”Sorgen kommer och går i vågor”

Det är i soffan i villan i Strängnäs som Josefin Insulander tar sina sista andetag. En fyra år lång kamp mot cancern, rhabdomyosarkom, är över. Otaliga behandlingar, glädjen efter positiva prognoser, ovissheten, att aldrig riktigt kunna slappna av och besvikelserna över negativa besked. Och så det slutgiltiga samtalet, det så tunga och hemska: att den här kampen inte går att vinna.

– Vi var väldigt raka och tydliga när vi berättade för Jossan att hon inte skulle överleva. Hon visade inte så mycket för oss, men i en ritbok skrev hon ”ska jag dö nu?”. Hon var inte en sådan tjej som gillade att sitta och prata om hur hon mådde, utan visade det i stället med handling. När hon inte mådde bra så ville hon ha familjen nära sig, berättar Maria Insulander.

”Hon älskade att pyssla”

Josefin – tjejen med den fantastiska inställningen till livet, hon som alltid var så positiv, hon som aldrig var rädd att framföra sina åsikter – gick bort alldeles, alldeles för tidigt.

– Hon älskade att pyssla och var en riktig familjetjej. Hon trivdes som allra bäst när släkten var nära henne. Det var bara mot slutet som hon slöt sig, då var det mest du som dög, säger pappa Calle och nickar mot Maria.

Runt om i villan finns vackra fotografier på Josefin, på många är hon tillsammans med storebrorsan Alexander, som var tio år när Josefin insjuknade.

– Alexander har varit jätteledsen och hade det inte varit för en helt fantastisk fritidspedagog så vet jag inte hur han hade klarat skolan. När det var på tal att göra om Jossans rum sa Alexander att vi inte behövde göra om det så mycket, att han tyckte att det var skönt att bara gå in och sätta sig där ibland. Han har tagit hennes bortgång hårt och tänker väldigt ofta på sin syster, säger Maria.

Under pågående behandling, för fyra år sedan, ställdes Josefin inför ett tufft val. Att amputera benet eller ge upp för sjukdomen. Hon valde livet. Prognosen efter amputationen såg till en början god ut, men i mars 2013 kom beskedet att cancern var tillbaka. Den här gången fanns det inget som läkarna kunde göra, utom att erbjuda medicin som eventuellt kunde bromsa tumörens tillväxt. 

Familjen tog tillvara på tiden de hade kvar – och varandra. De åkte till Teneriffa och efter någon dag i Sverige vidare till New York.

– Josefin ville till M&M-butiken och så köpte hon tyg, för hon hade sett Project Runway på tv och skulle sy sina egna kläder när hon kom hem.

”Då tyckte hon inte att det var kul”

I maj gjorde familjen sin sista utflykt tillsammans. Den gick till Ullared – också den utflykten fanns på Josefins önskelista efter att ha sett tv-programmet med samma namn. Sedan var det dags för skolavslutning, den som skulle bli Josefins sista.

– Då tyckte hon inte att det var kul längre, att det var så orättvist, att hon inte fick ha långt hår och stå längst fram och sjunga med de andra barnen, säger Maria. 

Under midsommarhelgen mådde Josefin riktigt dåligt. Hon fick allt ondare, och familjen åkte till Uppsala för att hitta rätt smärtlindrande medicin. Josefin visade tydligt att hon inte ville vara där. Hon pratade inte med någon läkare, utan blundade och borrade ner huvudet i kudden så fort de kom in i rummet. På väg hem från Uppsala kröp det fram varför. Josefin trodde att läkarna skulle tala om för henne att hon inte skulle få åka hem till Alexander.

Oron tilltog när slutet kom närmare, och Josefin fick ångestdämpande medicin. Ett par veckor senare, på natten den 12 juli 2013 klockan 01.25, somnade hon in.

– Jag kan känna sorg över att hon hade så ont på slutet, att hon inte kunde få slippa den där ohyggliga smärtan helt, säger Maria. 

”Var fruktansvärt”

Pappa Calle hade ordnat med begravningen och familjen fick kistlägga Josefin i hemmet.

– Att bära henne till kistan var fruktansvärt, hela kroppen skrek av sorg och smärta och tårarna rann. Hon var så vacker och fridfull när hon låg i kistan i sin onepiece, sin filt och många av de saker som betydde mycket för henne. I handen höll hon ett halsband med en pusselbit från Alexander. Han sa att från och med nu kommer det alltid vara en pusselbit som saknas i vår familj. Alexander har en likadan pusselbit, säger Maria.

Calle hjälpte till att bära ut kistan till bilen.

– När bagageluckan slog igen och bilen sakta rullade iväg, bröt jag ihop fullständigt. Det blev så påtagligt, nu fanns hon inte hos oss mer, berättar han.

Josefin begravdes den 2 augusti, samma datum som hon döpts tio år tidigare, och av samma präst som då. Efteråt bjöds det på pannkakor och chokladbollar, helt i Josefins anda. Kyrkan var välbesökt, inte minst av många barn, Josefins kompisar, som kommit för att ta ett sista farväl.

– Någon vecka innan skolan började hade vi också en minnestund tillsammans med Jossans klass. De hade många frågor, som hur hon dog och om hon hade ont. Klasskompisarna har stöttat henne under hela sjukdomsperioden och de har verkligen varit helt fantastiska. Vi avslutade besöket med ett ballongsläpp, säger Maria.

Saknaden går aldrig över. Ett samtal, en sak, en händelse, får de specifika minnena att komma tillbaka. Den bottenlösa sorgen, den avtar däremot med tiden.

– Jag sätter mig inte och gråter varje dag längre. Livet måste fungera nu också, vi har ju Alexander och Lucas. Man måste skjutsa till träningar, man måste jobba för att få in pengar, man måste fylla i blanketter till Försäkringskassan. Och man måste tillåta sig att skratta och vara glad, trots att det hela tiden är en person som fattas mig, säger Maria.

Hon har fått frågan ”har du inte sörjt klart?” vid några tillfällen.

– Det är nog en av de mest sårande frågorna jag fått. Det kommer alltid finns en sorg att Jossan inte finns längre. Det är precis som att man inte tillåts ha bra dagar när livet känns lite lättare, utan att det ska ”misstolkas”, att man är 100 procent redo för allt. Vi är alla olika och sörjer på vårt eget lilla vis.