Sjuk efter cancern

Sena komplikationer kallas de skador som uppstår efter sjukdom och behandling. Man räknar med att cirka 70 procent av Sveriges cirka 9 000 barncanceröverlevare är drabbade av någon form av sen komplikation. Av dessa har 25 procent en allvarlig eller livshotande skada. 

Ändå är det vanligt att överlevare inte vet vilken behandling de fått och att de inte fått information om sena komplikationer. Hur du mår beror på under vilken tidsperiod du behandlades, vilken behandling du fick och hur lång tid som gått sedan dess.

Många mår bra

– Många mår bra medan andra har olika grader av påverkan, säger Lars Hjorth, som forskar om sena komplikationer och ansvarar för Seneffektmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund. 

Några vanliga skador är hormonstörningar, problem med fertilitet eller inlärningssvårigheter. Andra kan drabbas av hjärt- och kärl-sjukdomar eller en ny cancer.

– De som har någon form av kroppsliga eller psykologiska bekymmer bör kontakta en läkare som är kunnig i sena komplikationer, för att få hjälp att bedöma vad problemen kan bero på. Inte alla problem som en före detta cancerpatient drabbas av behöver hänga samman med sjukdomen eller behandlingen, säger Lars Hjorth.

Behandlingen orsakar ibland besvär

Det är behandlingen – operation, cytostatika eller strålning – som orsakar de sena komplikationerna, snarare än sjukdomen i sig. Vilka problem överlevare riskerar att drabbas av beror alltså mer på vilken 

behandling de fått, än på vilken sjukdom de hade som barn.

Det pågår mycket forskning om sena komplikationer, bland annat genom nätverket PanCare (pancare.eu), där forskare från hela Europa deltar för att få större kunskaper. 

Om det visar sig att en behandling medför stora skador, hoppas forskarna på sikt att kunna ändra behandlingen så att den blir mer skonsam.

Forskningen registrerar skador

Än så länge handlar forskningen mest om att registrera vilka skador överlevarna drabbats av. 

Det beror på att det kan ta decennier för vissa problem att visa sig. 

De första barncanceröverlevarna är i dag 50 år eller äldre.

– Problemen kan dyka upp 30 år efter avslutad behandling. Därför ska du söka hjälp om du inte mår bra, säger Cecilia Follin, doktor i medicinsk vetenskap och sjuksköterska vid endokrinologmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

Där behandlar man överlevare med hormonella problem, som är en av de vanligaste formerna av sena komplikationer efter strålbehandling. 

– Det är många som mår bra och inte har problem. Det är inte så att alla lider brist på alla hormoner heller, utan man kan till exempel ha brist på endast tillväxthormon, säger hon.

Större risk vara frisk än att bli sjuk

Lars Hjorth tycker inte att överlevare ska oroa sig.

– För många är chansen att förbli frisk mycket större än risken att bli sjuk, men vi vet ofta inte vem av dem som har fått en viss behandling som är i riskzonen så därför behöver vi kontrollera alla, säger Lars Hjorth.

Vet du inte vilken behandling du har fått? Eller är du rädd för att drabbas av sena komplikationer i framtiden?

Vänd dig till kliniken som behandlade din cancer. Där kan du få ett dokument som sammanfattar din behandling. Där står alla mediciner du har fått. Ta med utdraget till en mottagning som är specialiserad på sena komplikationer eller till din vårdcentral.

Lider du av sena komplikationer?

När du har bekymmer med sena komplikationer kan du vända dig till Seneffektmottagningen i Lund, eller Uppföljningsmottagningen i Göteborg om du hör till någon av dem. Annars vänder du dig till din husläkare som kan få information från din behandlingssammanfattning och sedan hjälpa dig vidare.

Cancerpass

I flera länder delas ett så kallat cancerpass ut till barncancerpatienter, när behandlingen är färdig. Passet sammanfattar sjukdomen, behandlingen och beskriver kort vilken uppföljning som ska göras. Nätverket PanCare vill göra dokumentet tillgängligt för alla europeiska länder. I Sverige kallas passet sammanfattning av barncancerbehandling.