Succé för digitala skolavslutningen

Solen värmer just så som man tänker att den ska göra på en skolavslutning och det doftar av syren när vi närmar oss radhuset i Linköping. Här bor Vilgot tillsammans med mamma Therese, pappa Joakim, storebror Tim, 13, och lillebror Teodor, 7 år.

De är en av de 87 familjer som anmält sig för att vara med på Barncancerfondens första digitala skolavslutning via Zoom.

På soffbordet i uterummet har Therese och Joakim dukat fram fika, jordgubbar, kaffe och läsk. Är det avslutning så är det. Och Vilgot var så pirrig att han hade svårt att somna igår. Han som brukar slockna redan klockan sju!

Idén om en digital skolavslutning väcktes av en av Barncancerfondens sex lokalföreningar. Tanken var att kunna erbjuda barn med cancer som kanske inte kan gå på avslutningen i sin egen skola en fin digital skolavslutning tillsammans med andra som befinner sig i samma situation.

Ungefär 370 barn insjuknar i cancer i Sverige varje år. Ulrika Larsson på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg har mött många av dem genom åren. Hon har jobbat som konsultsjuksköterska i många år och hon blev jätteglad när hon hörde om Barncancerfondens digitala skolavslutning.

– Här på sjukhuset brukar vi ihop med Sjukhusskolan anordna en avslutning för de inneliggande barnen också, men det har tyvärr inte blivit av de senaste åren. Men sedan är det ju många som är hemma och inte orkar ta sig till skolan. Det kan även gälla barn som är färdigbehandlade men som har en del seneffekter. En sådan är hjärntrötthet som kan göra att de inte orkar med stora sammanhang. Då väljer man ofta bort att gå på sin skolavslutning, eftersom det innebär för många intryck när hela skolan brukar vara samlad, säger hon.

En annan anledning kan vara känslan av att vara annorlunda.

– Man kan tappa självkänslan i sitt sammanhang i skolan. Men att då kunna vara med digitalt i ett socialt sammanhang i något som är till för just mig där jag är viktig – det kan betyda mycket, säger Ulrika och hoppas att den digitala skolavslutningen blir ett permanent inslag. För familjerna som så lätt blir socialt isolerade när någon blir svårt sjuk kommer tyvärr inte försvinna, även om pandemin gör det, säger Ulrika.

Vilgot är ett av alla de barn som drabbats. Trots att han är nio år har han inte varit med om någon helt vanlig skolavslutning än. När han skulle gå ut föreskoleklassen hade det gått några månader sedan han diagnostiserades med akut lymfatisk leukemi (ALL).

– Det var för två år sedan. Jag fick jättemycket blåmärken, säger Vilgot.

Det var under påsken och några blåmärken blev snabbt jättemånga, samtidigt som Vilgot blev blek. De ringde 1177 och fick rådet att åka till sjukhuset.

– De tog ryggmärgsprov halv tio på förmiddagen; halv tre fick vi veta att det var leukemi. Då var 86 procent av benmärgen full av cancerceller, säger Therese.

En tuff cytostatikabehandling drog igång och när det var dags för första skolavslutningen låg Vilgot på sjukhus.

– Senare under sommarlovet fick Vilgot en reaktion mot cytostatikan. Han vaknade en dag och sa ”jag känner mig konstig”. Handen hängde och han svullnade upp. Sedan blev det bara sämre och sämre. Han kunde han inte röra armarna, inte gå eller prata, säger Therese och visar en bild där man ser hur ena mungipan hänger på Vilgot.

Det blev en tur till sjukhuset igen. Som tur var gick den kraftiga svullnaden ner efter medicinering och en ny MR. Men sedan dess har Vilgots medicinering ändrats och han ingår numera i en svensk läkemedelsstudie där man blandar medicinen med blod i Frankrike innan den flygs tillbaka till Sverige igen.

Thereses telefon är full av bilder från den tuffaste tiden och Vilgot går in och hämtar sitt Supersnöre.

– Titta vad långt, säger han och tar ena änden och går iväg.

Drygt fem meter cancerbehandlingar!

Nu börjar det dra ihop sig för Zoomsändningen. Tim, Vilgot och Teodor sätter sig tillrätta i soffan framför den stora tv-skärmen. Plötsligt ploppar det upp en massa bilder av andra barn runt om i landet som också ska titta. Några är hemma med sina syskon, andra på sjukhus.

