Sköldpaddan som ger ro till barn med hjärntumör

Familjen Larsson från Kungälv har haft stor glädje av sköldpaddan. Mamma Jennifer kom i kontakt med en liknande sköldpadda redan för några år sedan i sitt arbete som sjuksköterska inom barnsjukvården. Men det var först när sonen Vinston, som idag är 4 år, drabbades av en hjärntumör som Jennifer återigen kom att tänka på sköldpaddans goda egenskaper.

Inför att Vinston skulle opereras var vi mycket medvetna om hur dåligt han skulle må efter operationen och att han skulle ha ett stort behov av vila. Jag kom då att tänka på sköldpaddan och beställde en som Vinston hade med sig till CIVA efter sin operation och sedan dess har den hängt med, berättar Jennifer.

Sköldpaddan visade sig fungera mycket väl på Vinston och motverkade oro när han hade ont efter operationen. Sköldpaddan blev en ständig följeslagare och fick följa med vid varje vårdtillfälle. Dessutom var den uppskattad av många andra barn på avdelningen.

– Ljuset och känslan av att man är under vatten är mycket avkopplande. Efter att ha genomgått en sådan stor operation som Vinston gjorde är man beroende av att vila när hjärntröttheten slår till. Men trots detta kan det ibland vara svårt att koppla av och då har sköldpaddan hjälpt till. Den har även fått oss föräldrar att koppla av i svåra och pressande stunder, fortsätter Jennifer.

Det var genom Vinston och familjen Larsson som också Karin Fritzon, forskningskoordinator på barncanceravdelningen i Göteborg, träffade på sköldpaddan Tranquil Turtle. Karin som länge haft en vilja att utveckla den postoperativa vården för barn med hjärntumör såg sköldpaddan som en bra ingång till detta arbete.  

– Tankarna om att utveckla den postoperativa vården, framförallt för barn som opererats för hjärntumör, har funnits hos mig länge. Det finns ett behov av att fånga upp frågan om hjärntrötthet och belysa vikten av avkoppling och vila efter operation hos dessa patienter. Sköldpaddan har blivit en värdefull symbol för att samtala kring just detta och något att hänga upp frågan på, berättar Karin.

Barn som genomgått en operation av hjärnan drabbas ofta av hjärntrötthet och blir lättare trötta än andra barn när de utsätts för stimuli. Enligt Karin ger sköldpaddan inte bara ro till dessa barn utan har också kommit att bli en värdefull ingång till att prata om just hjärntrötthet.

–  För både barn och föräldrar kan det ibland vara svårt att förstå hur man ska förhålla sig till den nya tillvaron efter operationen. För många barn innebär det att lära sig att leva med en hjärna som ställer nya krav, framförallt på behovet av avkoppling. Därför är det viktigt att denna grupp får information om det ökade behovet av vila direkt efter operation men även efter att man lämnat avdelningen på sjukhuset, fortsätter Karin.

Karin beslöt sig för att ansöka om pengar via Barncancerfonden Västra för att fler barn skulle få möjligheten att använda sköldpaddan. Projektet inleddes med ett test där fyra lampor köptes in och delades ut och utvärderingen var jättepositiv.  Idag har totalt 15 sköldpaddor finansierats av Barncancerfonden Västra till barncanceravdelningen i Göteborg och har framförallt delats ut till barn med hjärntumör. Barnen har fått möjlighet att använda sköldpaddan på sjukhuset och sedan ta med sig den hem. Den har använts och uppskattats av såväl små barn som tonåringar. 

–  Min förhoppning är att fler barn ska få testa sköldpaddan som hjälpmedel i hela landet och att projektet blir ett startskott för fortsatt utveckling av den postoperativa vården för dessa barn genom hela livet och inte enbart veckan efter operation, säger Karin som även har en strävan att i framtiden forska inom området.