Familjen skänkte en miljon till livsviktig forskning

Vem var Samuel? Familjen drar en gemensam suck av sorg runt det findukade bordet. Det har bara gått ett halvår sedan han gick bort. På en byrå finns ett tänt ljus och bild på Samuel. Ett annat porträtt hänger på väggen bakom bordet. Han var väldigt lik sin pappa Mikael.  

Hans mamma, Mia, tar ett djupt andetag och försöker börja i någon ände.  

– Han studerade på universitetet i Örebro. Han ville bli idrotts- och historielärare på gymnasiet. Han hade gått där nästan två år innan han… ja, du vet.  

Hon sitter med hela den stora familjen runt bordet. Samuels tre systrar Pauline, Patricia och Wilma har samlats i föräldrahemmet för att ge sin bild av honom. Samuels flickvän Maya är också här. Golden retrievern Mollie ser till att hälsa på alla och parkerar sig under bordet så att inga smulor ska gå till spillo.  

Alltid glad 

– Hur han var som person? Varm. Omhändertagande. I hans dödsannons skrev vi ”En kram så varm, ett hjärta så stort. Vår älskade Samuel, vi minns allt du gjort”. Och det summerar honom ganska bra. Alltid glad.  

Mikael fyller i: 

– Jag har nog aldrig sett honom arg. Möjligtvis när han spelade ishockey någon gång. Aldrig annars.  

En av systrarna, Patricia, lägger till: 

– Och han hade alltid något att berätta. Han var vår Google. Om man undrade något, hade han svar. Och vi sa alltid ”alltså på riktigt, hur kan du veta det här?”.  

Gillade fakta 

De berättar att han hade en vän på universitetet i Örebro, som han brukade pendla med. De var båda musikintresserade och när hon introducerade ett nytt band för honom, kunde han berätta allt om dem dagen efter. Han gillade fakta, att dra slutsatser och lära sig nya saker.  

– En gång berättade han för mig att de som jobbar med att utrota kackerlackor till slut blir allergiska mot kackerlackor – och därför kan de inte dricka färdigmalt kaffe. Tydligen finns det alltid spår av kackerlackor i malt kaffe. Jag trodde han skojade, men jag googlade – och det var sant, säger Mikael och skrattar för sig själv.  

Men en dag när Samuel ringde hem från universitetet klagade han på illamående. Han kräktes varje dag, berättade han. Och han hade problem med balansen. När han kom hem såg en av systrarna att han skelade vid frukosten. Han fick fruktansvärd huvudvärk. Något var väldigt, väldigt fel.  

Obotlig hjärntumör 

Han undersöktes i flera omgångar och till slut fick de beskedet ingen familj någonsin vill ha: cancer. Men inte vilken cancer som helst, utan ponsgliom, en ovanlig och obotlig cancerform som sitter på hjärnstammen. Vanligtvis drabbar den yngre barn, men i enstaka fall även äldre.  

– Inte ens Samuel kände till ordet ponsgliom när han läste det i sin journal. Men han googlade det, och då sa han med en gång att ”jag vet att jag kommer dö, mamma”, berättar Mia.  

Insamling på sociala medier 

Runt bordet i den välordnade villan utanför Flen snyftar några av systrarna till. Minnet av Samuel är levande, smärtan fortfarande skarp. Patricia går från bordet när föräldrarna beskriver sjukdomsförloppet. Hon orkar inte lyssna.  

Samuel lades in på sjukhuset i Uppsala. Familjen bosatte sig i en husvagn för att kunna vara nära honom. De beskriver alla behandlingar han fick och hur livet långsamt rann ur honom. Till slut förlorade Samuel alla vitala funktioner såsom att prata, svälja, röra sig och att se.  

– Men man letar ju hela tiden efter solskenshistorier, på nätet alltså. Vi kunde ju inte hitta någon som hade överlevt. Men någon på åttiotalet levde i tio år med ponsgliom.  

Men sedan hittade Maya något om en medicin som visat sig bromsa cancerns tillväxt och tillfälligt krympa tumören. En behandling som eventuellt skulle kunna ge familjen hopp om mer tid tillsammans, i väntan på effektivare mediciner.  

Behandlingen finns än så länge bara att tillgå i Tyskland, och den är mycket dyr – mellan femtio- och åttiotusen i månaden. Systern Patricia, som till vardags arbetar med kommunikation, såg omedelbart vad som skulle göras: en insamling. För Samuels skull, för hoppets skull. 

De kom i kontakt med Sveriges ledande forskare inom just ponsgliom, Klas Blomgren på Karolinska Institutet, som också är barncancerläkare. Han upplyste familjen om aktuell forskning och om sjukdomen i stort.  

Skänkte pengarna till Barncancerfonden 

En hemsida skapades och insamlingen började. Den fick stor uppmärksamhet, både lokalt i Sörmland och i hela Sverige. Det skrevs tidningsartiklar och gjordes radioinslag. Sveriges kändiselit engagerade sig, och bland andra Pernilla Wahlgren, influencern Kenza och komikern Johanna Nordström delade insamlingen i sina kanaler. Pengarna började strömma in, inom några dygn hade familjen lyckats samla in över en miljon kronor. Men innan behandlingen hann börja på allvar, somnade Samuel in.  

– Vi vill verkligen lyfta fram hur oerhört tacksamma vi är för alla som valde att skänka pengar. De gav lite glädje till hans sista tid i livet. Att folk kan engagera sig så mycket för en vanlig, okänd 22-åring är helt fantastiskt. Vissa företag skänkte riktigt stora summor, säger Mikael Gustafsson medan det kalla vårregnet öser ned utanför villan. 

De pengar som fanns kvar i insamlingen skänktes i stället Barncancerfonden för att stötta den viktiga forskningen om barncancer.  

– Vi vill att alla som var med och bidrog till insamlingen ska veta att vi skänkte varenda krona vidare i hopp om att forskningen går framåt kring ponsgliom. Vi pratar ofta om alla dessa människor som hjälpte oss, de kommer för alltid att vara våra hjältar – Samuels hjältar! säger lillasyster Wilma. 

För de som skänker mer än en miljon kronor till Barncancerfonden finns möjlighet att öronmärka sin gåva. För Samuels familj var det självklart vart pengarna skulle gå – till Klas Blomgrens forskning om ponsgliom.  

– Andra cancerformer är lättare att forska på, eftersom de är mer vanliga. Men det är svårt att forska på de ovanliga, eftersom det är så få som drabbas. Vi hoppas att det här kan hjälpa forskningen, säger storasyster Pauline.  

Hur tog ni farväl? 

– På begravningen var det ljus klädsel och vi hade vita blommor. Två av systrarna höll varsitt tal och Samuels bästa vän sjöng en av hans favoritlåtar: ”Don´t look back in anger” med Oasis. På kvällen bjöd vi in hans bästa kompisar, järngänget som de kallades, på fest. Vi spelade Samuels favoritmusik, åt massor med pizza och drack white russians. Precis som Samuel hade velat ha det.  

Stora gåvor 

• Barncancerfonden är i dag den största finansiären av forskning om barncancer i Sverige. För att kunna ge anslag till forskning är Barncancerfonden helt beroende av gåvor.  
• Den som skänker en miljon kronor eller mer har möjlighet att öronmärka sin gåva för ett ändamål, till exempel ett specifikt forskningsprojekt eller en särskild stödsatsning för drabbade eller barncanceröverlevare.  
• Vill du sätta ditt avtryck i kampen mot barncancer? Läs mer om hur vi hanterar stora donationer: Stora donationer| Barncancerfonden | Barncancerfonden