Aron Anderson hälsar välkomna och brorsorna sitter superfokuserade och tittar. Sedan dröjer det inte länge innan statsminister Stefan Löfven dyker upp i rutan och pratar om hjältar. Att de som drabbas av barncancer och deras familjer är hjältar.

När Aron berättar om hur det var när han fick cancer blir det igenkänning på flera sätt. Inte bara cancerdiagnosen, utan också rullstolen.

Under den tid som behandlingen var som allra tyngst orkade Vilgot helt enkelt inte gå några längre sträckor och rullstolen blev förutsättningen för att han skulle orka hänga med resten av familjen.

Nu visar Aron en film från när han tog sig upp på Kebnekaise – i rullstol. ”Åh, jäklar!” hörs det imponerat från soffan.

Sedan dyker Danny Saucedo upp i rutan och sjunger. Vilgot gillar Danny. Men ännu mer gillar han sin egen mesta superstjärna, Theoz. Så när syskonstödjaren på sjukhuset överraskade Vilgot genom att ta dit Theoz för ett drygt år sedan var euforin total.

– Det var då du sa ”mamma, det bästa som har hänt är att jag har fått cancer så jag fått träffa Theoz”, minns du, säger Therese till Vilgot.

Om han minns! Han försvinner in i huset och kommer ut med en specialtryckt tröja som han fick när Theoz kom på besök hemma hos familjen just innan coronan slog till. Idolen har med tiden blivit en viktig stöttepelare.

Vilgot gillade Theoz låt ”Allt kommer ordna sig” redan innan han blev sjuk. Men sedan dess har låten fått en innebörd och när han lyssnar på den går han in som i sin egen bubbla. Varje gång Vilgot ska på behandling lyssnar han på ”Allt kommer ordna sig” och tar på sig tröjan, som nu är rejält urtvättad.

Så när Carolina Klüft och Aron lite senare i programmet uppmanar tittarna att skriva in sina bästa pepp-låtar i chatten kastar sig Vilgot över tangenterna.

Till slut är det äntligen dags för det där som alla väntat på – att få öppna presenten som Barncancerfonden skickat ut till deltagarna inför sändningen. Paketet har legat på bordet hela tiden, händerna har vandrat dit och känt på papperet.

– Det kan vara tre Iphones, säger Vilgot optimistiskt.

–Eller sex! fyller Teodor i.

Papperet är intakt. Än så länge…

– Nu? Får jag nu, undrar Vilgot otåligt.

– Vänta, man ska räkna ner, säger Therese.

Aron börjar räkna ner från tio, när han äntligen ger klartecken att öppna tar det inte många sekunder tills omslagspapperet är historia och ett enda ”wow” sprider sig över Vilgots ansikte när han ser polaroidkameran.

Förhoppningen är att så många barncancerdrabbade familjer som möjligt ska dela sommarlovsbilder på Instagram under hashtaggen #hoppfullsommar.

För familjen i Linköping ser den här sommaren mer hoppfull ut än på flera år. Vilgot är i betydligt bättre skick i år än för två år sedan. Han har börjat spela fotboll med kompisarna igen och gör några volter på den stora studsmattan. Även om muskelstyrkan inte är densamma som förr – än – så är han med.

– Den här avslutningen var så mycket värd för oss! Tänk att kunna säga ”jag har träffat Danny Saucedo i sommar” i stället för ”jag har legat i en säng och blivit stucken”. Vi och syskonen vet att vi inte är ensamma. Annars är det lätt att känna sig just det, säger Therese.

På frågan om vad han drömmer om i sommar tvekar han inte en sekund:

– Att åka med i Theoz turnébuss och att åka till Öland!

Hela familjen längtar till Öland. De har hyrt stuga genom Barncancerfonden. De har deltagit i många av Barncancerfondens aktiviteter tidigare och har bland annat varit på Almers Hus två gånger och i Vemdalen och åkt skidor. Det har inte bara varit viktigt för Vilgot utan för alla i familjen, syskon såväl som föräldrar.

– Det blir lite av en frizon att möta andra som har förståelse för vad man går igenom. Man behöver inte förklara, säger Joakim.

Förhoppningsvis blir det här sommaren då Vilgot äntligen får en chans att lära sig simma också. De senaste somrarna har han inte fått bada på grund av infektionsrisken. Men nu räknar familjen ner tiden till att behandlingen avslutas. Sex månader minus tre dagar!

Då ska Vilgot fira ihop med sin klass, som trots att han varit så mycket borta ställt upp hela tiden.

– Då ska dom få glass, säger Vilgot.