”Vi gav Ebba en trygghet att ställa frågor om döden”
Döden är ett hemligt land, ett land där djuren kan prata och alla förstår varandra. Det var cancersjuka Ebba helt säker på. För mamma Annika var det inte lika enkelt. Men hon ångrar inte att de vågade – och orkade, prata om döden.
På Annikas Brocknäs köksbord i Höllviken står en inramad bild av Ebba, nästan fyra år. På bilden ler hon underfundigt. Hon ser pigg och stark ut. Det är svårt att tänka sig att det finns en tumör stor som en grapefrukt i hennes mage, när bilden tas.
– Den gömde sig i magens håligheter och hade till och med lyckats kapsla in ena njuren, berättar mamma Annika.
Ebbas magsjuka och feber släpper inte taget under hösten 2004. Annika och hennes man och Ebbas pappa Kenneth förstår att något inte stämmer.
Dagen före Ebbas fyraårsdag åker de till Karolinska. Senare får de veta att Ebba lider av Wilms tumör. Läkarna presenterar planen; operation och cellgiftskurer. Det blir två år av återkommande sjukhusbesök, behandlingar, återfall och till sist, det oundvikliga. Mitt i allt försöker Annika och Kenneth ändå ge Ebba ett så normalt liv som möjligt tillsammans med syskonen Victor, Maya och Axel.
– Vi ville inte missa något, för vi visste inte hur mycket tid vi hade. Vi levde väldigt mycket i stunden. Vi kunde sitta en hel dag och bara titta på Bolibompa eller se på fjärilarna som flög under björken.
Annika beskriver det som en annorlunda situation.
– Vi var så mycket mer närvarande, för hela familjen var livet verkligen här och nu.
På slutet orkar Ebbas kropp inte fler behandlingar. Annika och familjen hamnar i ett vakuum. De väntar på döden, men ingen kan svara på hur vägen dit ser ut.
De träffar en psykolog på sjukhuset, Torsten. Han råder dem att tala med Ebba om döden.
– Vi tänkte att det klarar vi inte. Men han menade att Ebba redan visste om vad som skulle hända. Genom att börja prata om döden, öppnade vi upp dörren för Ebba att ställa frågor. Det gav henne en trygghet.
Annika och Kenneth får tips om olika böcker de kan läsa. Min farfar och lammen, Adjö herr Muffin och Bröderna Lejonhjärta.
– Vi läste de där böckerna. Kenneth klarade inte av det, och själv började jag gråta mitt i läsningen för att det var så laddat. Då tog Ebba själv tag i boken: ”Då läser jag själv”.
När de väl pratat om döden blev det lite lättare nästa gång, men bara lite. Psykologen råder dem att inte använda omskrivningar, utan att i stället vara tydliga. Inte säga ”gå bort” – för vad betyder det egentligen för ett barn?
Mitt i allt ställer Ebba konkreta frågor. ”När ska jag dö?”, ”Kommer jag att få träffa morfar, eller kanske fågeln Pontus?” Frågor som de inte kan svara på.
Men Ebba verkar inte ledsen.
– Jag frågade om hon var orolig eller rädd, men hon svarade nej. Ebba verkade se det som en spännande resa. Men att döden är permanent, förstod hon det?
Det är frågor som Annika fortfarande ställer sig, men svaren har hon inte.
I efterhand kom Annika på att Ebba faktiskt pratade om döden redan innan de läste böckerna. Psykologen hade rätt, Ebba visste vad som skulle hända.
– På slutet kunde hon inte gå, hon kunde inte hoppa studsmatta. Hennes mage var så stor av alla tumörer.
När Annika pratar om döden berättar Ebba om det hemliga landet, ett land där djuren kan tala. ”Men annars ser allting ut ungefär som i den vanliga världen”, sade hon. I landet finns en leopard, Murre Brun, som också var hennes favoritgosedjur.
– Ebba sade att hon ville vara en fjäril i det hemliga landet. Ser jag en fjäril brukar jag tänka på Ebba, säger Annika och ler.
Hon är glad att de vågade ta det där samtalen.
– Jag vet andra som valt att inte prata om döden, men ångrat det.
Annikas tips inför att prata om döden
- Öppna upp för ett samtal om döden, även om det är svårt. Om barnet är stort nog att förstå begreppet begravning, fråga hur han eller hon vill ha det.
- Hitta rätt psykolog eller terapeut, personkemin måste finnas där. Erbjud även syskon att träffa någon för att prata. De vill ofta inte visa sig ledsna inför föräldrarna, de känner att de måste vara starka för de inte är viktiga just då.
- Glöm inte dokumentera. Bilder är fint men glöm inte att spela in. Det går fort att glömma ditt barns röst och den betyder mycket.
- Säg alla de där sakerna du vill säga.
Åtta dagar före sin sexårsdag, i november 2006, dör Ebba. Åren som följer får Annika och Kenneth ytterligare två barn, Eric och Wera.
– Efter Ebba fanns det inget alternativ än att gå vidare. Våra barn var så klart en anledning att orka gå upp om morgonen.
De sörjde på olika sätt, Annika funderade på att börja jobba inom vården men valde istället att engagera sig inom Barncancerfonden.
Kenneth hanterade sin sorg genom att åka Skåne runt på inlines med Team Rynkeby, berättar hon.
– Vi omvärderade väldigt mycket, vi sköt inte upp saker, för ”sedan” kanske aldrig kommer. Varje dag kände vi att vi måste göra det bästa av dagen och så känner jag fortfarande.
Efter Ebbas död, sade folk: ”Nu har ni fått er beskärda del”.
Det stämde inte.
2012 dör Kenneth, också han i cancer. Innan han dör pratar han om Ebba och hennes hemliga land. Dit skulle han också åka. Kenneth var inte rädd för döden, men vägen dit. Möjligheten att återförenas med Ebba tröstade honom, och familjen.
Det har varit jobbiga år men Annika har rest sig. Hon har trots motgångarna valt glädjen i att leva.
– Jag är skyldig Kenneth och Ebba det, säger hon.
Ebba skulle ha fyllt 18 år i år. På hennes födelsedag brukar Annika och syskonen släppa iväg en ballong, som en hälsning till henne.
I vardagen går de ibland ner till stranden vid huset.
– Ebba ville ofta ner till havet. När vi är där tänker jag alltid på henne och hennes längtan hit.