Nu kan barnen springa och leka under cancerbehandlingen

Femåriga Vilma far hit och dit på lekplatsen utanför Barncancercentrum i Umeå. Hon utmanar mamma Emelie på ett race på trampbilarna, hoppar av och springer i förväg bort mot övergångsstället och sprintar sedan vidare mot sandlådan. Mamma Emelie har inte en chans att hänga med – och det behövs heller inte.  

Gömt i den gråblå väst som Vilma har på sig finns en påse med flytande medicin som Vilma får intravenöst, rakt in i den fasta venport som hon har inopererad. Vilma har under ett drygt år behandlas för neuroblastom, en aggressiv form av barncancer. Under behandlingen har hon tillbringat fler dagar på sjukhus än hemma, ofta uppkopplad till ett dropp för något av alla de olika moment som krävs i hennes behandling.  

Så även nu. Men inga slangar syns, ingen droppställning behövs.  

– Det känns helt fantastiskt att se henne så här pigg och glad, att hon kan springa runt och leka helt fritt utan att begränsas av droppställningen, säger Emelie. 

Svensk uppfinning 

Västen som Vilma har på sig är en uppfinning av industridesignern Martin Hanberger. När han skulle göra sitt examensarbete tipsade en läkarbekant om hur otympligt och begränsande det var för barn under cancerbehandling att behöva gå runt med en droppställning. Där föddes en idé, som nu 13 år senare har blivit verklighet.  

– Jag kände direkt att jag ville bidra till att hjälpa barn som är under behandling så att de ska kunna leka och röra sig utan att vara begränsade. Här fanns det ett konkret problem som jag skulle kunna bidra till att hitta en lösning på, säger Martin Hanberger.  

Under sitt examensarbete fick han möjlighet att studera barnen som då var inlagda på Barncancercentrum i Umeå.  

– Jag intervjuade både barn, föräldrar och sjukvårdspersonal för att till fullo förstå problemet och såväl förutsättningar som utmaningar, säger Martin Hanberger. 

Han fick då också möjlighet att testa ett par olika idéer. 

– Det blev väldigt snabbt tydligt att det som begränsade barnen minst var en lösning där de kunde bära allt själva på kroppen. Då kunde de välja helt själva vad de ville göra, säger Martin.  

Arbetet med att ta fram droppvästen har finansierat av Barncancerfonden med totalt 4,5 miljoner kronor från 2018.  

Bidragit med värdefull kunskap 

Under sina besök på Barncancercentrum kom Martin i kontakt med Marita Vikström Larsson som arbetar som konsultsjuksköterska. Hon har, tillsammans med andra sjuksköterskor och läkare, bidragit med värdefull kunskap som har hjälpt Martin i utvecklingsarbetet. Att hon nu får se barn använda den färdiga produkten betyder mycket.  

– Jag har jobbat i 28 år och sett så många föräldrarna springa runt med droppställningen efter sitt barn som cyklar iväg på en trehjuling i korridorerna här. Den här västen betyder så mycket både för barnen själva – och för föräldrarna, säger Marita Vikström Larsson. 

Arbetet med att utveckla västen har tagit lång tid. 2017 började Martin i samarbete med flera i vårdpersonalen på Barncancercentrum i Umeå arbetet med att få den CE-märkt och godkänd att använda som en medicinsk produkt.  

– Då kunde jag hjälpa till med saker som passform, till exempel att västen inte får trycka mot den centrala infarten. Eller att den behöver finnas i många storlekar men också gärna vara justerbar eftersom till exempel kortisonbehandling kan göra att barnen periodvis blir svullna, säger Marita.  

Kvalitativa studier 

Marita ledde också den första forskningsstudien som gjordes, en kvalitativ pilotstudie där sju barn under behandling fick testa droppvästen. 

– Redan då kände jag att det har var helt fantastiskt, barnen blev så mycket mer aktiva. Jag minns speciellt en pojke, som tidigare mest legat i sängen. Jag berättade för honom om västen och att han nu skulle kunna gå till ett rum där vi har en basketkorg. Då sträckte han händerna i luften och skrek ”Frihet!”, berättar Marita. 

I dag har västen vidareutvecklats ännu mer och just nu pågår en större kvalitativ forskningsstudie på flera barncancercentrum i Sverige, delvis finansierad av Barncancerfonden. Syftet med studien är att validera att västen faktiskt bidrar till en ökad livskvalitet för de barn som kan använda den i samband med behandling som måste ges intravenöst.  

– De här barnen blir lätt stillasittande. Vi hoppas ju att västen kan vara ett alternativ för att barnen ska vilja röra på sig, samtidigt som de också blir mer fria och kan leka mer obehindrat. Det är en dubbel vinst, både för välbefinnandet men även för att upprätthålla en bra livskvalitet, säger Marita Vikström Larsson. 

En större frihet 

För Emelie, mamma till Vilma, har västen inneburit en märkbar förändring. Under Vilmas behandling har de tillbringat många dagar inlagda på sjukhus. Oftast har Vilma varit trött av behandlingen, men även under piggare dagar har det varit svårt för hennes föräldrar att få henne upp ur sängen några längre stunder.  

– Det har varit en stor begränsning för oss att vi har varit tvungna att följa efter henne med droppställningen. Har hon velat till exempel cykla snabbt i korridorerna så har jag kanske inte hunnit med. Då har hon blivit frustrerad och givit upp – och så har vi gått tillbaka till sängen igen, säger Emelie.  

Hon har också känt en stress i vetskapen om att återhämtningen efter de ofta intensiva och tuffa behandlingsomgångarna ofta går bättre och snabbare om man rör på sig. Så när det stod klart att Vilma skulle få prova västen var det en enorm lättnad. 

– Det märktes direkt att hon tyckte att västen kändes bra. Hon lekte jättemycket, sprang runt själv på avdelningen och var inte alls begränsad på samma sätt som tidigare. Det var verkligen helt fantastiskt! 

Emelie känner sig också trygg med att ta av och på västen, och i och med att det sitter ett larm kopplat till den lilla pumpen som sköter om flödet är hon inte orolig för att något ska hända.  

– Alla slangar sitter gömda så det känns väldigt tryggt. Och även om vi skulle gå ut på stan – eller kanske till och med vara hemma en stund – så kan vi snabbt åka till sjukhuset om det börjar pipa, säger Emelie. 

Stå på egna ben 

Just den ökade friheten, ihop med en minskad oro hos föräldrarna, är något som har varit viktigt både för uppfinnare Martin Hanberger och sjuksköterskan Marita Vikström Larsson. Och de preliminära resultaten från forskningsstudien som nu pågår visar på att västen faktiskt gör skillnad och ger både de drabbade barnen och deras föräldrar en ökad livskvalitet.  

– Det här är helt klart bland det roligaste projekt som jag varit inblandad i, säger Marita Wikström Larsson. 

Förhoppningsvis kommer västen inom kort att börja tillverkas i större skala, och i fler storlekar än vad som nu finns. Då är tanken att fler sjukhus i Sverige – och i framtiden även utomlands, ska kunna köpa in och använda västen. 

– Det känns väldigt roligt! Parallellt med att studien pågår jobbar vi nu för fullt så att västen inom en snar framtid ska kunna stå på egna ben, säger Martin Hanberger. 

Här kan du se ett nyhetsinslag om västen.