"Vi har honom kvar, men vi har ändå förlorat honom på något sätt"

Anton var en ordningsam kille som var duktig i skolan. Han drömde om att resa, skaffa sig en bra utbildning och jobb. Han hade många intressen och gillade bland annat att diskutera feminism och politik, att blogga och skriva texter. Anton och hans lillasyster Emma hade alltid varit nära varandra. De brukade arrangera filminspelningar och fotograferingar där Emma fick ställa upp och bli sminkad, stå modell och spexa framför kameran.

– ­­­­­Jag och Anton har suttit ihop hela livet. Det har alltid varit han och jag, säger Emma. Vi kunde bli arga på varandra och gå åt olika håll, men kunde inte vara ifrån varandra längre än tre sekunder.

Hösten 2015, då Anton nyss fyllt 14 år, började han magra och bli blek. Familjen hade precis flyttat till en ny stad och mamma Cissi trodde att det berodde på flytten. Men efter att det tagits blodprover på Anton ringde läkaren för att berätta att de upptäckt att Anton hade en blodsjukdom.

Han blev inlagd på barnavdelningen i Karlskrona direkt och hela familjen samlades hos honom. Anton hade drabbats av en svår form av AML, akut myeloisk leukemi, och hade en jobbig tid framför sig, med cytostatika, benmärgstransplantation, höga doser av kortison och isolering. Han var tvungen att åka till Lund för läkarkontroller en gång i veckan, samtidigt som han kämpade på med skolan.

Som om inte det var nog började Anton sommaren efter även se grumligt och få problem med balansen. När han och storasyster Johanna gjorde en utflykt till Furuviks djurpark var balansen så dålig att Johanna var tvungen att dra runt honom i en skrinda. Anton sov mest under den tiden och hade dålig aptit.

Men Anton blev ännu sämre och oroade sig över att det kunde vara en hjärntumör. Han behövde snart hjälp både vid påklädning och dusch och minnet sviktade mer och mer.

– ­­­­­Han kunde säga mitt namn, men när jag svarade hade han redan glömt bort vad han skulle säga, berättar Johanna.

”Anton försvann framför våra ögon”

En dag började Anton plötsligt att kräkas. Han grät, skrek och fick akut flyga ambulans till Lund, där de började rena Antons blod. Han hade stora slangar i halsen och det gjordes alla möjliga tester på honom. Till slut kunde läkarna se att det skett en förändring i hjärnan och att han hade någon typ av inflammation.

– ­­­­­Anton försvann framför våra ögon. Han förlorade både talet och förmågan att gå, säger Cissi.

– ­­­­­Vi behövde hjälpa dig till toan Anton, för du hade så dålig balans, fortsätter Johanna. Förstå att behöva gå på toa med sin mamma och storasyster. Jag tänkte jättemycket på hans integritet.

Det blev svårare och svårare för Anton att svälja, då muskulaturen slutade att fungera. Han kunde inte äta och fick först en sond och när inte det heller fungerade, en PEG. Han slutade successivt att prata.

– ­­­­­Meningar blev till ord, ord blev till bokstäver… och sedan tystnade du, säger Cissi.

Cissi och Johanna turades om att sova hos Anton på sjukhuset. Trots fem olika sömnpreparat hade Anton stora problem med sömnen. Han hade stark dödsångest. Samtidigt som han var fruktansvärt rädd för att dö gjorde ångesten att han inte ville leva och han försökte skada sig själv vid flera tillfällen.

Till slut gjordes en riskfylld biopsi på Antons hjärna för att få svar på vad som gjorde honom så sjuk. Några dagar senare hade familjen ett möte med läkaren inbokat. Anton var nu okontaktbar.

– ­­­­­Jag förstod det direkt när vi kom in i det där rummet. Alla hans läkare och kuratorn var där. Jag förstod att de skulle säga att han inte skulle överleva, säger Johanna.

Överlevde mirakulöst

Så kom beskedet. Anton hade drabbats av astroencefalit, ett obotligt virus i hjärnan, som vanligtvis ger vanlig magsjuka på barn. Då Anton varit tvungen att äta kortison till följd av benmärgstransplantationen, var hans immunförsvar nedsatt, vilket gjorde att viruset kunde sätta sig på hjärnan. Det fanns 6-7 tidigare fall i världen och ingen hade överlevt. Anton började nu vårdas palliativt, utan återupplivning.

I slutet av oktober fick Anton komma hem över en dag för att kunna fira sin sista födelsedag ihop med familjen. Hans morbror kom från Italien och alla sa hejdå till Anton. Efter det kom familjen överens om att Anton skulle vårdas hemma under hans sista tid i livet. Han fick hemsjukvård och hemtjänst.

