Williams långa väg tillbaka

Det är en helt vanlig tisdag och William Bossmar, 14 år, har kommit hem från skolan. Han bor i Lund tillsammans med mamma Lena och pappa Thomas. Det har bara gått sju månader sedan William gick igenom en stor hjärnoperation och 25 strålbehandlingar. Men ändå. Han ser frisk ut. Tonårsgänglig. Glad. Ny frisyr. En pigg blick. Inga grå ringar under ögonen. William har sitt rum på övervåningen. En teckning i bokhyllan talar om vad vännerna tycker: William du är kung. Hunden Sibel sitter nära honom. Under hela behandlingen har de varit väldigt tajta.

– Sibel sov bredvid mig när jag var som sjukast. Det har varit tryggt att känna henne bredvid. Mina kompisar, syskon och föräldrar har också varit ett stöd under sjukdomen.

William konstaterar att livet nu börjar bli som vanligt. Med det menar han att de sista ett och ett halvt åren inte har varit särskilt vanliga i hans tonårsliv.

– Jag har gått igenom ganska många behandlingar. Men de har varit effektiva och nu är det skönt att vara tillbaka. Jag tycker inte att cancern har förändrat mig. Men jag är tröttare. Och väldigt less på sjukhus, konstaterar han.

På sin fjortonde födelsedag i oktober fick han beskedet.

– All cancer är borta och jag skrevs ut från barnonkologen. Onkologen gav mig ett jättestort sudoku. Han tyckte nog att det är bra träning. För mig var beskedet väntat. Jag har fått så mycket behandling att jag hade blivit förvånad om det inte hade hjälpt, säger han.

Men Lena och Thomas var nervösa inför besöket.

– Det var fantastiskt skönt när vi fick reda på att all tumör var borta, säger Lena.

Det blev en bra dag.

– Det bästa är att det är över nu och att jag kan träna innebandy igen. Direkt efter operationen var det svårt att tänka sig att det skulle gå, säger William.

Augusti 2013. Doha, Qatar. 

Familjen Bossmar flyttade från Lund till Doha i Qatar i augusti 2013. Thomas, som är läkare, fick en möjlighet att arbeta som kirurg på ett statligt sjukhus i Doha och tog den. Han arbetar med cancerdrabbade kvinnor. Familjen hyrde ut sitt hus i Lund till studenter och William började sjunde klass på en amerikansk skola. Att flytta till ett nytt land var spännande.

– Jag trivdes. Det var en bra skola med bättre disciplin. Inte så slappt som det kan vara här ibland, säger William och skrattar.

Under en resa med familjen började William plötsligt dricka väldigt stora mängder. Han drack, kissade, drack mer, kissade. Och så höll det på. William utreddes och det visade sig att han hade drabbats av diabetes Insipidus. En sjukdom som beror på hypofyshormonbrist. För att utesluta andra diagnoser gjordes också en magnetröntgen. 

– Den visade att det fanns två tumörer i min hjärna. Jag minns inte vad jag tänkte men blev nog lite överraskad. Det är klart att det inte är bra att ha tumörer i hjärnan. Om jag inte hade fått den andra sjukdomen, hur länge hade jag kunnat gå omkring med dem då?

Williams hjärntumörer satt mellan lillhjärnan och hypofysen. En bit ovanför nacken.

– Vi bestämde oss för att flytta hem till Lund igen och fortsätta utredningen. Sjukdomen var en chock. Jag, som jobbar med cancer, vet att alla kan drabbas. Men du tänker ju inte att ditt eget barn ska göra det, säger Thomas.

Familjen fick bo hos vänner – huset var ju uthyrt. 

– Det var faktiskt väldigt bra. Vi fick mycket stöd och omtanke, berättar Lena. 

Efter en tid av utredningar fick William diagnosen germinom. Detta var i januari 2014. Denna typ av cancer är mycket ovanlig men känslig för cytostatika, och det bestämdes att behandlingen skulle börja.

Februari 2014. Lund.

Till sjukhuset där William ska börja sin cytostatikabehandling tar det bara tio minuter. Det är skönt och praktiskt att det är nära till avdelningen för barncancer. I dag ska William få en cytostatikakur via dropp. Sakta droppar cytostatikan in och målet är att tumören ska krympa och helst försvinna.

– Jag mår illa och får svårt för att äta när jag får cytostatika. Men det är ju också väldigt giftigt. Det enda jag kan tänka mig är att äta hamburgare från ett speciellt ställe. Det får det bli när jag är färdig, säger han.

Efter behandlingen går William i skolan och försöker hålla innebandyn igång. Den och kompisarna i laget Lugi är viktiga i hans liv.

