Wilhelm, 14 år, hoppas på en jul hemma
Dan före dan, före dan, före dan… Många barn räknar ner till julafton med spänd förväntan. Men för de som behandlas för barncancer kan det finnas andra saker att se fram emot som känns betydligt viktigare. Som den sista behandlingsdagen – eller att kunna äta sin favoriträtt.
När Wilhelm tänker på julen, är det med blandade känslor. Som 14-åring är han lite för stor för att vänta på Tomten, även om han nog kan spela med för sina tre småsyskons skull. Nej, det är i stället något annat han ser fram emot; att kunna smaka av julbordets favoriträtt, gravad lax, utan att må illa.
Wilhelm har under ett drygt års tid behandlats för medulloblastom, en hjärntumör som sitter i bakre delen av huvudet, i den del som kallas lillhjärnan. Behandlingstiden har varit en utmaning för Wilhelm på många sätt. Operation, strålbehandling på Skandionkliniken i Uppsala följt av flertalet cytostatikakurer med biverkningar i form av konstant illamående och trötthet. Men nu är förhoppningen att hans tionde och sista cytostatikakur ska hinna dra i gång och bli klar lagom till julafton.
Längtar efter riktig mat
En dag i början av december, mitt under årets första rejäla snöstorm, sitter Wilhelm i soffan i det lilla huset familjen hyr utanför Åkersberga norr om Stockholm. Hemsjukvården har precis varit förbi för att ta det blodprov som ska avgöra när cytostatikabehandlingen kan börja. På soffbordet står apparaten med näringslösning som Wilhelm kopplar till en sond i magen, eftersom han oftast mår allt för illa för att kunna äta riktig mat.
– Sushi är min absoluta favoritmat, det längtar jag väldigt mycket efter. Och så gravad lax, säger Wilhelm.
Det har varit en stökig tid för familjen Helander. Under ett par år bodde de på Åland, men familjen har nu delvis flyttat hem till Sverige igen. Några hundra meter bort i samma område ligger den tomt där familjen ska bygga ett hus. Men planerna fick läggas på is när Wilhelm blev sjuk – och större delen av familjens bohag är fortfarande kvar på Åland.
Tennis på elitnivå
Det är inte det enda som fick läggas på is när Wilhelm blev sjuk. Wilhelm har alltid varit aktiv och älskat att röra på sig. Efter många år som fotbollsspelare blev favoritsporten i stället tennis, och snabbt stod det klart att Wilhelm hade talang. Han satsade stenhårt på träning, började tävla och kom upp på elitnivå.
För att Wilhelm skulle ha möjlighet att fokusera på träningen begav sig hela familjen till Spanien hösten 2022. Skolan sköttes på distans och Wilhelm tränade all ledig tid.
Men så en dag märkte Wilhelm att han missade bollar under träning eftersom han hade svårt med avståndsbedömningen. En synundersökning gjordes som inte visade något synfel. Någon vecka senare spelade Wilhelm pingis med sina syskon, och plötsligt såg han dubbla bollar. Pappa Patrik bokade tid hos en ögonläkare redan samma dag, men därifrån blev de skickade vidare. Till akuten.
Det visade sig att trycket i Wilhelms hjärna var skyhögt. Och därefter gick allt snabbt. En röntgen visade en tumör i hjärnan, och inom bara ett par dagar transporterades Wilhelm med ambulansflyg till Åbo i Finland, där en akut operation genomfördes.
– Det var ett par extremt märkliga dagar. Allt gick så snabbt och det var svårt att ta in vad som hände, att Wilhelm som såg så frisk ut kunde vara så livshotande sjuk, berättar mamma Frida.
En svår omställning
Efter operationen startade den drygt årslånga behandlingstid som nu börjar lida mot sitt slut. Efter operationen hade Wilhelm en lång och svår period av återhämtning. Familjen flyttade tillbaka till Sverige och en helt ny typ av vardag inrättade sig. Inte minst för Wilhelm, vars liv hade bestått av skola, träning och kompisar.
– Jag tränade minst två timmar varje dag och tävlade varje helg, och det gick bra för mig. Så när jag blev sjuk kändes det lite som att jag stod på toppen av ett berg – och så puttade någon ner mig, säger Wilhelm.
Under lång tid hade han svårt att prata om sjukdomen, berättar Frida.
– Det har tagit lång tid för Wilhelm att förstå och att acceptera att det här hände. Jag minns att du sa att det kändes som en mardröm som alla runt omkring spelade med i, säger mamma Frida och vänder sig till Wilhelm.
Men det går åt rätt håll, både fysiskt och psykiskt. Wilhelm blir gradvis starkare, piggare och får mer energi. Han har precis plockat fram sitt tennisrack från väskan där det legat i över ett år, och har varit i hallen och slagit några bollar med pappa Patrik. Lusten och glädjen till sporten börjar långsamt komma tillbaka.
– Men jag har fortfarande ganska svårt med balansen, säger Wilhelm.
Drömmer om flygplan
Förutom tennisen har Wilhelm ett stort intresse, som han kunnat fortsätta med även under sjukdomstiden. Wilhelm älskar flygplan, och så fort han varit pigg nog har han fått skjuts till Arlanda för att titta när planen lyfter och landar.
– Jag har några favoritställen där jag gillar att stå, det beror lite på vindarna vilken plats som är bäst.
Han har stenkoll på alla flygplansmodeller som besöker Arlanda i reguljär trafik, och äger en diger samling modellplan som han vårdar ömt.
– Min högsta dröm är att bli flygledare. Jag älskar verkligen flygplatser, bara känslan av att vara där gör mig lycklig.
Risk för återfall
Efter den sista behandlingsomgången väntar en oviss tid. Risken för återfall är hög, så Wilhelm kommer behöva göra röntgenkontroller var tredje månad för att se om cancern kommit tillbaka.
– Jag vill såklart ringa i klockan, som andra barn gör när behandlingen är över. Men samtidigt vet jag om att för mig tar det inte slut, jag kommer kanske aldrig bli av med det här.
Att hantera den ovissa framtiden är svårt för familjen, men livet går ändå vidare.
– Man klarar inte att leva i den oron för länge, vi måste ta en dag i taget, säger Frida.
Och Wilhelm har i alla fall ett delmål helt klart för sig.
– Förra året mådde jag illa och kräktes, i år hoppas jag få vara hemma och må bra på Julafton.
