Vänskap och nya möten på Maxa livet-konferensen
Under Allhelgonahelgen var det dags för den femte Maxa livet-konferensen, som i år hölls på Varbergs Kusthotell. Konferensen riktar sig till vuxna barncanceröverlevare – och i år hade rekordmånga nya deltagare anmält sig. Ett av de teman som behandlades på konferensen var sociala relationer, något som många överlevare upplever svårigheter med.
Konferensen är en del av den stora satsning som Barncancerfonden gör för unga vuxna som har överlevt barncancer. Under helgen på Varbergs Kusthotell kunde de cirka 100 deltagarna träffa andra överlevare, lyssna på föredrag om bland annat relationer och familjens roll samt ha individuella samtal med jobb- eller motivationscoacher.
Många av deltagarna var på sin första Maxa livet-konferens. En av dem var 28-årige Roger Engman från Umeå. Han gick andra året på gymnasiet när han blev sjuk i akut lymfatisk leukemi, ALL. I dag är Roger frisk, men effekterna av sjukdomen och behandlingen finns kvar. Han fick aldrig tillbaka sitt hår och han har en kronisk axelskada som gör att han inte kan lyfta armen för högt, vilket bland annat hindrar honom från att simma.
Men den största påverkan kom på det sociala planet.
– Alltihop påverkade mitt sociala liv jättemycket. Jag gick inte i skolan på nio månader och tappade kontakten med mina vänner. Än i dag har jag ingen kontakt med någon av dem. Jag drog mig undan och isolerade mig. Det var någon sorts överlevnadsstrategi, och nu efteråt inser jag att det verkligen inte hjälpte mig. Men när jag var sjuk så orkade jag helt enkelt inte, det handlade bara om att överleva. Men jag förlorade två år av mitt liv, berättar Roger Engman.
Mycket av isoleringen handlade om dåligt självförtroende.
Kortisonbehandlingen gjorde att han svullnade upp. Han förändrades både på utsidan och på insidan och tappade intresset för både kompis- och kärleksrelationer. Så här i efterhand säger Roger att han ”gick in i alltsammans med en konstig inställning”. I dag är situationen helt annorlunda, men det har tagit tid att lära om sig.
– När jag blev frisk ville jag komma tillbaka till där jag hade varit tidigare. Jag tänkte att allt skulle bli precis som tidigare, men det funkar ju inte så. Erfarenheten av sjukdomen är något som jag kommer bära med mig resten av livet. I dag ser jag mina kompisrelationer som det viktigaste i livet. Det är de som ger mening i livet. Jag tror det är enormt viktigt att ha vänner och sällskap där man kan vara sig själv.
Sjukdomens och behandlingens påverkan på det sociala planet är något som Roger Engman först på senare år har reflekterat över. Funderingarna var också en av anledningarna till att han bestämde sig för att delta i Maxa livet-konferensen för första gången.
– Det är otroligt skönt att kunna prata med människor som varit med om en liknande resa. Det är personer som jag direkt kan relatera till och det har jag inte upplevt tidigare. Man känner sig normal och inser att man inte är ensam.
Även 18-åriga Klara Rosander från Uppsala var på sin första Maxa livet-konferens. Hon minns inte sin tid som sjuk – hon vara bara sex månader gammal när hon diagnosticerades med en hjärntumör. Men effekterna av sjukdomen finns kvar. Motorik och balans är påverkad, tröttheten kommer och går och synen är försämrad.
– Sjukdomen påverkar mig fortfarande. Även om folk i min närmaste omgivning känner till min sjukdomshistoria så är det inte så många som känner till seneffekterna. Om jag träffar nya människor brukar jag inte berätta om min sjukdom. Det är så lätt att det blir konstiga reaktioner, att de tar avstånd. Har du haft cancer? Kan vi vara vänner då? Folk får för sig att man är sjuk för all evighet, det är som en stämpel. Jag önskar att det vore enklare att berätta om sjukdomen, säger Klara Rosander.
Under de senaste åren har hennes inställning och syn på sin egen historia förändrats gradvis. Det var också en av anledningarna till att hon anmälde sig till sin första Maxa livet-konferens.
– Jag har inte riktigt velat veta mer om sjukdomen tidigare. Jag var så liten när jag var sjuk så det har liksom aldrig blivit aktuellt. Sjukdomen är ju borta så varför bry sig? Men jag har tänkt om, nu vill jag väldigt gärna träffa andra överlevare, höra om deras historia och få lite mer information.
Roger och Klaras tips om sociala relationer:
Roger: ”Försök hitta en balans där sjukdomen inte blir för dominerande, men samtidigt inte göms undan. Det är viktigt att inte låta sig begränsas av sin sjukdomshistoria. Det är väldigt lätt hänt när man träffar nya människor att man kommer in på detta med leukemin och att man förvandlas till den här cancerpersonen som folk blir lite rädda för. Det gäller att hitta en balans. Samtidigt är det bra att ha lite distans till sig själv och att kunna skämta. Det som hände var allvarligt, men man måste ändå kunna skoja.”
Klara: ”Det handlar mycket om dig själv, att du ska våga ta steget och inleda relationer. Sedan hur man ska hantera informationen i en relation får man försöka bedöma från situation till situation. I en del av mina relationer är det mer fokus på sjukdomen, i andra är det betydligt mindre och i en del är det ingenting alls. Det gäller att hitta den balansen och det viktigaste är att man väljer själv.”
Klara Rosander uppskattade Maxa livet-konferensens upplägg med informativa föreläsningar kombinerat med den sociala samvaron och möjligheten att träffa andra med liknande bakgrund.
– Föreläsningarna har väckt en massa tankar hos mig. Det handlar mycket om självkänsla. Tidigare har jag mest tänkt på vad seneffekterna har hindrat mig från att göra. Nu tänker jag mer på det som jag faktiskt kan göra, som exempelvis ridningen som jag har hållit på med sedan 2011. Det är nyttigt att få en sån påminnelse ibland!
Konferensupplägget i Varberg speglar väl det nya Maxa livet-programmet som bland annat innehåller satsningar på online-baserade gruppsamtal, samtal med motivationscoacher och skrivarkurser. Men stort fokus ligger också på att stötta mentalt. Samtal med drabbade har visat att det är här behovet är som störst, berättar Yvonne Nordlind, chef för Barncancerfondens råd- och stödverksamhet.
– Vi kommer att satsa ännu mer på råd och stöd under de kommande tre åren. Och då kan det handla om allt från en fika på sjukhuset till kvalificerade stödsamtal. Det psykosociala stödet är otillräckligt i samhället i stort, och detta gäller i synnerhet barncanceröverlevare och deras anhöriga. Det ser vi väldigt tydligt även här på konferensen. Det märks hur mycket det betyder för deltagarna att kunna känna sig trygga och prata utan att behöva förklara sig.
