Ungas röster om barncancer

För vissa tonåringar är cancern en del av barndomen och de påverkas inte märkbart av den i vardagen, medan den för andra är ständigt närvarande. Många tonåringar som insjuknat tidigare i livet påminns om sin sjukdom genom fysiska och psykiska komplikationer från cancern eller av själva behandlingarna. Komplikationer som kan yttra sig på flera olika sätt, till exempel i form av hjärntrötthet eller ångest. Barncancer är dessutom något som drabbar hela familjen, inte minst syskon. 

Vi har träffat fyra (nästan) 15-åringar som alla har olika erfarenheter av barncancer. De ger oss en inblick i hur sjukdomen har påverkat dem i tonåren och vilka utmaningar, men även lärdomar, de har med sig i livet just nu. 

Agnes: ”Det tar väldigt mycket på ens egna krafter” 

Agnes lillasyster heter Alice och är två år i dag. Alice fick leukemi när hon var fem månader och blir färdigbehandlad senare i år. Vardagen börjar nu återgå till det normala – Alice har börjat i förskolan och behöver inte spendera lika mycket tid på sjukhuset. Sjukhuset är en plats som var en stor del av även Agnes liv och tiden där var en viktig del av bearbetningen av hennes systers sjukdom. 
 
– Det har varit jobbigt, men samtidigt har vi fått följa med så mycket att man har förstått mycket av det som hänt, berättar Agnes. 
 
För Agnes, i hennes vardag och tonårsliv utanför sjukhuset, innebar behandlingsperioden ett större ansvar än tidigare. Fokus var på lillasystern och att hon skulle bli frisk, och Agnes fick hjälpa till med fler vardagsbestyr eftersom hennes föräldrar, av förklarliga skäl, behövde vara på sjukhuset. Det påverkade hennes sociala liv, men som tur var fanns ett ovärderligt kompisstöd runt hörnet – bokstavligen. 
 
– Min bästa vän bor granne med mig, berättar Agnes. 
 
Agnes bästis hjälpte henne mycket och följde också med till sjukhuset för att hälsa på lillasyster Alice. Hon deltog dessutom i flera av de aktiviteter som syskonstödjaren Joachim anordnade. För Agnes var det just att komma hemifrån och att inte fastna i allt det jobbiga, som fick henne att må bättre. 
 
– Det tar väldigt mycket på ens egna krafter att vara med om att ens syskon har cancer, säger hon. 

Hur kan andra stötta dig och din familj? 

– Visa att de finns och hjälpa till om det behövs. 

Betty: ”Jag tänker på hur andra har det” 

För två år sedan diagnostiserades Betty med skelettcancern Ewings sarkom och förra året blev hon klar med sin behandling. Det jobbigaste för henne var medicinerna och att tappa håret. Men även relationer påverkades av cancern, vilket blev jobbigt för en social person som Betty. Men cancern har även fört något gott med sig enligt henne själv.  
 
– Efter att jag blev sjuk började jag tänka på hur andra har det. Att jag inte bara kan gå och vara elak mot någon, för att man vet inte vad personen har gått eller går igenom. I början såg folk inte på mig att jag var sjuk – för utanför sjukhuset var jag glad. Så nu har jag tänkt på det; att man inte ser på andra om de är sjuka eller har gått igenom någonting. Därför försöker jag vara snäll, eller vad man ska säga, mot andra. 

Betty får ofta frågor om vad som har hänt med hennes ben eller varför hon går som hon gör. Om det är ett mindre barn som frågar brukar hon inte säga sanningen; hon säger att hon har ramlat eller opererat sig. Men ofta kommer frågor även från vuxna som hon aldrig tidigare träffat. Hon minns en gång i mataffären när hon var där med sina kompisar. En okänd man slutade inte ställa frågor och prata om cancern och tillslut fick Betty bara gå därifrån.

När Betty får frågan vad hon skulle vilja säga till andra ungdomar som kämpar med cancer eller nyligen har fått sin diagnos, svarar hon snabbt och bestämt. 
 
