Sorg på syskonets villkor
Kerstin Ivéus, syskonstödjare och barnsjuksköterska, vid Lilla Erstagården, har stöttat många syskon som har en döende syster eller bror. Ett samtal om döden kan ske över en grillad korv eller utanför sjukhusets korridorer. Det viktiga är att det sker.
På Lilla Erstagården, ett barn- och ungdomshospis utanför Stockholm, kan cancersjuka barn tillbringa sin sista tid i livet. Men det är hos syskonen som Kerstin Ivéus finns.
– Jag börjar alltid med att fråga föräldrarna hur mycket syskonet vet om sjukdomen och om de har talat om döden. Det blir min utgångspunkt för det fortsatta stödet, säger hon.
Att veta var den sjuka systern eller brodern befinner sig i sin sjukdom är den viktigaste omständigheten för att vidare kunna hjälpa syskonet.
– Om de inte har pratat om döden brukar jag ta med mig syskonet på en promenad. Att grilla korv fungerar väldigt bra för att få igång ett samtal, berättar Kerstin Ivéus.
Hon går alltid rakt på sak, döden, och lindar aldrig in fakta. Hon utgår från barnets frågor eller ställer frågor själv. Exakt vad hon tar upp beror på barnets ålder.
– En del syskon vill inte veta, andra är rädda eller har skuldkänslor för att de är friska. Det finns även barn som frågar en enkel sak som ”när kan jag börja i skolan igen”. Det visar på en längtan att få återgå till det normala eller att de vill få en tidsaspekt på hur lång tid döendet kommer att ta. De kan fråga om det inte går att ge en blodtransfusion eller sätta ett dropp. Andra undrar vad som kommer att hända med kroppen och hur vi vet att någon ska dö.
Då förklarar Kerstin Ivéus.
– Jag brukar säga att det första vi ser är att kroppen inte tar emot vätska. I slutet förändras andningen. Och när hjärtat slutar slå kan inte kroppen få mer liv. Jag använder aldrig metaforer utan är konkret. Jag berättar att vi gör allt för att det döende barnet inte ska ha ont eller vara torr i munnen. Jag tar ofta med syskonet i vården. De kan trycka på en pump, smörja in en hand eller titta på en film tillsammans. Jag försöker förmedla trygghet och berättar om avskedet och att vi gör kistläggningar på Lilla Erstagården. Vi bäddar fint i kistan tillsammans för det döda barnet. Vi lägger ned teckningar och gosedjur.
Kerstins arbete sträcker sig också efter döden. Om syskonet vill prata, vara med i en stödgrupp eller ha henne med på begravningen finns hon där.
– Mitt huvudfokus är att hjälpa syskonet att få plats i familjen. En gång satt jag med ett syskon som verkligen inte ville vara med på begravningen. I stället satt vi på golvet på orgelläktaren och hade picknick. Det blev på hennes villkor, säger hon.
