lindra/hantera stress.
• Hantera kognitiva funktionsnedsättningar.
• Lära sig att visa sina känslor.
• Hantera posttraumatiskt stressyndrom.

Prioriterade behov fysisk hälsa:

• Lindra, leva med fysiska sena komplikationer.
• Utökad specifik och behovsanpassad träning.
• Hantera vikt och kost.

Prioriterade behov psykosocial hälsa:

• Ha kontakt med andra överlevare.
• Ha kontakt med andra med samma sena komplikationer.
• Hitta nya mål och en meningsfull tillvaro.
• Orka studera och arbeta efter sin egen förmåga.