Träningen hjälper Sara att orka
För sju år sedan fick Sara Brodén beskedet som ingen förälder vill ha – att hennes dotter Alice, 1,5 år, drabbats av en hjärntumör. Sedan dess har kampen för Alice liv pågått, parallellt med kampen för att orka som familj och som mamma. Träningen blev Saras räddning.
Prognosen var nattsvart. Alice var bara ett och ett halvt år gammal när en tumör stor som en clementin upptäcktes i hennes hjärna. Hon fick diagnosen pilomyxoid astrocytom, en ovanlig form av hjärntumör, och opererades akut. Alice drabbades också av en kraftig stroke som ledde till att hon förlamades på höger kroppssida, fick nedsatt syn samt tappade talförmågan.
Sedan dess har kampen för Alice liv pågått.
Vad är pilomyxoid astrocytom?
En ovanlig form av hjärntumören pilocytisk astrocytom, som sitter i den centrala delen av hjärnan. Uppkommer ofta hos små barn. Kan behandlas med strålning eller operation, beroende på var den är placerad.
– Som mamma till ett drabbat barn slits man mellan att vara stark, envis och hoppfull, för att i nästa stund vara förbannad, ledsen och livrädd. Värst av allt är att man inte kan göra någonting för att rädda sitt barn, säger Sara.
Hösten 2016 drabbades även Saras mamma, familjens ständiga stöd och barnvakt, av cancer och gick bort efter en kort tids sjukdom. Samtidigt började Alice tumör åter att växa och i februari 2017 opererades hon på nytt.
– Värsta tiden var när jag satt på Varbergs sjukhus med mamma, och Alice låg på Östra sjukhuset i Göteborg. Min två närmaste låg på varsitt sjukhus. Det är svårt att förstå i efterhand hur jag orkade, säger Sara.
Det har varit sju ofattbart tuffa år för hela familjen. Sara erbjöds psykologhjälp men kände efter ett besök att det inte hjälpte.
– Just då slussades vi mellan tre olika sjukhus och mötte ständigt nya personer inom vården. Jag orkade inte prata med en enda person till inom sjukvården just då.
I stället har vännerna stöttat. Att leva med ett sjukt barn är att leva under konstant stress. Men Sara har lärt sig att stänga av oron.
– Jag får ofta höra ”Hur orkar du?”. Om jag skulle ta in de tunga känslorna hela tiden skulle jag inte orka. Jag har lärt mig acceptera saker som de är, inte älta hur det kunde ha varit. Vi måste ta oss framåt med de förutsättningar som finns, säger Sara.
Sara har funderat mycket på hur hon hittar motivationen när allt är svart.
– Jag var hemma med Alice under så lång tid och insåg att jag var tvungen att hänga upp vardagen på något annat än den djupa sorgen och oron. Många föräldrar till sjuka barn sätter alltid sig själv i sista hand, men man måste vara lite egoistisk och ta hand om sig själv också. Det enda sättet för mig att orka är att göra saker jag mår bra av och får energi av. Jag måste fylla på min egen bägare också – annars är det väggen nästa.
Saras tips till föräldrar med ett svårt sjukt barn
- Se möjligheter istället för hinder. Jämför inte ditt liv med andras utan hitta nya vägar som fungerar för er familj.
- Lär dig stänga av ältande och oro! Du behöver pausa från de tunga känslorna.
- Ta hand om dig själv! Då kan du bättre ta hand om familjen också.
- Hitta energikällor! Fundera på vad just DU behöver för att må bra och orka.
- Trivs på jobbet! Ha ett jobb du mår bra av och gillar att gå till, det gör vardagen lättare.
- Välj vänner! Omge dig med människor som du kan vara dig själv med och som ger energi.
- Fortsätt att leva! Ge inte upp dina egna drömmar för att ditt barn är sjukt.
- Våga kasta dig ut! Det värsta som kan hända är att du får en till erfarenhet.
Sara har dragit igång allt från att sy mössor för att samla in pengar till Barncancerfonden, till att utbilda sig till fotograf och starta eget. Men det som gjort störst skillnad för Sara är träningen.
– Att komma ut och springa var det enda sättet att få smärtan att försvinna. Löpningen blev min terapi, ute i naturen kan jag hämta energi. De där endorfinkickarna är livsviktiga för mig och hjälper mig att orka.
I dag är Sara löpcoach och leder pass i utomhusträning, hon föreläser och coachar inom ämnena motivation och hälsa och driver onlinetjänsten Hälsoboosten.
I februari började Alice tumör växa igen. Den som bäst hanterar denna nya situation är Alice själv.
– I allt det mörka är det Alice som är ljuspunkten. Hon är alltid positiv och har satt ribban för oss andra. Du är min idol, säger Sara och ger dottern en kärleksfull kram.
När Saras mamma gick bort blev det kännbart hur skört livet är. Men vetskapen om att döden är det värsta som kan hända har också gjort henne modigare. Sara insåg att man måste göra saker som man drömmer om nu, för man vet aldrig hur morgondagen ser ut.
– Sjukdomen ska inte hindra mig från att göra det jag vill. Man kan aldrig förbereda sig på det värsta och att sitta och oroa sig hjälper inte mig på något sätt, resonerar Sara.
