”Skolan borde ha stöttat mig mer”

Emmy Bengtsson har fullt tupp med nuet. Samtidigt som hon brygger kaffe flyger fingrarna över telefonen när hon svarar hon på mejl. Just nu är hon fadder för några nya elever på Bibliotekshögskolan i Borås och de har tusen frågor.

– Ursäkta röran, jag har precis flyttat in, säger hon och måttar upp antalet koppar i pressobryggaren.

Emmy bryr sig inte så mycket om frukost men hon måste ha kaffe. Hon häller en skvätt sojamjölk i koppen och sväljer innehållet i några klunkar. Lugnet infinner sig vid köksbordet.

– Jag funderar mycket på vem jag hade varit om jag inte hade blivit sjuk i tonåren. Det är som om hela mitt liv blev förskjutet flera år, säger hon.

Pausknappen trycktes brutalt in när Emmy som 16-åring diagnosticerades med Hodgkins lymfom. Då hade hon kämpat länge mot en trötthet som inte gav med sig. Hon hade svårt att hålla sig vaken under skoldagarna och på nästan varje lektion föll hon i sömn över bänken. Skolsköterskan misstänkte att Emmy hade blodbrist och försåg henne med järntabletter.

– När jag till slut besökte min husläkare förstod han direkt vad det handlade om. Sedan hände allting oerhört fort, berättar Emmy.

Julen 2000 är för evigt inpräntad i Emmys minne. Två dagar före julafton genomgick hon en biopsi och på juldagen reste hon från Halmstad till Göteborg. Medan de flesta andra låg i tv-soffan och åt julmatsrester opererades Emmy på Östra sjukhuset. Strax därefter påbörjades behandlingen. Emmy minns hur hon ena dagen var hög på morfin och på allvar trodde att hon kunde flyga – för att några dagar senare inte kunna sluta kräkas.

– Jag fick jättemycket biverkningar av cytostatikan. Det värsta var att tappa håret. Om jag någon gång fick komplimanger var det alltid för mitt hår, där satt min personlighet. Nu försvann allt på några veckor, säger hon.

Emmy gick i ettan på gymnasiet och hade precis börjat nosa på vuxenvärlden. Nu degraderades hon till barn igen. Eftersom hon var under 18 år behandlades hon på en barnavdelning där majoriteten av hennes medpatienter var småttingar. Avdelningen var inredd med mjukisdjur och leksaker och för att roa barnen kom sjukhusclownerna på besök.

– Då fanns det ingenting där som tilltalade en tonåring. Jag kände mig bara fel, berättar hon.

Trots att det snart är 20 år sedan Emmy blev sjuk kan hon fortfarande ställa sig om-frågorna:

Om hon hade blivit betraktad som den halvvuxna individ hon var som 16-åring, hade allting varit annorlunda då? Om hon hade fått tillgång till traumabehandling direkt under sin sjukdom, hade hon varit en helare person? Och om hon hade fått hjälp av skolan att avsluta gymnasiet, hade hon då överhuvudtaget befunnit sig i Borås just nu?

– Det här är frågor jag har svårt att släppa. Alla val jag har gjort sedan dess har präglats av min sjukdomstid. På både gott och ont, säger hon.

Ett litet huvud sticker försiktigt fram i dörröppningen och två ögon blänger misstänksamt mot köksbesöket. Astrid är den modigaste av Emmys två katter och nu vill hon veta vad som står på. Brorsan Louis syns inte till, han är som uppslukad bland alla lådor som står ouppackade i lägenheten.

– Louis skrek i tre dygn när vi hade flyttat in. Det var helt olidligt. Men nu har båda katterna börjat anpassa sig, säger Emmy.

Katterna har varit hennes trogna sällskap under de senaste sex åren och de betyder allt för henne. De värmer hennes säng på natten och deras mjuka kroppar ger de trassliga tankarna ro. Hon berättar att Astrids efterhängsna personlighet och Louis högljudda kärlek har hjälpt henne mer än någon psykolog.

– När jag funderar på alla om inser jag att jag nog inte hade haft katterna om jag aldrig hade blivit sjuk. Då blir jag lite mer försonande, säger hon.

Det som Emmy har svårast att förlika sig med är att hennes gymnasieskola gjorde så lite för henne när hon blev sjuk. Hennes rektor och lärare hade ingen erfarenhet av elever med cancer och de stod handfallna inför hennes långa rehabiliteringsprocess. När Emmy inte orkade med studierna på heltid uppmanades hon att hoppa av skolan.

Hon har fortfarande svårt att förlåta sin gymnasielärare.

– Jag önskar att skolan hade stöttat mig mer. Nu fick jag aldrig något slutbetyg. Det har kostat mig tre år på Komvux, säger hon.

Samtidigt som hennes gamla klasskamrater jublande gjorde upp planer efter studenten föll Emmy ner i ett svart hål. De första två åren efter att skolan tillbringade hon i sängen i föräldrahemmet. Emmy hade blivit djupt deprimerad. Kroppen värkte och hon kände sig ständigt sjuk. Varje gång hon fick en ny krämpa var hon övertygad om att hon hade drabbats av cancer.

– När jag var barn tänkte jag över huvud taget aldrig på min kropp. Den existerade bara. Nu var jag medveten om den hela tiden.

Banala tonårsproblem blev till gigantiska svårigheter och ingenting var ”normalt”. Varje kväll samlade hon sitt hår till en hård fläta inför natten. Hon la sig med flätan tryckt under huvudet för att ha någon slags kontroll över sitt hår.

– Trots att jag insåg att det var orimligt var jag livrädd för att någon skulle göra inbrott och klippa av mig alltihop, säger Emmy.

Att leva i en ständig katastrofberedskap präglade hela Emmys tillvaro. Hon planerade aldrig för framtiden och hon hade många tankar på vad hon skulle göra om hon blev sjuk igen.

– Jag visste att jag aldrig ville gå igenom sjukdomseffekterna igen. Då dog jag hellre, säger hon.

Först när Emmy var 27 år fick hon adekvat hjälp. Då bodde hon i Stockholm och arbetstränade på Täby huvudbibliotek. Hon fick kontakt med en psykolog och började ha regelbundna samtal.

De gick bland annat tillsammans igenom – steg för steg – vad som egentligen hände när hon drabbades av cancer i tonåren.

– Att jag har fått ordentlig kunskap om sjukdomen har hjälpt mig mycket. Om jag mot förmodan skulle drabbas av cancer igen är behandlingen inte längre lika brutal, vilket jag upplever som en tröst. Jag önskar bara att jag hade fått den här informationen mycket tidigare, säger Emmy.