Vård i hemmet under lupp

I syfte att hitta vägar att förenkla livssituationen och förhöja livskvaliteten för svårt sjuka barn och dess föräldrar, bedrivs sedan 2015 ett forskningsprojekt i Region Skåne.

– Vi fokuserar på barnens och familjens behov och trygghet. Studien av Avancerad sjukvård i hemmet för barn med cancer och annan långvarig sjukdom, ASiHBa, bedrivs i fyra delstudier varav tre är igång. Och minst en tredjedel av alla barn som vårdas inom ASiHBa, har just cancer, säger Inger Hallström, professor vid Lunds universitet och huvudansvarig för projektet.

Studien är för liten för att kunna ge statistiskt fastställda fakta, men vad som framkommit – och som även visats i en dansk studie – är att det är svårt för en familj att upprätthålla ett normalt fungerande familjeliv då ett svårt sjukt barn vårdas på sjukhus.

– Det tär på alla i familjen och önskemålet från såväl föräldrar som barn är därför att få vara hemma så mycket som möjligt. Det gäller både vid behandling och vid vård i livets slutskede, berättar Inger Hallström.

Efter stor efterfrågan i Danmark ledde det bland annat till att avancerad sjukvård i hemmet för barn började tillämpas som rutin på Rikshospitalet i Köpenhamn.

– Därför är det viktigt att vi nu även gör en svensk studie. Nationellt är möjligheten till hemsjukvård för barn väldigt skiftande, i synnerhet när det gäller palliativ vård.

Inger Hallström har följt familjer för att se vilka behov de har och vilken trygghet de upplever vid vård i hemmet jämfört med vård på sjukhus.

– Inom vården är vi ofta rädda för att göra intrång i en familjs integritet, men hittills har det visat sig vara precis tvärtom. Familjen upplever det som en befrielse att få trygghet och stöd som underlättar i hemmet.

Det är få barn som får avancerad sjukvård i hemmet i dag.

– Och man kan fråga sig varför det är så? Om det är för att behovet inte finns, om det är av rädsla att prova vårdformen eller för att man helt enkelt inte känner till möjligheten. Det ska bli intressant att se vad vår kartläggning visar.

För behandlande vårdpersonal är det en stor omställning att ge vård i någons hem i stället för på sjukhuset.

– Vi har intervjuat 36 personer i personalen som arbetat med avancerad sjukvård i hemmet för barn. Att plötsligt börja ta hand om ett svårt sjukt barn regelbundet i hemmiljö är något helt nytt. Det är en ganska svår och utmanande situation för personalen. Det är lätt att känna sig rädd inför det, men ofta upplevs det belönande i efterhand.

Nästa steg i projektet är att studera hemsjukvården för barn ur ett hälsoekonomiskt perspektiv, exempelvis hur kostnaderna fördelas.

Forskningen har fått bidrag av Barncancerfonden, men kommer även barn med liknande vårdbehov som barncancerpatienter till del, bland annat barn med svåra missbildningar eller neurologiska sjukdomar.

– Det finns en utvecklingspotential i samspelet mellan vårdpersonal och familjer. Vi kan inte förändra världen med den här studien, men vi kan bidra med ytterligare en pusselbit inom området.