– Min ork finns inte riktigt men jag försöker vara med och göra så gott jag kan, berättar William.

Hemma är det soffan som gäller. William är trött och vill titta på film eller spela något på datorn. Bredvid finns Sibel med sina bruna ögon och långa öron.

– Hon hjälper mig att bli frisk. Om vi inte ligger här brukar jag gå ut en sväng med henne, berättar William.

Efter ett antal cytostatikakurer vill läkarna göra en ny magnetröntgen-undersökning för att se om tumörerna har svarat på behandlingen. Resultatet är inte riktigt så positivt som man har tänkt. Den ena tumören har svarat bra men den andra har inte svarat alls. Kirurgi kan fungera och William ställer in sig på operation. Målet är att han ska opereras i början av maj men det skjuts upp flera gånger.

– Mina blodvärden är för dåliga och vi måste vänta.

Men så kommer beskedet från neurokirurg Peter Siesjö och hans kollegor. Williams tumörer ska bort. Det ska ske en onsdag i maj. 

20 maj. Universitetssjukhuset i Lund.

Det är kvällen före operation. William har kommit till sjukhuset för att ta de sista proverna och förberedas inför sin hjärnoperation. Han vill vrida fram klockan, få tiden att maka sig framåt. Gå fortare. Håret, det som finns kvar efter cytostatikan, sitter i små duttar på huvudet. Det kommer att rakas bort i morgon.

– Det värsta är att behöva vara här. Jag vill vara hemma. Det här är verkligen trist, säger han och kikar ut i det vitgråa rummet

Lena är blek. Och verkar trött.

– Det är skönt att det blir av i morgon. Det är ett stort ingrepp, mycket kan hända. Jag tänker att det ska gå bra. 

Thomas är spänd och medger att han kanske söker skydd bakom sin läkarroll.

– Det är en fördel att vara doktor, jag förstår och har kunskap om vad som ska hända. Jag kan distansera mig lite. Men samtidigt … Det här är det värsta jag har varit med om. 

William tänker inte sova kvar på sjukhuset över natten. Han vill hem till sin egen säng. Och äta pizza till middag.

Är du rädd William?

Han blir tyst.

– Nä, faktiskt inte. Jag är inte ens nervös. Jag vet att läkarna kan sin sak. Jag vill bara få det gjort.

William pratar ganska mycket. Han skrattar och skojar. Men alla vet. I morgon är en viktig dag. Det är dags att säga hej då. Vårkvällen utanför sjukhuset är ljummen.

21 maj. Neurokirurgen, Lund.

Klockan är halv sju på morgonen. Det är relativt tomt i entrén till Lunds universitetssjukhus där neurokirurgen Peter Siesjö och kollegan Gunnar Gunnarsson, teknikansvarig, väntar på en träbänk. De tar oss med till avdelningen där operationen ska ske. Familjen orkar inte ta emot oss innan William ska sövas. Efteråt får vi veta att de båda är med när narkosen tar William bortom vakenhet och smärta. Lena och Thomas säger att stunden när William sövs är en av de värsta i deras liv.

– Att lämna sitt barn så där … Sövningen gick väldigt snabbt men det brast. Jag känner narkosläkaren mycket väl och jag vet att han är i goda händer. Men att se William ligga där … det var väldigt svårt, säger Thomas.

Det är en kris för alla, konstaterar Peter Siesjö. Operationen har några utmaningar. Viktiga blodkärl och nerver som ska undvikas, kanalen där Peter ska in är trång. Han ska jobba både i sidled och höjdled. Lillhjärnan måste hållas undan.

– Jag vet inte vad den ena är för tumör. Den har inte svarat på cytostatika. Den andra har svarat bra men det finns något litet kvar. Jag får veta när jag öppnar och tar ut den för analys, konstaterar han.

William ligger ensam på britsen. En hand med nålar och slangar sticker fram under täcket. Tumörerna sitter i nacken. Ett navigationssystem visar var Peter ska skära. Man tvättar rent och lägger en bedövning.

– Hjärnan har ingen känsel men det kan kännas i ben och hinnor, förklarar Peter Siesjö.

Lokalbedövningen verkar och instrumenten ligger på en grön duk. Peter lägger snittet och opererar koncentrerat och tyst. Han bränner och klipper bort tumören. Efter en timme är den uttagen.

– Det verkar vara en godartad teratom. En tumör som bildas i fosterstadiet och som kan innehålla fett och hår. Jag får inte bort den andra. Hjärnvävnaden bakom den har fallit samman och det är för trångt. Det är för riskfyllt och vi får stoppa här, säger han.

En sköterska kontrollerar att William har det bra under täcket. Peter ringer Lena och Thomas.