– Var inte rädd, du kommer klara det! 

Denise: ”Ta vara på tiden” 

Denise lillebror Jakob dog för tre år sedan. Det har varit svårt för henne att acceptera Jacobs bortgång. Han var ofta glad, älskade att åka cross och ville inte visa omgivningen att han var sjuk. Jakob fick neuroblastom när han var tre år och tumören spred sig till hjärnan. Han fick två återfall och dog våren 2021. Mycket har hänt sedan dess. Både glädje, sorg – och många stora förändringar. 
 
– Som att duka fram en tallrik mindre. Det är ingen stor sak, men det är stort för mig. 
 
Denise har varit med på flera läger som Barncancerfonden anordnat, senast i Sälen tillsammans med sin lokalförening i Mellansverige, och hon har varit med i samtalsgrupper. Samtalsgrupperna har hjälpt henne mycket och hon vill uppmana andra att också våga delta. Det tog henne två år innan hon var med första gången, även om hon fick frågan från sin syskonstödjare Gustav tidigare. 

Att ha Gustav som stöd har betytt mycket för Denise. Det har gjort att hon kommit i väg på saker, vilket var extra viktigt under Jacobs sjukhustid. Då fick hon någon att prata med, kunde komma på andra tankar och fick träffa andra i samma situation. Hon tittar på sin kompis som sitter med vid intervjun och tillägger: 
 
– Det var så jag träffade Signe! 

Vad önskar du att andra personer förstod om din situation, om att din lillebror Jakob dog i neuroblastom för ungefär 3 år sedan? 

– Jag förväntar mig inte jättemycket, för jag vet att det är svårt för omgivningen. Man önskar att det inte var så tabubelagt. Jag förstår att andra vill visa respekt och inte prata om det, för att det kan vara känsligt för personen som mist, men man kan i alla fall säga "Jag beklagar!” eller något sådant. Det behöver inte vara värsta grejen, men man kan säga någonting. 

Har du något tips till andra som har ett sjukt syskon som inte kommer överleva? 

– Ta vara på tiden. Kör inte fast och tänk på det för mycket. Lev bara, gör det du vill. Det blir inte kul om man stressar över det, men försök få till något extra. Kom i väg på resor eller aktiviteter som ni alltid velat göra ihop. 

Alice: “Jag har blivit mobbad i skolan

Alice fyller snart 14 år. Hon är från Kungsbacka och medlem i Barncancerfonden Västra efter att hon som 1,5-åring diagnostiserades med hjärntumör. Under operationen, när tumören skulle tas bort, fick hon en stroke. Det orsakade att hon i dag har en så kallad droppfot och behöver en skena på foten, samt att hon har vissa svårigheter att gå längre sträckor. Alice kan inte använda sin högra hand och har även fått ett begränsat synfält och försämrad syn. 

Men, det har inte hindrat henne från att satsa fullt ut på parasimning med träning 3–4 gånger i veckan och mycket tävlande. Inom kort ska Alice klassas och får sen tävla mot tuffare motstånd i större tävlingar vilket hon ser fram emot. Alice drömmer om att en dag få tävla i SM, VM och OS.  

På frågan vad som har varit jobbigast med att ha cancer är det inte de fysiska utmaningarna som hon kommer att tänka på först: 

– Att jag har blivit mobbad i skolan. 

Som tur är har hon haft sina stöttepelare på samma skola under den jobbiga tiden; hennes bästisar Freya, Issa, Ellen, Agnes, Nova och Nellie.  

– De betyder mycket för mig, berättar hon.  

Utöver relationen med sina bästisar finns ett socialt sammanhang i Barncancerfonden Västra som är väldigt betydelsefullt för Alice. Hon deltar i en ungdomsgrupp som träffas en gång i månaden under avslappnade och prestigelösa former. De bakar pizza, hänger och utbyter erfarenheter av att vara barncancerdrabbad. 

Som avslutande råd till andra i liknande situation säger hon: 

– Tänk positivt, hela tiden.