Skillnader skapar orättvisor

Hussein al-Jabury är en man med spretigt skägg och virkad mössa. Han påminner sina döttrar om att peta in håret under slöjan. Han tar inte en kvinna i hand, utan bugar lätt med handen över hjärtat i stället. Vid tolvtiden ursäktar han sig artigt, och ber att få dra sig undan i sex minuter. Det är dags för bön.

Husseins dotter Sheima fick cancer i ögat när hon var några år gammal. Hon kom in för en okomplicerad ögonoperation men när läkarna öppnade hittade de något annat. När Hussein fick cancerbeskedet fanns det ingen tolk som kunde översätta.

– Jag förstod inte vad ordet tumör betydde men läkaren såg orolig ut, säger Hussein.

Han gick hem från sjukhuset och visste fortfarande inte. Han frågade en vän som var tandläkare och en som var läkare. Ingen av dem ville riktigt berätta om vad som hände med hans dotter.

Nu sitter Sheima i soffan med sin två år yngre syster Israa. En rökelsesticka brinner i en hållare i bokhyllan. Av lillebror Abdullah syns bara några teckningar direkt på halltapeten. Han är på dagis.

Sheimas högra öga ser lite annorlunda ut än det andra; det är gjort av porslin. Hon visar ett extra porslinsöga, det stirrar ur hennes handflata. I dag är hon frisk.

– Ibland blir jag ledsen när jag tänker på att mina kompisar har två ögon, säger hon.

Hon är blyg. Det är Israa som pratar mest. Sheima vill bli lärare. Hon gillar matte. De brukar titta på tv.

Sheima och syskonen är födda i Sverige. Mamma Nabaa och pappa Hussein är från Irak. Ibland är de oroliga för att deras äldsta dotter inte ska bli gift.

Sheima själv kommer inte ihåg så mycket av tiden på sjukhuset. Hussein säger flera gånger att han är tacksam för vården hans dotter fått. Att för varje dålig sak som hänt så går det tio bra. Ibland fanns det ingen tolk. Ibland var tolken inte särskilt bra.

En av tolkarna översatte ordet cancer, men varken Hussein eller Nabaa visste vad det betydde. När läkaren i Umeå berättade att Sheimas öga måste bort presenterade hon familjen för en kurator. Men de hade aldrig hört talas om vad en kurator är eller gör.

– De sa säkert allt. Men det gick inte fram, säger Hussein.

Sheima fick cytostatika. Varken Hussein eller hans hustru Nabaa hade förstått hur sjuk deras dotter skulle bli av behandlingen. Hur svårt det var när håret väl föll av och täckte huvudkudden. Att hon åt men kräktes direkt efteråt.

– Hon fick en massa problem, hennes kropp blev sjuk, hon mådde illa, fick feber och magsjuka, säger Hussein. Mamma Nabaa talar inte svenska alls.

Så ibland när sköterskorna kom in för att ordna saker med Sheima visste hon inte vad de gjorde. Hon kunde bara titta på.

– Med mer information känns det lättare. Vi blev oroliga. Vet man vad som kommer kan man ta det, som en fotbollsspelare, säger Hussein.

”När läkaren berättade att Sheimas öga måste bort presenterade hon familjen för en kurator. Men de hade aldrig hört talas om vad en kurator är eller gör”

Ett av problemen är att tolkar bara bokas för läkarbesök. Möjligheten till halvofficiella samtal med sköterskor i korridoren eller när de ger medicin finns bara för dem som talar svenska.

– Du kanske precis har fått veta att ditt barn har cancer och så kommer barnsköterskan in och berättar om rutiner kring mat och blöjor. Det blir omöjligt för föräldrarna att ta in, säger Pernilla Pergert.

Hon har doktorerat i vård över kulturgränser och jobbar som sjuksköterska på barncanceravdelningen på Astrid Lindgrens sjukhus. I sin avhandling ”Sociala fasader i transkulturella vårdrelationer” (20058) intervjuade hon föräldrar från andra länder och vårdpersonal.

– Vårdpersonalen jobbar för att göra livet så bra som möjligt för familjerna som drabbats av barncancer. Vi lyckas sämre när det finns stora kulturella eller religiösa skillnader, säger Pernilla Pergert.

Pernilla fann sociala, kulturella, religiösa och språkliga hinder för goda relationer mellan vårdpersonal och de cancerdrabbade familjer som inte delar en svensk medelklassuppfostran. Enkla exempel som att informationspärmen som delas ut till alla familjer sällan finns på andra språk än svenska. Översättningar och tolkar kostar. Och pengar är ett av problemen.

– Vi i vården ska hela tiden spara.

Svenska barn blir förberedda inför nålstick och jobbiga undersökningar. Men för ett barn som inte talar svenska och utan tolk kan det vara svårt.

– Ibland måste vi klara oss med charader eller så tar man något ord från internet eller ringer någon som kan några ord.

Språk och tolkar är enkla åtgärder. Det är svårare att hantera rasism.

Andelen invandrare i barncancervården motsvarar andelen invandrare i samhället. Ändå tycker både vårdpersonal och infödda svenska familjer att nysvenskarna är överrepresenterade på avdelningarna.

Stora religiösa och kulturella skillnader gör att vissa familjer sticker ut från den svenska normen. Att de syns: Kvinnor som bär slöja. Som uttrycker sina känslor högljutt och dramatiskt. Män som inte hjälper till med matlagning eller blöjbyten på sina barn. Och som i extremfall inte accepterar kvinnliga läkare. Läkarna och sköterskorna de möter är oftast icke-religiösa, uppvuxna i Sverige, vardagsjämställda och kan bli oerhört provocerade av patriarkala kulturer.

– Man behöver vara medveten om att det inte går att ge samma vård till alla, vården måste anpassas utifrån de behov familjen har. Det som funkar i nittio procent av fallen fungerar inte alltid.

Och man ska ha kännedom om sin egen kultur. Vi tror lätt att vår kultur är den enda rätta och att allt annat är konstigt och fel, säger Pernilla.

En sköterska skällde ut Sheimas familj för att de tagit frukt som fanns på avdelningen.

– Det var inte bra. Hon bara öppnade dörren när vi satt med en annan sköterska och sa att ni har gjort så här och det får ni inte. Jag sa att jag kan gå ner och köpa frukt, det är inget stort problem. Min fru tyckte mycket illa om henne efter det, säger Hussein.

Och kanske var det hans eget fel, säger han. Men kunde hon inte ha sagt det lite trevligare?

Pernilla tycker att det är ett exempel på rasism.

– Det är inte så att personalen är elak; de tänker att de planerat och fixat och de har sagt att frukten bara är till för barnen. Jag tror att gränserna är lättare att känna av för en svensk familj. Och som personal kanske det kan vara enklare att vara generösare mot svenskar och andra familjer där vårdrelationen fungerar bra, säger hon.

Sheima och Israa är inte kameraskygga. De har väntat. Allt välpolerat beteende försvinner ute i snön medan hårtestarna far fram i pannan under slöjorna.