– Lena, jag har goda nyheter. Det är ganska uppbenbart att det är en godartad tumör. William ska snart väckas. Då får ni träffa honom.

Utanför neurokirurgen, strax invid hissarna, sitter Lena och Thomas. Ögonen är rödkantade. Jag säger att deras son var fin där han låg. De ler.

– Jag har varit hemma och jobbat i trädgården. Att vänta här var omöjligt. Det var en lättnad när Peter ringde. Nu längtar jag efter att få träffa William, säger Lena.

– Beskedet om att den andra tumören var godartad är ett bra första besked. Men analysen får visa hur det är, säger Thomas. 

På eftermiddagen har William kommit upp till en intensivvårdsavdelning. Han är vaken men mår fruktansvärt dåligt. Han ser dubbelt, har ont, kräks och har svårt att få fram ord. Thomas är trött, han vill att det ska bli bra men inser att det bara är tiden som kan visa hur det går.

– Vi vet inte vad som väntar och det är en fasa. Jag har upplevt en gripande känsla av den djupaste skräck som är blandad med glädje över att han är vaken, att han kan röra armar och ben. Nu får tiden utvisa hur det går, säger han innan vi skiljs åt i korridoren.

På salen väntar William. Han hälsar att han inte orkar prata med oss just nu. Framför sig har han många jobbiga dagar och nätter. Dubbelseendet kvarstår men efter några dagar kan William stå upp med hjälp av mamma och pappa. Efter knappt två veckor på sjukhuset får William komma hem.

Juni och juli 2014, strålbehandlingsverksamheten, Universitetssjukhuset Lund.

Det är sommarlov och snart midsommarafton. William har återhämtat sig ganska bra men dubbelseendet finns kvar. Flera läkare har undersökt honom och försökt få bukt med problemen. Under ett par veckor använder William en lapp för ögat. Men det hjälper inte. Dubbelseendet är kvar och William har ont i huvudet. 

"Jag har varit superdålig. Direkt efter operationen orkade jag ingenting. Jag sov mest."

Men familjen var på en studentuppvaktning.

– Det var roligt att vara med på en studentfest en stund. Att få vara lite normal och slippa tänka på cancer, säger William.

De rester som finns kvar i Williams hjärna ska strålningen jaga bort. Han ska få 25 behandlingar vid strålbehandlingsenheten vid Universitets-sjukhuset i Lund. Vi träffar William i mitten av juli – på hans näst sista behandling. Det är varmt. Sommaren har verkligen gjort sitt intrång och i stället för att åka till stranden med kompisarna cyklar William till sjukhuset med Lena och Thomas. I väntrummet, som är ljust och luftigt, väntar både barn, unga och äldre. William har sin tid strax före lunch. En sjuksköterska och en sjukhusfysiker hjälper William i behandlingsrummet. Mamma och pappa väntar utanför. De spänner fast en strålningsmask.

– Jag måste ligga helt stilla. Själva strålningen känns inget, förklarar William.

Stämningen är lugn även om det är lite av löpande band. William lyssnar på sin favoritmusik.

– Jag är inte rädd. Att ha masken på sig känns okej. Men så är jag inte heller klaustrofobisk. 

Det är över på ett par minuter. 

– Nu är jag väldigt trött och vill sova, säger William.

December 2014, hemmet i Lund.

William är hemma. Det är sju månader sedan han opererade sig och drygt fem sedan han fick den sista strålningen. Han mår bra men har tappat i vikt och muskler. Han har nedsatt hörsel på ena örat, men det är inget han själv märker något av. Ögonen är torra. Ingen vet om andra saker i hans kropp har tagit skada.

– Jag tänker inte på vad jag har gått igenom. Det känns ganska avlägset, konstaterar han. Jag tycker själv att jag mår bra.

Han öser upp pasta och skinka på sin tallrik. Om en timme ska han vara på innebandyträning. Direkt efter operationen kunde han inte träna. Nu kan han spela innebandy två gånger i veckan och är glad över att vara tillbaka.

– Jag är målvakt. Det passar bättre för ännu har jag inte riktigt den fysiska styrkan som krävs för att vara utespelare. Men pappa och jag ska börja springa ihop. Jag tror att han behöver det mer än jag, säger William med ett skratt.

Pastan slinker ned. Flera glas mjölk också. Under ett obevakat ögonblick snor Sibel resterna av skinkan.

– Din busiga hund! Nu kommer du att bli törstig och få ont i magen.

Sibel tittar bara på sin husse. William tar träningsväskan på axeln och cyklar till idrottshallen där laget väntar. Lena följer med för att titta och berättar att William hela tiden gör framsteg.

