Tvåfaldigt friskförklarad men inte utan komplikationer

– Utan några konkreta diagnoser är det omöjligt för oss överlevare att faktiskt få den hjälp vi behöver för att kunna leva bra liv, säger Lovisa Krohn. 

De fullsmockade bokhyllorna hemma i lägenheten skvallrar om ett starkt intresse för litteratur. Deckare och svenska bestsellers lyser med sin frånvaro. För Lovisa Krohn ligger fokus helt och hållet på fantasy och science-fiction. 

– För mig är det ett sätt att fly vardagen och uppleva något som är mer spännande än mitt liv. Sen lär man sig ofta många nya saker eftersom moderna sci-fi- och fantasyförfattare är otroligt duktiga på att skriva så faktaenligt som möjligt om de saker som inte är påhittade.  

Läsintresset har Lovisa haft sedan barnsben och med åldern har det blivit ett sätt för henne att finna återhämtning. Och återhämtning är en stor, och livsviktig, del av hennes liv. Så viktig att hon inte har möjlighet att arbeta heltid, trots att hon är friskförklarad från cancern. Något som framför allt Försäkringskassan har svårt att förstå. Men hur blev det så här?

Tvåfaldigt drabbad 

När Lovisa var två år diagnosticerades hon med neuroblastom, en form av barncancer som uppstår i nervsystemet och som även kan ge tumörer i binjurarna. Hon opererades och behandlades med cytostatika, och behandlingen var framgångsrik. Tio år senare friskförklarades hon, men familjen hade en känsla av att Lovisa hade det lite svårare än andra i hennes ålder när det kommer till vissa så kallade exekutiva funktioner, som koncentration, organisation, komma i gång med saker och fatta beslut.  

En vecka före gymnasiet drabbas familjen återigen av ett sjukdomsbesked. Lovisa har fått cancer igen. Denna gång är det leukemi som har spridit sig i hennes kropp och hon behandlas från och till på Akademiska sjukhuset i Uppsala under hela sin gymnasietid. 

– Första året var jag inlagd nästan hela tiden på sjukhus för det var så tuffa behandlingar. Jag tog blodprover en gång i veckan och var ofta akut inlagd för att få blod. I slutet av gymnasiet gick jag på en tablettbehandling och då kunde jag vara mer i skolan, men såklart var det tufft att inte få känna gemenskap och sammanhållning som de andra i klassen hade, berättar Lovisa. 

Friskförklarad men märkt för livet  

För att inte känna press valde hon att gå om andra ring och det är med stolthet hon berättar att hon klarade av gymnasiet med bra betyg. Men det är också nu, när hon kommer ut i vuxenvärlden, som hon på riktigt förstår att hon inte har samma förutsättningar som andra när det kommer till att klara av att arbeta eller studera. Och förklaringen är barncancern. Den hon är friskförklarad från, men som ändå spökar och försvårar hennes liv. 

– Jag, som så många andra som överlevt barncancer, har drabbats av sena komplikationer. När jag blev sjuk första gången så behandlades jag med kraftiga mediciner. Nu, 30 år senare, har man mycket mer koll på effekterna av behandlingsformerna, tyvärr på bekostnad av att vi överlevare drabbats av olika komplikationer senare i livet. 

Sena komplikationer, eller seneffekter, är mer eller mindre kroniska biverkningar som finns kvar efter att den mest intensiva behandlingen av barncancern är avslutad. Komplikationerna kan yttra sig från sex månader efter avslutad behandling till upp till flera decennier senare. De kan påverka hela kroppen och ge svårigheter som nedsatt tillväxt, hörsel- och synnedsättning, hjärt-kärlsjukdomar, infertilitet eller inlärningssvårigheter.  

–  Jag har en så kallad förvärvad hjärnskada som gör att jag har svårt att fatta exekutiva beslut, lite som om jag fått en stroke eller varit med om en bilolycka. Det går också att likna vid grov adhd eller autism, men skillnaden är att det inte går att lindra medicinskt på något sätt. 

Fighten mot Försäkringskassan 

Och det är just denna förvärvade hjärnskada som sätter käppar i hjulet för att kunna klara av ett heltidsarbete. Något som Försäkringskassan har haft svårt att förstå. Och Lovisa är inte ensam om att känna sig ifrågasatt och icke betrodd av myndigheter. Det upptäckte hon när hon engagerade sig i Barncancerfondens program Maxa Livet, en mötesplats för personer över 18 år som överlevt barncancer.   

– Det är jättemånga som bråkar med Försäkringskassan för att få ersättning. Problemet är att det inte finns några konkreta diagnoser på sena komplikationer. Läkarna skriver utlåtanden men Försäkringskassan verkar inte riktigt förstå. 

Fördelarna med att engagera sig i Maxa Livet har varit många.  

–  När jag började engagera mig kände jag en omedelbar gemenskap som jag inte känt tidigare, helt plötsligt var det många som hade liknande erfarenheter och utmaningar. Jag var inte längre ensam – nu har jag en extra familj i Maxa Livet! 

Förutom gemenskapen med andra överlevare så hoppas hon att dom tillsammans ska kunna påverka och förändra kunskapen hos såväl myndigheter som sjukvård och att kunna påverka forskning kring sena komplikationer.  

– Det är inte alltid så lätt att som enskild komma till sin husläkare med diffusa symtom eller kroppsliga förändringar. Men när vi i Maxa Livet är flera överlevare som upplever samma förändringar kan vi få upp frågan på agendan och driva en förändring.