Syskonen som blev osynliga

I villan utanför Borås syns inga spår av att något hemskt har skett. Skorna spiller över i hallen, Felicia letar efter sin kattröja i klädhögarna, tonårssyskonen sitter instängda på varsitt rum.

Men de står inför en brytpunkt mellan sjukhusliv och vardag. Och klivet ut i den vanliga världen är stort.

– Jag kom till en punkt där jag kände att antingen börjar jag jobba igen, eller så lägger jag mig på soffan och reser mig aldrig mer. Nu anpassar vi behandlingarna efter mitt jobb, säger Therese Udiljak.

Linnéa sätter sig vid köksbordet. Hon är 14 år gammal, ögonbrynen nogsamt markerade. Perfekta.

– Vi har blivit lite glömda. Felicia har fått all uppmärksamhet. Vi har blivit tonåringar och vi är …

– … JOBBIGA, hojtar Felicia.

Pappa Mikael kommer hem från jobbet. Det är fjärde dagen efter att tidigare ha varit hemma och vårdat Felicia. Arbetet som snickare innebär tidiga morgnar och kroppsarbete. Han har fått telefonsamtal från skolan om Linnéa, som inte gör vad hon ska. Igen.

– Jag glömmer så mycket. Jag tänker inte på att vi har läxor. Jag försvinner från verkligheten. Det blir lite att man flyr, säger Linnéa.

Oliver kommer ut från sitt rum och slår sig ner. Varken han eller Linnéa tycker att de har fått någon särskild hjälp av skolan eller att de har mött förståelse.

– Det hade varit skönt med extra hjälp. Lärarna märker ju hur det gått för mina betyg, att de har sjunkit, men de har inte gjort jättemycket åt det, säger Linnéa.

– Du har varit lite utagerande. Lite mer busig. Och du har missat ganska mycket tid i skolan. Och ni har blivit erbjudna att gå till kurator, säger Therese.

– Men jag gillade inte det, säger Linnéa.

I stället har sjukhusprästen varit ett stöd.

– Han är jätteschyst. Men jag gillar inte att prata om mina problem för de är mina, säger Linnéa.

– Jag pratar jämt. Jag sänker mina arbetskompisar, säger Therese.

– Men på lägren, där snackar alla ungdomar om allt, säger Linnéa.

Hon och Oliver har blivit uttagna att följa med Barncancerfonden till irländska Barretstown där de får träffa andra syskon. De var där även ifjol och de har varit på ungdomstorläger och på Ågrenska, allt i Barncancerfondens regi.

Men vardagen är skolan, och skolan är tung. Medan föräldrar till cancersjuka barn erbjuds sjukskrivning måste syskon prestera med samma krav som tidigare.

– Jag har pratat med skolan, det känns som om lärarna har haft för höga krav på barnen. Ibland hade det kanske räckt att de kommer till klassrummet och sitter ner. Det är svårt för Oliver som måste komma in på gymnasiet, men hela högstadiet har varit jobbigt och färgats av Felicias sjukdom, säger Therese.

– Läraren försöker att förstå vad jag tänker och mina kompisar förstår verkligen inte alls och ibland blir det för mycket, säger Oliver.

– Det går inte att beskriva hur det är att ha ett syskon som har cancer. Det går verkligen inte. Man blir ledsen och mår dåligt och tänker på vad som kan hända, säger Linnéa.

Syskon till cancersjuka barn kläms ofta mellan oron för det drabbade barnet och känslan av att själv bli bortglömd av sina föräldrar.

– Lilla fröken tar över. Så har det varit de senaste åren, säger Therese.

– Jag är inte självupptagen, jag är vacker, hojtar Felicia från soffan.

– Hon vill ha uppmärksamhet, förklarar Therese.

– Det vill rätt många människor, svarar Felicia.

Linnéa och Oliver pratar inte med varandra heller.

– Hon är jobbig, säger Oliver.

– HAN är jobbig, svarar Linnéa.

– Det är första gången de sitter vid samma bord och inte har ihjäl varandra, konstaterar Therese.

Medan Linnéa stänger in sig på sitt rum och undviker Felicia, har Oliver blivit en kompis och en fixare. I början var det han som ställde alla frågor till personalen.

– Jag vill gärna ta reda på så mycket som möjligt. Men det är grejer jag inte vet fortfarande. Vad som kan hända. Det är jobbigt. Hur kan jag påverka? Hur kan jag hjälpa till? säger han.

I början gick all tid åt till att bara tänka.

– Det gick jättedåligt. Man hamnar i chock och tänker på hur det kunde ha varit om det inte hade hänt. Hur hade jag varit som person, säger Oliver.

– Ja, var hade vi varit. Vi kanske hade bott i Göteborg, säger Linnéa.

– Och vi hade kanske varit gladare här hemma, inte känt den här tröttheten, säger han.

Mamma Therese instämmer:

– Vi är fyra stycken som är jättetrötta och en som är jättepigg. Vi har använt våra sista krafter. Men sedan ska man komma tillbaka till det vanliga, det är skolor och jobb. Jag har varit i koma i två år och så kommer man tillbaka och så är det två tonåringar här, säger hon.

– Och vi växte upp och har blivit snygga, inflikar Linnéa.

– Nu tror de att de inte behöver lyssna på oss föräldrar för att vi inte har haft koll på dem på två år, säger Therese.

– Du har visst haft koll. På allt som är dåligt, säger Oliver.

Mikael lever fortfarande mitt i rädslan. Felicia har två behandlingar kvar med cytostatika i ryggmärgen, och trots att hon svarar på sina mediciner som hon ska finns rädslan där. Flera vänner som de lärt känna på sjukhuset har förlorat sina barn. Barn med samma diagnos som Felicia.

– Det känns som om man står framför en våg och inte vet åt vilket håll den ska tippa. Om vi ska klara oss eller inte. Och det är inte naturligt, barn ska inte gå före sina föräldrar, säger han.

Han tar upp mobilen och visar en bild av Felicia innan hon blev sjuk. Kritblond och sommarklädd. Spädare.

– Jag tycker att det har varit ren katastrof. Det har varit så fel. Det har varit för mycket.

Oliver och Felicia sätter sig framför tv-spelet, de tillbringar mycket tid tillsammans.

Lite senare har hon hittat kattröjan på en krok i hallen. Hon är nöjd.

– Den här framhäver mina ögon, konstaterar Felicia.