Tillsammans på Ågrenska

Ågrenskas hjärta är ett gult sekelskifteshus som ligger på en ö några mil utanför Göteborg. Hit kommer barn med ovanliga diagnoser tillsammans med sina familjer för att under en vecka få kunskap om sjukdomen, träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter. Just den här gången är det hjärntumörer som förenar.

– Jag har träffat kompisar med samma cancer. Det är coolt, säger 11-åriga Alexander Wassdahl.

Tiden på Ågrenska är ett andrum i vardagen, en möjlighet att bearbeta och ett stöd utöver det vanliga, menar Elisabeth Wassdahl som är här med sonen Alexander, maken Mikael och bonussönerna Joakim, 21 år och Andreas, 18 år.

– Alla här vet hur det är att leva med ett barn som har eller som har haft hjärntumör. Det är en mäktig känsla att se så många överlevare, säger Elisabeth Wassdahl.

Hon är mamma till Alexander, 11 år. Hans hjärntumörer upptäcktes för två och ett halvt år sedan. I dag är de, trots operation och knivstrålningsbehandling, kvar. Tumörerna har slutat växa och kontrolleras var sjätte månad.

– Fast de är mindre. Två små knölar, förklarar Alexander.

Han pekar på sidan av den ljusa kalufsen. En rakning sicksaxar sig över ärret där läkaren skar.

– Jag vill att de i skolan ska förstå att cancern är kvar. Här har alla ärr och därför behöver jag inte förklara, säger han.

Familjen bor utanför Stockholm men den här veckan i slutet av oktober är de samlade runt Alexander och hans sjukdom. De bor tillsammans i ett av husen på området, i våningssängar knorrar storebrorsorna, och äter sina måltider tillsammans vid bord åtta.

– Det är tufft att vara här. För min del är det som att en ventil har öppnats. Jag har lättat på trycket. Ganska länge har jag försökt att inte tänka på att min lillebror är sjuk. Men nu har det kommit upp. Det är både jobbigt och bra, säger äldsta brorsan Joakim.

Han har tagit ledigt från jobbet för att vara med. Och fick tjata sig till en plats. Egentligen är han för gammal.

– Nu är jag med på de vuxnas grejor. Jag är glad över att vara här. Jag är ju ett syskon fast jag är 21 år, säger han.

Här ges det stöd som behövs

De vuxna har föreläsningar från morgon till sen eftermiddag. De som föreläser är bland annat läkare, skolspecialister, kurator, myndigheter, tandvårdsteam, drabbade och pedagoger. De har pratat om vilka problem som finns efter att man drabbats av hjärntumör men också om vad som kan bli bra och vilka möjligheter och rättigheter det finns. Förutom föräldrar finns även lärare och annan skolpersonal på plats, om skolan vill skicka någon står Barncancerfonden för kostnaden.

– Skolan har varit jobbig för Alexander. Vi har tjatat och försökt få den hjälp vi har rätt till. Men det är svårt. Vi har liksom inte tid att vänta. Nu har vi fått fler verktyg som vi kan ta till för att få skolan att ta sitt ansvar, säger Elisabeth.

För mamma och pappa är dagarna på Ågrenska både positiva och lite ledsamma.

– Det är skönt att träffa andra, utbyta erfarenheter och se att vi inte är ensamma. Men jag får en klump i magen när jag ser att många andra barn har det värre än Alexander. Han har ju klarat sig ganska bra i jämförelse, säger Elisabeth.

– Jag gillar familjefokuset. Att alla i familjen får komma hit. Och att vi får en chans att utbyta erfarenheter på kvällarna i bastun eller vid kvällsfikat. Det är då de riktiga samtalen börjar. Att få berätta om vad vi alla har gått igenom är väldigt skönt, säger Mikael.

Föreläsningar som ger hopp 

En föreläsning som ingav hopp och framtidstro var den med Sofie Lindqvist, en 24-årig tjej, som hade hjärntumör som barn. I dag är hon frisk och har ett jobb utifrån sina förutsättningar.

– Vilken fantastisk person. För oss föräldrar är det underbart att höra att det kan gå bra. Det ger mig hopp. Men samtidigt inser jag att hon har kämpat. Jag hoppas att det satsas mer på unga vuxna som drabbats av cancer som barn, konstaterar Mikael.

Alexander, som träffade Sofie tillsammans med de andra barnen under ett samtal, håller med:

– Hon var rolig när hon visade sina ärr och sa att vi ska vara stolta över våra. Hon sa att det inte finns några tigrar som går ur krig utan ärr. De visar att vi har varit med om något och överlevt!

Även samtalet med Ulf Westgren, docent och överläkare i Helsingborg, gjorde intryck.

– Jag frågade varför man dör av cancer. Jag har en kompis som dog. Sedan fick jag svar på varför mina händer darrar och varför jag blir trött i skolan, fortsätter Alexander.

Hela familjen får tid att reflektera

Mellanbrorsan Andreas, som går sista året i gymnasiet, har haft skolundervisning när de vuxna varit på föreläsningar eller aktiviteter. Men även hans grupp, med andra syskon, har fått prata med läkare och fått ställa frågor om cancer.

– Det är bra. Jag har fått mer kunskap om Alexanders tumörer och hur det påverkar honom. Nu blir det enklare att förstå vad han går igenom. Han verkar må väldigt bra här. Han är gladare.

För att bearbeta och reflektera får de vuxna chans att prata med varandra under promenader runt ön, över en kaffekopp eller vid den tända brasan i en av salarna. Omgivningarna är vackra, här är det långt till bilvägar och larm. Tystnaden lockar fram samtal.

– Det är klart att det vi är med om väcker tankar. Vi har inte pratat så mycket inom familjen om Alexanders cancer. Nu pratar vi om det tillsammans, säger Mikael.

– Alla borde åka hit. Det är en fin sammanhållning. Det är ett fantastiskt ställe och verksamhet, säger Elisabeth.

"Här är jag som alla andra"

Under veckan på Ågrenska ses familjen bara under måltider och på kvällar. Barnen har skola varje morgon och resten av dagarna är fyllda med aktiviteter. Tanken är att lekarna ska vara både roliga och ge en chans att öva på balans, logik och motorik. Ett barnteam med pedagoger och sjuksköterskor tar hand om de olika grupperna.

– Skolan här är bättre än hemma. Det är helt tyst och jag får hjälp snabbt. Här är jag som alla andra, menar Alexander.

Han vet att han på grund av sina hjärntumörer lätt tappar koncentrationen, blir trött och ibland har svårare att lära nytt.

– Det går snabbt. Det kommer pang på. Det är synd att inte mina lärare är här så att de får höra hur det är att ha cancer, säger han.

Det bästa med veckan är enligt Alexander alla nya vänner. Han har redan bytt telefonnummer med alla och kommer att hålla kontakt via sms och sociala medier.

– De är speciella. Alla har haft cancer, konstaterar han.