– Det är underbart att se, säger hon.

Ljudet av svingande innebandyklubbor och bollar som träffar nät dånar i idrottshallen på Vipeholmsskolan. Snabba steg på det gröna golvet. Tränarna Fredrik Ekelund och Christer Sölve manar på killarna i laget. De springer, rusar, gör armhävningar och situps. William är lika stark som sina vänner. Han tar plats i målburen. Laget ska göra en övning som går ut på att lagkamraterna en och en ska skjuta bollar mot honom i takt med att Christer ropar en siffra. William tar nästan alla. Han är snabb och har en enorm reaktionsförmåga, intygar tränarna.

– Lata er inte, kom igen nu, manar Fredrik på. Gå från sida till sida. Kom igen nu!

– Jag ser fortfarande dubbelt. Från början var det svårt att veta vilken boll som var den riktiga. Men nu har jag lärt mig, säger William.

Hans tränare berättar att William under de sista veckorna har blivit mycket bättre och snabbare.

– Vi ser att det går framåt på varje träning. Det är verkligen roligt att han är igång igen. Hans bidrag i laget är viktig. Många har varit påverkade av det som William har gått igenom. Att en ung person drabbas av cancer är overkligt. Vi är glada över att det har gått bra, säger Peter Hedberg, också han tränare för laget.

Det är skoldag. William går i åttan på Tunaskolan. Den ligger nära hemmet, att cykla hit tar max en kvart. Det är 30 elever i klassen och ganska stimmigt. William hade extra hjälp i början av höstterminen, han missade ju en del under förra terminen. Men nu klarar han sig helt utan extra stöd. Han valde bort ett språk för att i  stället fokusera på de andra ämnena. Han går hela skoldagar och det går bra. Han har höga betyg.

I dag står flera saker på schemat: prov i historia, att göra ett tal som ska framföras för de andra i klassen, samhällskunskap och slöjd. William sitter nedböjd över sin dator och skriver. Han söker snabbt information på internet. Ibland gäspar han stort och gnuggar sig i ögonen. För en person som har haft hjärntumör kan skolan vara svårare än för fullt friska. Man kan drabbas av hjärntrötthet, koncentrationsproblem och inlärnings- och minnessvårigheter. Men William tycker att det går bra och känner inte igen sig i den problematiken.

– Jag kan inte säga att det är svårare nu än innan cancern. Jag blir trött, men då brukar jag gå ut från klassrummet en stund. Tidigare ville jag jobba inom vården. Men efter allt som har hänt är jag trött på vården. Vi får se vad det blir, säger han.

Han koncentrerar sig och pratar med kompisen Tom Hagander.

– Jag är glad över att William är tillbaka. Jag tyckte synd om honom när han blev sjuk och när han fick gå igenom allt det som han har gjort. Vi spelar i samma lag och bor nära varandra. Jag tycker att William är som innan.

Bardha Bajram är klassens och Williams mentor. Hon minns beskedet om Williams hjärntumör.

– Jag tänkte ”hoppas att han överlever och att det går bra”. Vi har hälsat på honom på sjukhuset och hållit kontakt via mejl och sms. En sköterska var här och pratade om Williams sjukdom. Alla i klassen lyssnade och ställde frågor. Det var tufft när det kom frågor om döden. Men även dem svarade hon på. William var med. I oktober fick vi besked om att allt var borta. Det var en stor lättnad, säger hon. 

Det är dags för lunch. William och Tom går till en stimmig matsal där lunchen serveras på plasttallrikar och det tar åtta minuter att äta.

Efter nästan två år är familjen Bossmar på rätt sida om sjukdomen.

All cancer är borta och William tycker själv att han är frisk och mår bra. Han vill tänka framåt och inte fundera för mycket på vad han har gått igenom eller att han har burit på en dödlig sjukdom.

– Jag tänker inte på det men jag ska gå på återkommande kontroller i många år.

Hjärnan och olika hormoner kommer att kontrolleras men läkarna ska också hålla lite koll på om andra organ i kroppen kan ha tagit skada av behandlingen eller sjukdomen. För personer som har haft hjärntumör kan komplikationer komma efter många år. I Williams fall är den största risken att han kan få brist på fler hypofyshormoner. Det beror på den strålning han har fått i området där hypofysen sitter, om det finns en brist kommer William att få läkemedel.

– Ibland kan jag tänka att det kan komma tillbaka. Men just nu räknar jag med att jag ska vara frisk och så. Jag tror att det är smart att försöka tänka positivt. Jag vill se framåt och ha en plan. Jag tänker att det är väldigt skönt att det är över. Mer än så tänker jag inte, säger William.