Men Anton överlevde mirakulöst. Vid årsskiftet 2017-18 började Anton visa små tecken på förbättring. Detta till stor del tack vare hans andra syster, lillasyster Emma, den enda Anton lyssnade på. Hon utmanade honom, både fysiskt och psykiskt. Anton har idag en förvärvad hjärnskada som har gjort honom multihandikappad. Han har nästan ingen syn kvar, han kan endast se ljus och mörker, har förlorat sitt tal, lider av spända och stela muskler med ofrivilliga ryckningar i hela kroppen och sitter i rullstol. Han behöver assistans dygnets alla timmar.

– ­­­­­Vi har honom kvar, men vi har ändå förlorat honom på något sätt. Vi saknar att höra hans röst otroligt mycket, säger Cissi.

Fick flytta till äldreboende

Samtidigt som Anton blev marginellt bättre fick Cissi det kämpigt med allt det praktiska kring sin son. Glädjen över att han överlevt blandades med kampen för att han skulle få ett så bra och värdigt liv som möjligt. Efter en ny magnetröntgen på våren såg man att viruset inte längre var aktivt, utan hade stannat av. Därmed slutade Anton att vårdas palliativt. För Cissi blev det en chock när vården av Anton inte automatiskt övergick till rehabilitering. I stället upplever hon att Anton hamnade mellan stolarna inom vården. Familjen kände sig bollade mellan olika instanser som ingen ville ta det fulla ansvaret för Antons rehabilitering. Mamma Cissi fick kämpa för allt som gällde Anton, till och med rätten att komma ut ur lägenheten, som låg tre trappor upp utan hiss. Under en period fick Anton endast hjälp att komma ut en gång i veckan, enda lösningen på det var enligt kommunen att låta Anton flytta in på ett äldreboende, 16 år gammal.

– ­­­­Det är ingen som ser det friska eller positiva med Anton. De ser bara problemen och allt han inte kan. Det här ska vården vilja jobba med, det ska inte jag som mamma behöva ansvara för, säger Cissi.

Men det som är absolut tyngst för Cissi, det är det sociala, funderingarna kring hur Anton ska lyckas skaffa vänner. Anton själv har alltid satt sina vänner först och funnits där när de haft det jobbigt. Men nu har han inga vänner kvar.

– ­­­­­Man kan ju hitta nya vänner. Men hur gör man det?

Sammanhållningen i familjen går inte att ta miste på. Det märks hur mycket de bryr sig om varandra, samtidigt som situationen har tärt på relationerna. Det fälls många tårar under vårt samtal. Lillasyster Emma, som Cissi och Johanna ville skydda på grund av hennes unga ålder då Anton blev sjuk, loggar flera gånger ut ifrån samtalet. Hon känner sig missförstådd och utanför och har svårt att prata om situationen.

– ­­­­­Emma och jag har på något vis fått försöka reparera vår relation efter åren då jag inte fanns, säger Cissi.

Framtiden

Familjen försöker trots allt fokusera på det som är positivt. Efter lång tid av problem och missnöje med assistansbolagen har de till exempel äntligen hittat rätt. Anton har sex assistenter som hjälper honom med allt dygnet runt och så bra som han har det med sina assistenter nu har han aldrig haft det. Cissi understryker vikten av att Anton har personer runt sig med en positiv inställning, som förstår vikten av god omvårdnad och ett aktivt och innehållsrikt liv.

– ­­­­­Det är deras jobb. Det är vårt liv, men det är deras jobb.

Idag har Anton möjligheten att bo i hus. Där har han nu plats för alla hjälpmedel han behöver i sin vardag och har därmed större frihet. Nu ska familjen ordna ett spabad så han, som alla andra, kan få bada en varm sommardag.  

Det är viktigt för familjen att dela med sig av sin berättelse. De har hela tiden upplevt att resurserna för att ta hand om Anton på ett bra sätt varit otillräckliga och att det legat på familjen att tillgodose hans basala behov. De önskar att ingen annan ska behöva kämpa på samma sätt som de själva för rätten till vård, assistans och stöd. Det familjen hade behövt mest av allt är vårdkontakter som kunde hjälpa till att samordna allt kring Anton.

– ­­­­­Någon som driver på det som mamma alltid gjort, så mamma kan vara mamma, säger Johanna.

Cissi önskar att Anton ska kunna få ha ett så normalt liv som det bara går och att det ska innehålla det som han alltid velat, ett socialt liv fyllt med aktiviteter och vänner. För egen del drömmer hon om att familjen ska kunna samlas till en helt vanlig fredagsmiddag. Och att Anton på något sätt ska kunna kommunicera med familjen igen.

– ­­­­­Jag vill att Antons liv ska ha varit värt nåt. Det ska vara värt för honom att han överlevde.